ENFERMO TERMINAL Y FAMILIA

ENFERMO TERMINAL Y FAMILIA

• ¿Qué es enfermedad terminal?

Es toda aquella condición médica en la que hay ausencia de salud de forma sostenida, la enfermedad que se porta es irreversible, incurable, progresiva y aproxima al enfermo a concluir su ciclo de vida, ya sea por cronicidad o severidad. El termino hace referencia a una situación del paciente más que a una patología. El paciente experimenta síntomas intensos, multifactoriales, cambiantes y enfrenta un gran sufrimiento físico, psicológico y social los cuales tienen alcance a su red de apoyo familiar y a quienes lo rodean. Tiene un pronóstico de vida menor a 6 meses.

• ¿Cómo pueden aplicarse los cuidados paliativos y tanatológicos?

Como médicos de familia tenemos la responsabilidad de otorgar al paciente en fase terminal un cuidado activo y completo por medio de la consulta hospitalaria o domiciliaria principalmente con; orientación, la cual es el pilar del cuidado paliativo. Es imprescindible explicar al paciente y su familia sobre el curso natural de la enfermedad y los cambios venideros en sus vidas. Los familiares deben tener presente las indicaciones básicas para identificar situaciones que ameriten que el enfermo sea trasladado al servicio de urgencias de un hospital. Deben ser informados, instruidos y capacitados por el personal médico para cuando se presenten eventualidades además de otorgar el conocimiento, habilidades o herramientas para paliar la enfermedad.

El acompañamiento en el proceso terminal de la vida de una persona es crucial, consiste en que el familiar esté constantemente con el paciente y el médico esté al pendiente con regularidad y permanencia.

El cuidado paliativo abarca muchos ámbitos, se requiere un equipo inter y multidisciplinario para atender todos los requerimientos del paciente. En nuestro caso es importante aplicar protocolos de tratamiento para brindar cuidados paliativos generales y específicos; El tratamiento farmacológico, debe estar abocado a la analgesia, insomnio u otros síntomas que mermen la calidad de vida, se debe explicar con términos coloquiales y claros la causa de éstos con el fin de asociar medidas terapéuticas estandarizadas, en última instancia sedación paliativa. Debemos prevenir ulceras o infecciones, otorgar orientación dietética, psicosocial, soporte emocional básico, terapia cognitivo-conductual, evaluar el apoyo social que recibe el paciente, crear un vínculo con la familia, promover actividad física (con sus limitantes) para los pacientes que sean aptos, como; ejercicios respiratorios y movilización de articulaciones. Muy importante la evaluación espiritual para un soporte más sólido.

En síntesis; la aplicación de los cuidados paliativos debe ser física, emocional y espiritual, la prioridad es complementar los tratamientos intensivos, priorizando la calidad de vida y evitando el sufrimiento.

Por otro lado, los cuidados tanatológicos implican atender y dar seguimiento al paciente y su familia en el contexto psico-social antes y una vez consumada la muerte del paciente, con el fin de promover paz y resignación a los familiares, así como para ayudarles a afrontar el duelo. La enfermedad terminal es uno de los eventos que mayor crisis genera en el ámbito familiar y que afecta principalmente al cuidador que es quien soporta la mayor carga de los cuidados, pudiendo darse efectos negativos en su salud. Es importante preparar a los familiares ante la pérdida inminente.

• ¿Qué alteraciones se presentan en el cuidador primario del paciente con enfermedad terminal?

Aunque el rol de cuidado esté distribuido entre varios integrantes de la familia, siempre existe un cuidador principal o primario, ya sea que el rol le sea asignado a una sola persona o que ésta se encuentre más comprometida en la labor. Esta persona presenta en general agotamiento a diferentes niveles. Principalmente desgaste emocional, impacto psicológico seguido de un periodo de estrés por afrontar la enfermedad y pérdida del ser querido, sin poder retener o prolongar con sus esfuerzos la vida misma.

Inicialmente sienten angustia por la pérdida que se avecina, depresión por pérdidas pasadas, hermetismo y falta de comunicación para ocultar al familiar el fatal desenlace.

El familiar manifiesta conductas defensivas como; Intelectualización, buscan tratamientos alternativos o novedosos con la esperanza de prolongar la vida del paciente. Aislamiento, evitan hablar de la enfermedad para que el paciente no note el miedo, dolor o angustia. Racionalización, buscan una explicación que justifique la cercana muerte de su ser querido “ya es hora que descanse”. Evasión, buscan distraerse, se enfocan en lo material separando la emoción de las ideas. El cansancio físico se evidencia a mediano plazo, pues la carga de trabajo por lo general es excesiva, el cuidador primario descuida su cuidado personal, alimentación, higiene, ejercicio, cuidado postural, etc., Lo anterior repercute en su salud física y psicológica, aumentando la morbimortalidad, se presentan trastornos como ansiedad y depresión. A largo plazo puede generar síndrome de Burnout, el cual se traduce en maltrato al enfermo. Finalmente, una vez consumada la muerte, puede generar un duelo patológico.

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