Caca

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Un milagro para Lorenzo

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2.- ¿Cuál es la enfermedad adrenoleucodistrofia (ALD)? [pic 5]

RESP.-  La ALD o adrenoleucodistrofia es una enfermedad genética ligada al cromosoma X, que solamente afecta a los hombres, siendo la mujer la portadora de este trastorno. Esta enfermedad ocasiona la acumulación de ácidos grasos de cadena muy larga, provocando la desmielinización de las neuronas, lo que afecta a la materia blanca del cerebro y también perjudica a las glándulas suprarrenales.

Normalmente los síntomas comienzan entre los 2 y 10 años de edad. En promedio, la muerte se produce a los dos años luego de su diagnóstico.

Los síntomas son:

• Cambios en la conducta (agresividad)

• Pérdida de la visión
• Convulsiones
• Pérdida de la audición
• Dificultad para deglutir y hablar
• Dificultad con el caminar y la coordinación
• Autismo
• Demencia progresiva
• Estado vegetativo o la muerte

3. ¿Cuáles son los aspectos sociológicos que inciden en la investigación?

RESP.- En la película se presenta que la familia siempre se mantuvo unida en solidaridad con la situación del pequeño Lorenzo, brindándole apoyo psicológico y moral. Por otra parte, los padres de Lorenzo se relacionaron con otras personas que estaban en una situación semejante. Esto lo hicieron con el objetivo de formar parte de la fundación de familias con ALD, como alternativa para la búsqueda de soluciones a la enfermedad. Igualmente los padres de Lorenzo buscaron apoyo en la comunidad científica, con la finalidad de fundamentar sus investigaciones, bajo los parámetros de la lógica y la razón por medio de la investigación. En cuanto al aspecto financiero la familia tuvo muchos inconvenientes para obtener los recursos que permitieran financiar su investigación; ya que acudieron a la fundación de familias con ALD, donde les manifestaron que debían esperan un tiempo para obtener los recursos, también acudieron a solicitar recursos por parte del estado los cuales también fueron negados. Finalmente el dinero que les permitió desarrollar la investigación fue aportado por un comité de madres con hijos que presentaban la enfermedad.

4.- ¿Cuál es el método científico utilizado por los médicos?

RESP.- Los médicos que trataron a Lorenzo ocuparon dos métodos distintos para tratar la ALD.

El primer tratamiento fue una dieta la cual excluía los alimentos saturados en ácidos grasos de cadena larga, que el cuerpo de Lorenzo no podía eliminar. Rápidamente notaron que los niveles de grasas en su hijo no disminuían, sino que aumentan notablemente.

Y como segundo tratamiento fue la utilización de la terapia inmunosupresora. La finalidad era reducir la respuesta inflamatoria en la materia blanca, ya que ésta parece ser la causa de la rápida progresión de la incapacidad neurológica y que puede estar mediada por citoquinas, tales como el factor de necrosis tumoral, principalmente en la ALD.

5.- La película enfoca la enfermedad desde varios puntos de vista

RESP.- 

A: Actitud de los padres frente a la enfermedad: La actitud de los padres de Lorenzo fue de total negación hacia el diagnóstico dado por el doctor, ya que no podían creer que su hijo, un niño sano, estuviese enfermo y  por esto buscaron un tratamiento para la enfermedad de su hijo, ya que la actitud de los médicos ante este trastorno era por así decirlo de indiferencia porque eran pocas las personas las que padecían este trastorno.

Así tras largas horas de investigación y a pesar de tener todo en su contra, ya que ellos no contaban con ninguna preparación médica,  los Odone encontraron un tratamiento capaz de ayudar a su hijo. Este tratamiento consistía en un aceite, que era la mezcla de en una proporción 4:1 de ácido oleico y erúcido, respectivamente.

B: Actitud de la Asociación de familias afectadas por la adrenoleucodistrofia (ALD): La actitud de la Asociación de familias afectadas por la ALD era de preocupación hacia ellos mismos y no de preocupación hacia sus hijos, teniendo un actitud de sumisión ante los tratamientos que daban los doctores, porque ellos eran los que sabían, y nunca se dieron el tiempo de investigar ellos mismos sobre esta enfermedad como lo hicieron los Odone.

En las reuniones de la asociación tocaban el tema de los tratamientos que se les daban a los niños pero el tema central de conversación era de como las familias podían seguir con su vida de pareja de forma normal.

Además en el momento en el que los Odone daban a conocer sus descubrimientos para una posible cura de la adrenoleucodistrofia ellos se negaban rotundamente a apoyarlos mostrando así su desinterés en conocer estos nuevos métodos para la sanación de sus hijos, eran muy cerrados en cuanto a estos nuevos tratamientos dando como escusa que los Odone no tenían el conocimiento suficiente para dar información sobre esta posible cura de la ALD.

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