Sida

El VIH/SIDA constituye en la actualidad un importante problema de salud pública a escala mundial, como fenómeno social ha trastornado la dinámica de la interacción de los individuos, la familia y de los grupos asociados a este padecimiento. Por consiguiente, es una enfermedad que va más allá de lo individual, al afectar tanto a la persona que vive con VIH como a su familia, amigos y pareja, al constituir un evento traumático y estresor. Las dificultades que experimenta una familia que se enfrenta a la enfermedad se intensifican por el aislamiento, el secreto, el estigma y la discriminación que se asocia al SIDA.

Cuando inicialmente confronta el SIDA, la familia responde como si se tratara de una enfermedad aguda, para luego ir adaptando sus roles y expectativas al cuidado de un miembro crónicamente enfermo al incrementarse la necesidad de cuidados y apoyo a largo plazo. Las consecuencias que puede tener el impacto del VIH/SIDA en la familia comprenden cambios en la organización, la asignación de roles, la comunicación y la estructura familiar.

La respuesta del sistema familiar varía enormemente, pudiendo ir desde el apoyo y la aceptación hasta la ira y el rechazo, sin embargo no existe una respuesta única de parte de la familia. La respuesta afectiva y las reacciones del grupo familiar siguen un modelo denominado proceso de ajuste al VIH/SIDA que comprende cuatro fases:

1. La fase de crisis se caracteriza por choque, negación y períodos de ansiedad.

2. En la fase de transición surgen sentimientos de desprecio, ira, culpa, miedo y reacciones de homofobia. Pero cuando la enfermedad avanza, el individuo puede verse forzado a reintegrarse al sistema familiar, inicialmente para recibir apoyo financiero, pero eventualmente por apoyo emocional o cuidados físicos. 3. En la fase de aceptación, tanto el individuo como su familia aprenden a aceptar y a vivir con las limitaciones que la enfermedad les impone, además, la familia se va adaptando a la presencia de un miembro crónicamente enfermo.

4. La fase de duelo anticipatorio comienza cuando la familia se entera del diagnóstico, se acentúa con la negociación de los roles para el cuidado y se concluye cuando el individuo muere, ya que es un duelo que se encuentra presente durante todo el curso de la enfermedad.

Las demandas que el SIDA plantea a la familia han sido descritas mediante el modelo tipológico de las enfermedades crónicas que describe los procesos interactivos entre las demandas psicosociales que las diferentes enfermedades crónicas imponen en el transcurso del tiempo al sistema familiar. Dicha tipología conceptualiza algunos aspectos psicosociales de la enfermedad, entre los que se encuentran el comienzo, el curso, y el desenlace.

Para completar este esquema psicosocial se incluyen las fases temporales como una segunda dimensión a considerar. Se divide en tres fases:

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