Sindrome down

SÍNDROME DE DOWN: ¿CONOCIDO O DESCONOCIDO?

Las personas que, por diferentes razones, estamos en contacto con el síndrome de Down, a veces damos por obvias cuestiones que para el resto de la gente son totalmente desconocidas.

Así, la mayoría de los padres de niños con síndrome de Down, y los profesionales que trabajan con ellos, confían en que hablen, lean, escriban, manejen el ordenador, vayan a centros educativos (ya sean ordinarios o de educación especial), y posean la autonomía suficiente para ser más o menos independientes; sean capaces comprar, de manejar dinero, de desplazarse en transporte público y de practicar diferentes deportes; esperan que tengan un empleo en el futuro y saben que podrán establecer relaciones sociales y afectivas con otros miembros de su comunidad.

Sin embargo, cuando se habla de estas cuestiones con gente totalmente ajena a este mundo, sorprende enormemente los comentarios, más aún teniendo en cuenta de quiénes proceden: porque son gente educada, con estudios universitarios o con puestos de trabajo que exigen una alta cualificación, y sin embargo muestran enorme ignorancia en lo referente al síndrome de Down. El objetivo de este comentario es, precisamente, invitar a los lectores a la reflexión sobre este aspecto, porque quizás debamos incluir entre nuestras responsabilidades, la de educar no sólo a nuestros niños, sino también al resto de la sociedad.

Y es que, aunque pueda parecer muy duro, quizá la deficiencia mental esté socialmente representada y de manera excesiva, o casi única, en el síndrome de Down. Es decir, al pensar en una discapacidad psíquica o cognitiva, enseguida se piensa en el síndrome de Down como su máximo representante.

No resulta difícil constatar este sentimiento o percepción social en diversos comentarios o preguntas procedentes de personas de muy diversas características:

Padres cuyos hijos están recibiendo una educación especial por razones diferentes al síndrome de Down, explican como tranquilizándose a sí mismos: "En su clase hay otros niños como él, pero todos son normales, o sea, que ninguno tiene síndrome de Down".

En un grupo de amigos, ante el comentario de que trabajamos con niños con alteraciones en el desarrollo, o con niños con problemas en general, dicen: "Ah, ¡qué interesante! Sí, niños con problemas, pero con niños con síndrome de Down, no ¿verdad?".

Incluso hay personas que refiriéndose a niños de su familia que con 4 años no son capaces de andar, comentan: "No saben lo que tiene. No anda, no gatea, y casi no habla. Pero Down no es, ¿eh?".

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