Cancer Infantil

INDICE

INTRODUCCIÓN

1. Justificación

2. Objetivos

2.1. Objetivo General

2.2. Objetivos especificos

3. Marco teorico

3.1. El cuidado paliativo en el paciente pediatrico con enfermedad oncológica

3.1.1 Generalidades

3.1.2 Teorías y modelos que fundamentan la humanización del cuidado paliativo desde la enfermería

.3.1.3 La enfermería ante el niño con cáncer

3.2. Marco referencial: el cancer en los niños

3.2.1 Epidemiología de las neoplasias malignas en pediatría

3.2.1.1 Incidencia

3.2.1.2 Mortalidad

3.2.2 El cáncer infantil en mexico

4. Planteamiento del problema

5. Metodología

5.1 Enfoque y tipo de estudio

5.2 Etapas

5.3 Población de estudio

5.4 Variables de estudio

5.5 Recolección de la información

5.6 Estrategia de análisis

6. Cáncer infantil (GUIA DE APOYO PARA CUIDADORES)

6.1 Presentación

6.2 Introducción

6.3 El cáncer infantil: diagnóstico y tratamiento

6.4 El momento del diagnóstico

6.5 Obteniendo informacion acerca de la enfermedad

6.5.1 Información y comunicación con los profesionales de salud

6.5.2 Otros recursos de información

6.6 Eviten el aislamiento social

6.7 ¿cómo manejar los pensamientos negativos?

6.8 Ayudando a su hijo a enfrentar la enfermedad

6.9 ¿Cómo afecta al niño la enfermedad y los tratamientos ?

6.9.1 Cuando el niño debe ser hospitalizado

6.10 ¿Cómo mejorar la comunicación con su hijo ?

6.10.1 Hablar sobre la enfermedad

6.11 Preparando a su hijo para los procedimientos médicos

6.11.1 Miedos y preocupaciones frecuentes

6.12 Cuidados corporales

6.12.1 Mejorar la higiene y prevenir infecciones

6.12.2 Medidas ambientales

6.12.3 Medidas sobre la comida

6.12.4 Medidas de higiene

6.13 Higiene oral

6.13.1 Cuidado de la piel

6.14 Uñas

6.15 Nariz

6.16 Lavado de manos

6.17 El cabello

6.18 Mejorar la alimentación

6.18.1 ¿Cómo pueden ayudar a su hijo a mejorar su apetito?

6.18.2 Disminuir las náuseas y el vómito

6.18.3 ¿Cómo ayudar a su hijo con la sensación de náuseas y el vómito?

6.18.4 Control de otros efectos secundarios del tratamiento y mantenimiento de una nutrición adecuada

6.19 Seguir que tome los medicamentos

6.20 Mejorar los hábitos de sueño

6.21 Hablar sobre la muerte

6.22 Mejorar la autoestima

6.22.1 ¿Qué se puede hacer para favorecer su autoestima?

6.23 Mantener la disciplina

6.23.1 ¿Qué se puede hacer para mantener la disciplina?

6.24 Evitar la sobreprotección

6.24.1 ¿Cómo pueden evitar ser excesivamente protectores con su hijo?

6.24.2 La vida continúa

INTRODUCCIÓN

El cáncer infantil más que una estadística, es una realidad. Una realidad que determina y que a su vez es determinada por un paciente, por una familia, por un entorno. Cuando un niño enferma de cáncer, él y su familia deben hacer frente a una serie de implicaciones que derivan especialmente de ese diagnóstico. Tales implicaciones dibujan nuevos horizontes para la asistencia de enfermería ampliando su campo pero también su objeto de acción y relativizando el cuidado ofrecido convencionalmente.

Si bien es cierto que durante los últimos años se ha recorrido un largo y difícil camino en la tarea de mejorar la calidad de vida de los niños con cáncer y la de sus familias a partir de avances en los medios diagnósticos y en la efectividad de los tratamientos y de progresos en las condiciones de la hospitalización y en la atención educativa queda, sin embargo, un largo camino por recorrer hasta conseguir un modelo ideal de intervención donde los pacientes y no la enfermedad sean el objetivo del cuidado. Esta evolución conceptual es la que sustenta la importancia de la aplicación de los principios del cuidado paliativo en la atención del niño con enfermedad oncológica así como la necesidad de la participación activa de la enfermera.

Este estudio pretende identificar las necesidades de cuidado que presentan las familias cuidadoras de niños con enfermedad oncológica aportando elementos que permitan a través de la reflexión dinamizar el cuidado de Enfermería.

1. JUSTIFICACIÓN

El cáncer es una enfermedad crónica que amenaza la vida. Simboliza lo desconocido y lo peligroso, el dolor y la culpa, la ansiedad y el caos. Si la persona que lo padece es un niño, tales reacciones pueden ser más intensas tanto para él como para sus padres, sus hermanos, su familia e incluso para el personal de salud responsable de su cuidado.

A pesar de las numerosas investigaciones sobre el impacto del cáncer infantil en las familias, aún no se conoce suficientemente cómo el cuidado de enfermería puede contribuir con una mejor calidad de vida para el niño con enfermedad oncológica y como puede convertirse en un soporte para el proceso de duelo familiar. La meta es que sean los propios pacientes - y no sus enfermedades – los verdaderos protagonistas del cuidado. El ideal desde una perspectiva humanística vincula nuevamente a la familia.

Al identificar los aspectos del cuidado paliativo brindado por enfermería percibidos por las familias cuidadoras de niños con patología oncológica se espera contribuir no sólo al mejoramiento del hacer profesional sino también al de la calidad de vida de este grupo de pacientes.

2. OBJETIVOS

2.1 OBJETIVO GENERAL

Identificar los elementos del cuidado paliativo brindado por el profesional de

Enfermería que son reconocidos por las familias cuidadoras de niños con enfermedad oncológica.

2.2 OBJETIVOS ESPECÍFICOS

 Caracterizar el conocimiento que tienen las familias cuidadoras sobre la enfermedad que padecen sus niños.

 Caracterizar el imaginario que del profesional de Enfermería y de sus funciones tienen las familias cuidadoras.

 Identificar los componentes del cuidado paliativo de enfermería percibidos por las familias cuidadoras.

 Identificar los aspectos evaluables en la provisión del cuidado de Enfermería hechos por las familias cuidadoras.

 A partir de los principios del cuidado paliativo pediátrico, generar una guía de atención que permita a las familias cuidadoras de niños con enfermedad oncológica brindar un cuidado integral.

3. MARCO TEÓRICO

3.1 EL CUIDADO PALIATIVO EN EL PACIENTE PEDIATRICO CON

ENFERMEDAD ONCOLÓGICA

A continuación se presenta un estado del arte que decanta los aportes más significativos que se han hecho al concepto de cuidado paliativo. Dar dimensión a ese ideal permitirá definir su componente práctico dentro del sistema de salud.

3.1.1 Generalidades

La Organización Mundial de la Salud (OMS) ha definido el cuidado paliativo como "el cuidado integral de los pacientes cuya enfermedad no responde al tratamiento curativo. El control del dolor y otros síntomas y de los problemas psicológicos, sociales y espirituales son primordiales. La meta es lograr la mejor calidad de vida posible para los pacientes y sus familias".

En 1993, el Children's Hospice International (CHI)establece que la admisión en cuidados paliativos pediátricos no impide a la familia y al niño continuar con elecciones de tratamiento o terapias de apoyo, acepta la provisión simultánea de tratamientos curativos y paliativos, evitando así una distinción rígida entre tales formas de intervención.

La American Academy of Pediatrics (AAP) defiende un modelo integral de cuidado paliativo pediátrico en el que los componentes del cuidado paliativo se ofrecen desde el mismo momento del diagnóstico y continúan a lo largo del curso de la enfermedad, sea el resultado la remisión o la muerte del niño. Para ello, se basan en el modelo propuesto por Frager 6th edition, donde el paliar (alivio sin curación) no sólo acompaña a los procesos que llevan a la muerte sino también a aquellos que remitan, es decir que, el resultado del proceso de enfermar no determinaría en lo práctico el uso de cuidados paliativos sino que propone que el alivio esté presente independientemente del desenlace. Propicia como punto de encuentro en el diálogo entre cuidadores ya no “la posibilidad de recuperación” sino “el bienestar del paciente”, cobrando especial significado la discusión de potenciales riesgos y beneficios del acompañamiento paliativo.

Para las Asociaciones y Sociedades Norteamericanas de Enfermería Pediátrica (National Association of Neonatal Nurses, Society of Pediatric Nurses y

Association of Pediatric Oncology Nurses) el cuidado paliativo pediátrico es considerado como el enfoque adecuado para el cuidado de niños o adolescentes que han nacido con graves problemas médicos, así como para aquellos que desarrollan enfermedades en etapas más tardías y se enmarca en

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