Formato de Recomendaciones Nacionales para niños con Hemofilia

Formato de Recomendaciones Nacionales para niños con Hemofilia

La hemofilia es un trastorno hemorrágico congénito vinculado al cromosoma X, provocado por la deficiencia del factor VIII de coagulación (FVIII) (en el caso de la hemofilia A) o del factor IX (FIX) (en el caso de la hemofilia B). La deficiencia es el resultado de las mutaciones de los respectivos genes de los factores de la coagulación.

Hay que tener un cuidado especial con la Hemofilia infantil:

• protegerles con casco, rodilleras y coderas cuando monten en triciclo.
• poner almohadillas en las esquinas de los muebles.
• guardar objetos afilados que puedan causar sangrado.

Pero se les debe dejar que hagan una vida lo más normal posible, desdramatizando la enfermedad todo lo posible.

Desde que nacen, los niños ya pueden empezar con el tratamiento, por ello los padres tienen un papel importante en la vida del niño con Hemofilia:

• serán los primeros en tener que aprender a administrar la medicación.
• serán los primeros en reaccionar y en reconocer los signos de hemorragia.
• serán los que le enseñen después, cuando el niño sea capaz, a seguir con su tratamiento de forma eficaz.
• Las inyecciones pueden provocar, en niños tan pequeños, rechazo.

A partir de los 3-8 años:

Puede ser el momento de explicarle:

• Los porcedimientos médicos a los que puede someterse en caso de hemorragias.
• Como se trata la enfermedad.
• Como puede participar el en el tratamiento.
• Que limites no puede sobrepasar para no tener complicaciones.

Entre los 8-12 años

Los niños empiezan a tener mas actividades en el colegio y a jugar mas activamente con otros niños de su edad. Pero a la vez son mas responsables y empiezan a conocer sus limites. En este periodo deben iniciarse en el auto-tratamiento, es decir, se prepararan para inyectarse ellos mismos la medicación.

Es el momento de inculcarle buenos hábitos de higiene bucodental, habitos de vida saludable, para que lo pongan en pratica dia a dia y cijan buenas costumbres.

El conoces bien la enfermedad y el saber explicar como hay que actuar, ayudara a la hora de tener que explicarles a los profesores lo que supone tener un alumno con hemofilia.

Podría resultar de utilidad, que el niño usara un identificador, sobre todo en las etapas mas tempranas, en el que se indique que tiene hemofilia.

Durante la adolescencia puedes aparecer periodos de rebeldia en los que se nieguen a cumplir con las pautas de tratamiento porque quieren ser como los demás. Por ello es importante marcarles unos objetivos desde el inicio, negociar con ellos, y que conozcan todas las consecuencias de no administrarse correctamente el tratamiento.

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