Osteogenia Imperfecta

Cuatro casos de osteogenia imperfecta se reportan en La Dorada

La Dorada no es ajena a los casos de Osteogenia Imperfecta mas conocido como la enfermedad de los huesos de cristal, existen 4 casos todas mujeres, que tratan junto a sus familias el poder llevar una vida de manera normal pero con la zozobra de sufrir una caida que les pueda producir múltiples fracturas por la fragilidad en sus huesos.

La Osteogenia es un trastorno congénito, presente al nacer, que se caracteriza por una fragilidad de hueso excesiva, como consecuencia de una deficiencia congénita en la elaboración de una proteína, el colágeno. Quienes portan el defecto tienen menos colágeno de lo normal o es de una menor calidad y como es una proteína importante en la estructura de los huesos, causa una fragilidad y debilidad poco usual de los huesos.

El tratamiento médico especializado para tratar esta enfermedad se realiza en ciudades capitales y por su alto costo las familias se ven muy limitadas para poder realizar el debido tratamiento que les permita tener calidad de vida, peor aun sucede cuando en la misma familia el problema lo padecen madre e hija, ellas son habitantes del barrio los andes y han tenido que acudir a acciones de tutela contra la EPS ASMETSALUD para que respete el derecho a la salud y a la vida y les briden el tratamiento necesario y sufragar los costos de desplazamiento a la ciudad donde los medicos las puedan atiender. La madre manifiesta que aunque ella padece el mismo problema su lucha es para que se le brinde a su pequeña hija el tratamiento que necesita y poder lograr vivir como una niña normal departiendo con sus amiguitas. Es duro tener que tocar puertas y no ser atendido y mas aun tener que rogarle a una EPS para que asigne una cita o nos autorice un tratamiento y peor aun cuando en muchas ocasiones he tenido que correr a urgencias por las múltiples fracturas que ha sufrido mi pequeña hijita producto de caidas simples o por un movimiento brusco, A mi pequeña la atienden en Pereira, tiene una cirugía programada y la EPS ha sido renuente a autorizarla, nos toco instaurar una acción de tutela, tocar puertas en el ICBF, la Personería, a la Justicia, pero pese al fallo a nuestro favor aun la EPS no se ha pronunciado ni instaurandoles el desacato, me parece que son muy inhumanos y lo hacen porque no viven en carne propia este problema, ya no tenemos recursos, son muchos los gastos, mi esposo esta desempleado, es el que me ayuda para movilizar a mi hija ya que yo sola no puedo cargarla, no puedo hacer fuerza porque tengo el mismo problema de osteogénesis, aunque yo ya aprendi a vivir con mi enfermedad la lucha de mi familia es por mi hija, de todas formas no pierdo la Fé en Dios que vamos a salir adelante.

Los niños que sufren esta enfermedad son llamados niños de cristal, niñitos normales, inteligentes que a sabiendas del problema que padecen tratan de llevar su vida de manera común y corriente, asisten a la escuela pero con todo el cuidado que esto implica y aunque lo anhelan con toda su alma, como todo niño a esta edad, se abstienen de jugar con sus compañeritos para evitar cualquier tipo de accidente, un paciente con este diagnóstico no puede correr, saltar ni realizar movimientos bruscos y su desplazamiento es supervisado por sus padres o familiares.

Mientras la medicina avanza, estos menores y adultos tienen que vivir con el síndrome de los huesos de cristal y a la espera de que el sistema de salud sea mas humano y efectivo, deseosos de que la misma comunidad los comprenda, entiendan este problema y los apoye en esta lucha diaria para poder sobre llevar el haber sido diagnosticados con el caso de Osteogenia Imperfecta.

Eduard Lee Cadavid R.

Ing. de Sistemas

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