Un Milagro Para Lorenzo

La historia de un caso real, la vida de un niño alegre y sano que de un momento a otro, sin esperarlo, comienza a sufrir los trastornos de una enfermedad que no se sospechaba que padecía, y la interminable lucha de sus padres por entender una enfermedad que no conocían y por encontrarle la cura, nos revela que la vida siempre nos pondrá obstáculos, y que está en nosotros dejarnos vencer, morir en el intento o salir victoriosos con una gran recompensa por la lucha interminable de superación y de no conformarse con los diagnósticos o los límites que la misma vida nos pone.

Lorenzo Odone es un niño de 5 años que lleva una vida regular, vive con sus padres, es feliz. Comienza a tener cambios bruscos en su conducta, inhabituales en él, en la escuela donde cursa comienzan a notar estos severos cambios y lo comunican a Augusto Odone y Michaela Odone, sus padres.

Después de algunos eventos en los que notan un cambio considerable, no solo en su conducta, sino también en sus acciones, deciden llevarlo con un especialista, quien les da un diagnóstico muy desolador, Lorenzo tiene la enfermedad ADL, que hasta ese momento, 1983, no era muy conocida, y era mortal, quien la padecía, solo le pronosticaban dos años de vida.

Los papás de Lorenzo, se devastaron, y emprendieron una investigación acerca de la enfermedad, lo que era, lo que la causaba, lo que generaba, no estaban conformes con el diagnóstico de los médicos, ni de los hospitales, y bajo sus propios recursos comenzaron la lucha contra esta enfermedad sin descanso alguno.

ALD, adrenoleucodistrofia es una enfermedad hereditaria transmitida por la madre, produce desmielinización intensa y la muerte en niños, este proceso cursa con niveles circulares elevados de ácidos grasos de cadenas muy largas que provocan insuficiencia suprarrenal.

La ADL está vinculada al cromosoma X y provoca exceso de ácidos grasos de alto peso molecular en la sangre.

Su principal característica es la presencia de una degeneración progresiva de la corteza suprarrenal y motora, lo que provoca una desmielinización de la sustancia blanca del sistema nervioso central, el encéfalo y la médula espinal, perdiendo la mielina, que es la parte que cubre los nervios del cerebro.

Esta enfermedad es hereditaria por parte de la madre, casi todos los que la padecen sufren retraso mental y fallecen dos años después.

Michaela nunca permitió que a Lorenzo se le diera el trato de un vegetal, siempre le hablaba y logro una comunicación con él, ya fuera por guiños o por leves movimientos de los dedos.

Los contactó una asociación donde abía padres con hijos del mismo problema, al reunirse con ellos se dieron cuenta de que no abía progresos de ningún tipo, se hablaban de otras cosas, como el abandono de los padres, de las disoluciones matrimoniales, de dietas especiales que solo agravan el problema, pero nunca de la búsqueda de soluciones.

Los Odone buscan apoyo por parte de los fundadores de la asociación, de los padres que la integraban, pero solo una de ellas los escuchó y los apoyo en todo lo que fueron necesitando.

La familia llegó a tener un momento de crisis, tantos años luchando contra todos los pronósticos, contra todas las adversidades y no obtenían progresos favorables, ni el hecho de haber encontrado una posible solución en un aceite que le proporcionaron a Lorenzo y logro una mejoría considerable, fueron suficientes para darles un momento de sosiego.

Comenzaron a recibir ideas que buscaban ofrecer desistir de la lucha, enfermeras, familia, doctores, padres de familia con el mismo problema, recibieron el rechazo de los fundadores de la asociación, que eran personas humildes y que se atenían a lo que los médicos y científicos decían, solo esperaban pacientes y con resignación el final.

Solo personas con gran entereza, con un carácter fuerte y de nobles sentimientos, siguen en la lucha de sus propósitos, sin importar las consecuencias ni los comentarios externos. Sin todos estos factores, cualquier tropiezo o cualquier equivocación en nuestra lucha por conseguir un propósito, será fácil desistir y nuestra dignidad se denigrará, seremos presos de nuestros miedos

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