Caso práctico: Cuidados paliativos en niña con parálisis cerebral infantil

Caso práctico: Cuidados paliativos en niña con parálisis cerebral infantil

Objetivo

Identificar problemas de los pacientes con cuadros neurológicos no progresivos y proponer un abordaje de cada uno de los problemas.

Caso:

Elena es una niña de 3 años fruto de una primera gestación y parto por cesárea urgente por desprendimiento de placenta. En las primeras horas de vida tuvo convulsiones frecuentes, escasa actividad motora y pobre respuesta a estímulos. En la resonancia aparecieron signos de hipoxia e isquemia severos en áreas corticales y ganglios basales.

Tras unos primeros meses de vida con buen control de las crisis epilépticas, a los 10 meses presenta crisis parciales frecuentes resistentes a varios fármacos (valproico, levetiracetam, lamotrigina y clobazam) que provocan frecuentes ingresos hospitalarios. Asocia diariamente distonías orolinguales que le limitan la deglución que no se controlan a pesar de tratamiento con anticolinérgicos, benzodiacepinas, ni tetrabenazina.

Igualmente, la hipotonía inicial en el primer año de vida ha pasado a espasticidad marcada de los cuatro miembros persistiendo la hipotonía axial con ausencia de control cefálico. Cognitivamente está conectada con respuesta a estímulos, sonríe (aunque las distonías provocan frecuente malestar) y conoce a los padres aunque no emite sonidos, salvo llanto o pequeños gritos en ocasiones.

Los padres llevan el cuidado de Elena, aunque los abuelos maternos se han ido a vivir con ellos para ayudarles en el manejo diario y para dar descanso a los padres. La madre ha tenido que dejar el trabajo que tenía en un supermercado.

Paciente: Elena,   3 años - Familia: Mamá, Papá, 2 Abuelos

Diagnóstico: Encefalopatía fija:

• Parálisis cerebral infantil - Insuficiencia motora de origen cerebral- IMOC.

• Tetraplejia espástica

 Análisis por problemas:

Plan terapéutico:

1. Atención integral centrada en el paciente y la familia.

1.1 Fortalecer la comunicación con la familia:

Iniciar una reunión con los padres y abuelos para conocer, la funcionalidad de la familia, la relación de pareja entre padres, el estado actual de entendimiento de la patología de la hija, nivel de escolaridad de los padres y abuelos,  reconocer los recursos que tienen, las cargas que perciben en el cuidado de la hija, fortalezas, y finalmente conocer la expectativas de recuperación, calidad de vida de la niña en  cada miembro de la familia.

Mostrar siempre respeto,  compasión, comprensión.

Brindar a la familia los elementos necesario para que puedan entender adecuadamente la progresión de la enfermedad, de una forma que demos un soporte emocional, y disminuir la incertidumbre con información clara, empatía, apoyo de equipo multidisciplinario.

Reconocer los recursos con que cuentan la familia de la paciente, en este caso los abuelos, la familia unida, sistema de salud que le cubre la atención médica.

Se debe principalmente informar a la familia que se trata de una enfermedad neurológica que no tiene curación, que el tratamiento que se brindaran es para mejorar la calidad de vida de la paciente y facilitar el cuidado a los padres, todas las intervenciones es con el fin de paliar los diferentes problemas que presenta.

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