La Epidermólisis Bullosa

Republica Bolivariana de Venezuela

Ministerio del poder popular para la Educación

Colegio privado “Sagrado Corazón de Jesús”

C.C.T.E.A Charles Darwin.

Valera.-Edo.-Trujillo

Integrantes:

María Gabriela Rondón Valiente

Grecia P. Sarmiento Hernández

María Betania Hernández

Manuel Alejandro Viloria Briceño

Kevin Enrique Cabrita Mejía

Grado: 5to. Sección: “A”.

Asesores: Prof. Nancy Matheus.

Dr. José Antonio Román G.

DEDICATORIA

Este proyecto se lo dedicamos principalmente a Dios Todopoderoso, y a nuestros padres, por su gran apoyo incondicional.

AGRADECIMIENTOS:

Agradecemos principalmente a las Profesoras: Nancy Matheus, María Antonieta Briceño y al Dr. José Antonio Román G. por habernos asesorado en este proyecto. Y a otras personas que han colaborado directa o indirectamente en el mismo.

También a nuestro colegio por la educación brindada durante todo este tiempo.

ÍNDICE:

pág. * RESUMEN……………………………………………………………………. 3

* CAPITULO: I

-INTRODUCCIÓN………………………………………………………….…... 4

-PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA…………………………………….. 6

-FORMULACION DEL PROBLEMA……………………………………….. 7

- OBJETIVO: GENERAL Y ESPECIFICO……………………………………7

-JUSTIFICACION……………………………………………………………..... 7

-DELIMITACION……………………………………………………………….. 8

*CAPITULO: II MARCO TERORICO

-ANTECEDENTES………………………………………………........................ 9

-FUNDAMENTOS TEORICOS Ó BASES TEORICAS………………………9

-DEFINICION DE TERMINOS…………………………………………………10

-HIPOTESIS…………………………………………………………………….....11

-VARIABLE DEPENDIENTE, INDEPENDIENTE, INTERVINIENTE…...11

*CAPITULO: III

-MARCO METODOLOGICO……………………………………………………13

-MATERIALES/METODOS……………………………………………………...13

-DISEÑO DE LA INVESTIGACION……………………………………………13

-

-POBLACION………………………………………………………………………

-MUESTRA…………………………………………………………………………

*CAPITULO: IV ANALISIS E INTERPRETACION DE DATOS

-OBSERVACION Y ENTREVISTAS……………………………………………

-ENCUESTAS…………………………………………………………...………….

-EVIDENCIAS……………………………………………………………………...

*CAPITULO: V CONCLUSIÓN Y RECOMENDACIONES.

-ANEXOS…………………………………………………………………………..

-BIBLIOGRAFÍA………………………………………………………………….

GRECIA P. SARMIENTO. #14; KEVIN E. CABRITA. #08; MANUEL A. VILORIA. #30; M. BETANIA HERNÁNDEZ. #41; M. GABRIELA RONDÓN V. # 17

Prof. NANCY MATHEUS.

Dr. JOSÉ ANTONIO ROMÁN G.

C.P: SAGRADO CORAZÓN DE JESÚS. C.C.T.E.A Charles Darwin.

PROYECTO DE CIENCIAS, C.P: SAGRADO CORAZÓN DE JESÚS, LAS ACACIAS, 01/06/2012.

- La epidermólisis bullosa es una enfermedad congénita que afecta a 0,2 personas de cada 10.000.esta enfermedad también es conocida como piel de mariposa y está causada por la falta de proteínas de anclaje.

La aparición de ampollas en la piel de forma espontanea debido al mínimo roce es la característica principal que presenta esta enfermedad, esas ampollas contienen liquido seroso-hemático que al romperse dejan lesiones parecidas a quemaduras. Estas lesiones no se limitan a la piel sino que también afectan a membranas y mucosas provocando complicaciones del tracto gastrointestinal con dificultad nutricional.

- El objetivo general es proponer un enfoque adecuado para el diagnostico, manejo y prevención de la enfermedad. Y el específico es orientar la toma de decisiones correctas en la práctica clínica de los cuidados de las personas afectadas con EB, para así reducir la incertidumbre en dichas prácticas.

- Esta enfermedad es de suma importancia, ya que, es un desafío medico poder pasar del diagnostico sindromático al especifico, y así poder dar una orientación exacta a los padres sobre la naturaleza de la enfermedad que padezca su hijo. Hay que destacar que esta enfermedad se observa rara vez, porque de cada un millón solo se presentan 32 casos.

- los métodos a utilizar son, Cualitativos, ya que por medio de él se pueden realizar encuestas a una población en general.

Cuantitativo, porque a través de las encuestas se obtienen los resultados y lograr obtener las estadísticas.

- se realizo una encuesta al colegio privado sagrado corazón de Jesús y se formularon las siguientes preguntas junto con su resultado: ¿Cuántos alumnos conocen la enfermedad? El 25% de los estudiantes están bien informados acerca de la enfermedad, mientras que 35% no estaban bien informados sobre la misma, y el 40% no conocían absolutamente nada sobre ella.

- Conclusión, la epidermólisis bullosa es una enfermedad incurable, y genética se puede tratar por medio de tratamientos y curaciones, se pueden prevenir ampollas

Colocando vendajes en los codos y rodillas, y para una disminuir la formación de vesículas y acelerar la cicatrización se le aplica al enfermo una dosis alta de de vitamina E.

Esta enfermedad se caracteriza por la aparición de ampollas y ulceras, parecidas a quemaduras

INTRODUCCIÓN

La Epidermólisis Bullosa Hereditaria se define como un grupo de enfermedades cutáneas hereditarias poco frecuentes, que se caracterizan por la susceptibilidad de la piel

Y las mucosas a separarse de los tejidos subyacentes ante mínimos traumatismos. No obstante, a pesar de ser una enfermedad hereditaria, existe un subtipo muy infrecuente cuya transmisión no es genética: la Epidermólisis Bullosa adquirida (Código CIE: L12.3).

La prevención de traumatismos y la cura de heridas se convierten para estas personas, y para las que las cuidan, en una constante en sus vidas. La baja casuística de la EB hace que, en la mayoría de casos, los profesionales al cuidado de este tipo de personas carezcan de una información básica acerca de los cuidados necesarios a estos pacientes y, por ende, existe la posibilidad de una alta variabilidad en la práctica clínica.

El término Epidermólisis Bullosa fue descrito por primera vez por Köbner en 1886, la Epidermólisis Bullosa Hereditaria (EB) se define como un grupo de enfermedades cutáneas hereditarias poco frecuentes que se caracterizan por la susceptibilidad de la piel y mucosas a separarse de los tejidos subyacentes ante mínimos traumatismos.

Las personas con EB presentan una piel frágil que forma ampollas ante traumatismos menores.7 Se dice que las personas que padecen EB tienen la piel tan frágil como las alas de una mariposa, por eso los niños y niñas que la padecen son conocidos como “niños mariposa”.12 Algunas formas de la enfermedad pueden implicar a la mucosa oral, aparato gastrointestinal, sistema pulmonar, músculos, o vejiga, siendo evidentes, en la mayoría de los casos, en el momento del nacimiento. La ampolla de la piel es el signo principal en la EB. El cuidado de las lesiones cutáneas se basa fundamentalmente en: hacer frente a los signos y síntomas, proteger la piel, mucosa oral y gastrointestinal, y conseguir la mejor adaptación posible para las actividades de la vida diaria. El origen de la EB es una serie de anomalías genéticas que producen una alteración de las proteínas

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