EFECTOS DE UN PLAN DE INTERVENCIÓN KINÉSICA EN LA CALIDAD DE VIDA, EN DOS PACIENTES CON DIAGNÓSTICO DE EPIDERMÓLISIS BULLOSA, EN LA CIUDAD DE TALCA DURANTE EL AÑO 2014

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UNIVERSIDAD DE TALCA

FACULTAD DE CIENCIAS DE LA SALUD

ESCUELA DE KINESIOLOGÍA

EFECTOS DE UN PLAN DE INTERVENCIÓN KINÉSICA EN LA CALIDAD DE VIDA, EN DOS PACIENTES CON DIAGNÓSTICO DE EPIDERMÓLISIS BULLOSA, EN LA CIUDAD DE TALCA DURANTE EL AÑO 2014

ALUMNOS:

Fernanda Javiera Nicol Aravena Rojas

Carmen Ignacia Eyzaguirre Lovera

PROFESOR GUÍA:

Klga. Daysi Verónica Ramírez Pacheco

Talca – Chile

2014

INDICE

INDICE        

PLANTEAMIENTO        

1.        Resumen        

2.        Pregunta de investigación        

3.        Objetivos        

3.1. Objetivo general        

3.2. Objetivos Específicos        

4. Justificación        

4.1. Conveniencia        

4.2. Relevancia social e implicancias prácticas:        

4.3. Implicancias para la disciplina:        

5. Viabilidad        

6. Cuestionamiento ético        

MARCO TEÓRICO        

1. Epidermólisis bullosa, consideraciones generales        

2. Tipos de epidermólisis bullosa        

2.1 Epidermólisis bullosa simple (EBS)        

2.2 Epidermólisis bullosa de la unión o junturales (EBJ)        

2.3 Epidermolisis Bullosa dermolíticas o distróficas (EBD)        

2.4 Síndrome de Kindler (SK)        

3. Manifestaciones de la enfermedad        

3.1 Manifestaciones digestivas        

3.2 Manifestaciones respiratorias        

3.3 Manifestaciones psicológicas        

3.4 Manifestaciones en otros sistemas        

3.5 Manifestaciones musculoesqueleticas        

4. Tratamiento de la enfermedad        

5. Papel del kinesiólogo en la enfermedad        

6. Impacto de la enfermedad        

METODOLOGÍA        

1. Hipótesis de investigación        

2. Diseño y tipo de estudio        

3. Diseño Muestral        

4. Operacionalización y definición de variables        

4.1 Calidad de vida        

4.2 Dolor        

4.3 Rango articular (ROM)        

4.4 Fuerza muscular manual        

4.5 Alteraciones posturales        

5. Técnicas de recolección        

5.1 Recolección de información para la evaluación        

5.2 Evaluación del Dolor        

5.3 Evaluación de Calidad de Vida        

5.4 Evaluación Articular        

5.5 Evaluación Muscular        

5.6 Evaluación Postural        

5.7 Registro de información de la evaluación        

6. Técnicas de análisis de la información        

7. Carta Gantt        

ANEXOS        

Anexo 1: Documentos para comité de bioética        

Anexo 2: Asentimiento informado        

Anexo 3: Consentimiento informado        

Anexo 4: Anamnesis        

Anexo 5: Evaluación de dolor        

Anexo 6: Evaluación de calidad de vida        

Anexo 7: Evaluación articular        

Anexo 8: Evaluación muscular        

Anexo 9: Evaluación postural plano sagital        

Anexo 10: Carta gantt        

REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS        

PLANTEAMIENTO

1. Resumen

La Epidermólisis bullosa comprende un grupo de trastornos raros que se caracteriza por una marcada fragilidad de la piel y formación de flictenas, siendo una de las afectaciones más características de esta patología las alteraciones a nivel musculoesquelético y de tejidos blandos. Se presenta un estudio de casos donde se analizarán los resultados que tiene un plan de intervención kinésica a nivel  musculoesquelético en dos pacientes adolescentes con Epidermólisis bullosa de la Ciudad de Talca. El propósito es evidenciar los efectos de la terapia en el paciente, con el fin último de contribuir a mejorar la calidad de vida de ellos y su entorno.

1. Pregunta de investigación

¿Cuáles son los efectos en la calidad de vida, de un plan de intervención kinésica, en dos pacientes con epidermólisis bullosa, en la ciudad de Talca durante el año 2014?

1. Objetivos

1. Objetivo general

Conocer los efectos de un tratamiento kinésico en la calidad de vida, de dos pacientes con epidermólisis bullosa, en la ciudad de Talca durante el año 2014.

        3.2. Objetivos Específicos

1. Cuantificar la variación de la intensidad de dolor en un tratamiento  kinésico en dos pacientes con EB.

1. Cuantificar la variación de los rangos de movimiento en las principales articulaciones de MMSS y MMII en un plan de intervención kinésica en dos pacientes con EB.

1. Cuantificar la variación de fuerza de la musculatura flexora y extensora de miembro superior y miembro inferior en un plan de intervención kinésica en dos pacientes con EB.

1. Describir los cambios posturales en un tratamiento kinésico en dos pacientes con EB.

1. Identificar los cambios en la calidad de vida asociados a la salud luego de un plan de intervención kinésica en dos pacientes con EB.

1. Justificación

        4.1.Conveniencia

Considerando que las principales manifestaciones de la EB son a nivel musculoesquelético se considera necesario realizar esta investigación, ya que se cree que el tratamiento kinésico podría mejorar la condición musculoesquelética de estos pacientes y por consiguiente su calidad de vida.

En la EB las anomalías musculoesqueléticas y de tejido blando son una de las características que generan mayor limitación en la funcionalidad de estos pacientes (Wong & Pemberton, 1992). El tratamiento es farmacológico, se orienta en evitar traumas que provocan lesiones, así como la prevención de la infección y facilitar la curación de las heridas (Yamakawa et. al., 2013). Sin embargo, una terapia con ejercicios y fisioterapia podría ayudar a reducir la gravedad de las contracturas, que son casi inevitables en esta patología, aunque nada se ha comprobado (Debra).

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