Ensayo Lorenzo

Los padres de un chico de cinco años empiezan a notar en él signos inusuales: primero berrinches y episodios de desorientación, después pérdida de equilibrio y de fluidez en el habla. Muchísimas consultas, análisis e indagaciones precedieron al terrible diagnóstico: una rara enfermedad degenerativa, adrenoleucodistrofia o desequilibrio en el metabolismo de los lípidos1, que progresivamente destruye la mielina y va generando una incapacidad creciente para moverse, comer y, finalmente, respirar. En un proceso dolorosísimo, los padres enfrentan desde insinuaciones que los culpan y diagnósticos irresponsables de médicos indolentes, hasta las vicisitudes de la realidad política en la investigación médica, que sólo invierte en lo que cree redituable.

Los hechos que esta película narra son una muestra excepcional de los procesos de búsqueda y construcción de conocimientos. Excepcional por las condiciones en que se realiza: en un entorno no especializado –la biblioteca pública, la casa familiar–, personas sin ninguna formación científica –un funcionario de banco internacional y su esposa ama de casa– deciden aprender todo lo posible acerca de esa enfermedad; también porque ilustra con toda claridad las increíbles posibilidades de la inteligencia cuando es movida por la pasión y porque ejemplifica todas las dimensiones del proceso de la ciencia: intuitiva, emocional y moral tanto como racional. Aquí no hay ningún distanciamiento entre el investigador y su objeto de estudio; hay en cambio una absoluta aceptación de las múltiples manifestaciones del pensamiento: el planteamiento de preguntas, la búsqueda de información y asesorías especializadas, la apreciación de la intuición y el aprovechamiento de un sueño, la observación y el registro de los indicadores más importantes del desarrollo de la enfermedad, la ideación de modelos posibles de lo que está ocurriendo en las cadenas grasas del sistema metabólico de su hijo y de lo que pudiera ocurrir si se le administran ciertas dosis de aceite de colza; la valoración de las apreciaciones ingenuas, contestatarias o resignadas de otros padres que han tenido hijos con la misma enfermedad y la búsqueda desesperada de suministros de ese aceite aparentemente milagroso, hasta las discusiones eruditas con médicos y científicos que ven sus esfuerzos con total escepticismo y les niegan los apoyos que necesitarían.

Más tarde el padre lo explica con toda claridad: Nuestros esfuerzos no obedecían a una curiosidad intelectual ni a que quisiéramos demostrar el error de los médicos. Simplemente amamos a nuestro hijo y no queríamos perderlo. El enemigo, los malvados ácidos grasos; entonces, buscamos la manera de destruirlos.

Con un rigor y una disciplina empujados por el amor, perfeccionaron una mezcla de aceite de oliva y colza que bloqueó la progresión de la enfermedad y permitió que durante años, a pesar de su

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