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jalfenis16 de Mayo de 2013

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EL CONCEPTO DE CALIDAD DE VIDA EN LOS SERVICIOS Y APOYOS PARA

PERSONAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL*

[The Concept of Quality of Life in Services and Supports for

Persons with Intellectual Disabilities]

Robert L. Schalock y Miguel Ángel Verdugo

Hastings College, EEUU y Universidad de Salamanca (INICO)

RESUMEN

El artículo presenta las implicaciones del uso del concepto de calidad de vida para la

mejora de los servicios y apoyos a personas con discapacidad intelectual. En primer lugar,

se examinan un conjunto de principios, prácticas y estándares de programas dirigidos a

sustanciar el cambio organizacional y de sistemas. En segundo lugar, se plantean diez

estrategias de mejora de la calidad procedentes de la investigación y experiencias aplicadas

previamente, las cuales se consideran determinantes para la transformación e innovación

actuales en los programas, servicios y apoyos.

Palabras clave. Calidad de vida. Servicios. Apoyos. Prácticas profesionales. Programas.

Estudio teórico.

ABSTRACT

The article focuses on the implications of the quality of life concept to enhance services and

supports for persons with intellectual disabilities. The first section presents a set of program

principles, practices, and standards that are based on what the authors know about

organization and system change, and the power of the QOL concept as a change agent. The

second section, discusses ten quality improvement strategies that are based on research and

experiences over the last two decades to improve performance and accountability of

organizations and systems.

Keywords. Quality of life. Services. Supports. Program practices. Theoretical study.

2

INTRODUCCIÓN

El concepto de calidad de vida se utiliza cada vez más en el campo de la discapacidad

intelectual como marco para el desarrollo de servicios y la evaluación de resultados

personales. Otro artículo en este mismo número (Verdugo, Schalock, Gómez y Arias)

describe los pasos implicados en la medición de resultados personales relacionados con las

ocho dimensiones de calidad de vida y sus indicadores, que han sido ampliamente

estudiados por los autores (Schalock et al., 2005; Schalock et al., en prensa; Schalock y

Verdugo, 2002; Verdugo et al., 2006; Verdugo et al., 2005; Verdugo y Schalock, 2003). El

propósito de este artículo es resumir cómo se utiliza el concepto de calidad de vida en la

puesta en práctica de programas que enfaticen el constructo, incluyendo su medida y

aplicación. Y esto es especialmente relevante en los momentos actuales de nuestro país, en

los cuales está habiendo importantes transformaciones como producto del reconocimiento

del derecho a la autonomía personal que ha materializado la nueva Ley española de

Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de

dependencia.

El artículo se divide en dos partes. La primera, presenta un conjunto de principios,

prácticas y estándares de programas, que se basan en aquello que conocemos acerca del

cambio organizacional y de sistemas, así como sobre el poder que tiene el concepto de

calidad de vida como agente de cambio. La segunda parte, más extensa que la anterior,

presenta 10 estrategias de mejora de la calidad, que se basan en nuestra experiencia durante

las dos últimas décadas, en la revisión de la literatura, y en la capacidad de las

organizaciones o sistemas para mejorar su funcionamiento y transparencia a través de la

recogida sistemática de datos, el análisis de la información y el desarrollo de estrategias de

acción basadas

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