Acondroplacia

La tensión entre los que deben defender ciertas normas, opiniones y valores, y los que luchan por otras nuevas, es el resultado sobre el que descansa la evolución de la sociedad» Serge Moscovici

LA ESTIGMATIZACIÓN SOCIAL

Un estigma social se define como un atributo que diferencia a una persona o a un grupo de personas frente a los demás y que, en determinados contextos sociales, implica la devaluación de la persona o el grupo a los ojos de la mayoría de los miembros de los grupos sociales dominantes. Las personas estigmatizadas tienen por ello un elevado riesgo de ser víctimas de discriminación, exclusión social y ostracismo.

Son muchos los tipos de estigmas sociales que existen: por ejemplo, en muchos países occidentales en los que la población es mayoritariamente de origen europeo, la piel de color oscuro, el origen étnico latino, árabe, africano, asiático o gitano continúa siendo una potente marca que devalúa a priori a la persona a los ojos de los demás. Ser mujer es también en algunas circunstancias una fuente de estigmatización social muy poderosa: en nuestras sociedades actuales para mucha gente ser mujer continúa siendo un atributo que, para determinadas cuestiones, tiene importantes implicaciones negativas.

El estigma social es contextual y se construye socialmente. Hoy en día en el contexto del deporte de élite en Estados Unidos, por ejemplo, ser negro no tiene implicaciones peyorativas, sino todo lo contrario. Sin embargo, en el contexto de las altas finanzas, de la abogacía o la política, ser negro sí puede implicar un fuerte estigma social. De igual forma, ser mujer puede facilitar la tarea de encontrar un trabajo como educadora infantil o psicóloga, pero puede convertirse fácilmente en un factor estigmatizante en el campo de la ingeniería industrial, la política o la dirección empresarial. La naturaleza contextual del estigma implica también la posibilidad de que éste, poco a poco y con el esfuerzo colectivo de muchas personas e instituciones, pueda ir retrocediendo. Estados Unidos y el estigma afroamericano son también un buen ejemplo de esta idea: hace apenas unos pocos años era prácticamente impensable que un afroamérciano pudieran alcanzar la presidencia en ese país. Actualmente, si bien el estigma hacia las personas de color está aún muy lejos de desaparecer, casos como el de Obama demuestran cómo es posible que la devaluación social asociada a una característica humana poco a poco vaya superándose socialmente. Sólo entonces las personas que comparten dicha característica comenzarán a percibir que reciben un trato respetuoso, justo e igualitario de parte de los otros.

LA ESTIGMATIZACIÓN SOCIAL DE LA ACONDROPLASIA

La acondroplasia es una fuente de estigmatización social. Tener acondroplasia no siempre significa única y exclusivamente ser diferente a los demás, o tener determinados problemas médicos o de accesibilidad física. Ser pequeño y tener los rasgos físicos característicos de la acondroplasia es percibido, en muchos contextos sociales y por muchas personas, como una característica peyorativa, lo cual tiene consecuencias extremadamente graves para el bienestar psicológico de las personas afectadas..

Desde marzo de 2006 se está llevando a cabo un Proyecto de Investigación desde el Departamento de Psicología Social y de las Organizaciones de la Facultad de Psicología de la UNED sobre las consecuencias psicosociales del estigma asociado a la acondroplasia. En el marco de este estudio se ha comprobado las siguientes cuestiones:

1. Percepción de la devaluación y del estigma.

Las personas con enanismo óseo perciben desde edades muy tempranas que los otros les ven y les tratan, no sólo como personas físicamente diferentes, sino también como personas de menor entidad o estatus social. Ya desde la educación infantil los compañeros de los niños con acondroplasia se asombran de que éstos estén en su clase “siendo tan pequeños” y hacen comentarios al respecto preguntándoles, por ejemplo, por qué no llevan pañales o por qué no van en cochecito como los bebés. También desde edades muy tempranas los niños y niñas con acondroplasia y otras formas de enanismo tienen consciencia de que reciben miradas indiscretas por parte de los desconocidos cuando van por la calle, miradas que a menudo van acompañadas de comentarios peyorativos o burlescos. A medida que van creciendo, la “capacidad” que las personas con enanismo tienen para atraer las miradas de la gente aumenta y los comentarios peyorativos no disminuyen.

Desde muy temprano la persona con enanismo óseo percibe en muchas ocasiones que los demás le tratan de manera despectiva, infravalorando su entidad como individuo.. Muy a menudo perciben que no se les considera para las interacciones sociales o para la actividad social. Todo ello mina el bienestar psicológico de la persona y sus oportunidades de desarrollo en el campo laboral, formativo y personal.

2. El estigma en el contexto escolar.

En el contexto escolar es muy habitual que las personas con enanismo perciban que muchos de los otros niños no les tienen en cuenta como a un igual a la hora de relacionarse con ellos. Las personas con enanismo se ven con frecuencia excluidas de actividades escolares y extraescolares por motivos físicos (en los juegos de equipo o al saltar a la comba, por ejemplo, o durante las excursioneso las actividades deportivas, ya sean en la clase de Educación Física o en la actividad deportiva voluntaria). Pero también las personas con enanismo sufren a menudo en el colegio burlas, insultos y desprecios relacionados con su condición, que conducen a la exclusión y al ostracismo por motivos de identidad personal (al margen de la capacidad física). En algunos casos las burlas, los insultos y los desprecios provienen solamente de una minoría de compañeros. Cuando este es el caso, es fácil infravalorar la gravedad que dichos insultos tienen para la persona afectada. A menudo los profesores intentan animar al niño argumentando que quienes se burlan de él son una minoría y sólo en casos aislados. Sin embargo, aunque sea únicamente un compañero quien insulta o se burla de la persona con enanismo, cuando el insulto está relacionado con el objeto del estigma (el enanismo o la diferente apariencia física), el daño moral producido en la persona afectada es siempre mucho mayor que el que haría cualquier burla o insulto no relacionado con el objeto del estigma. Esto es así porque un desprecio de la persona basada en el estigma pone de relieve la vulnerabilidad de la identidad de la persona frente a los demás, haciendo saliente para la persona afectada que, para mucha gente, ella tiene un valor reducido como individuo. No es

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