PROBLEMAS DE DISCRIMINACIÓN SOCIAL QUE VIVEN LAS PERSONAS CON ACONDROPLASIA

REPÚBLICA BOLIVARIANA DE VENEZUELA

MINISTERIO PARA EL PODER POPULAR DE LA  EDUCACIÓN

UNIDAD EDUCATIVA INTEGRAL “MAESTRO FELIX ADAM”

PROBLEMAS DE DISCRIMINACIÓN SOCIAL QUE VIVEN LAS PERSONAS CON ACONDROPLASIA (ENANISMO ÓSEO) PARA SU INTEGRACIÓN EN LA SOCIEDAD.

CAPITULO II

MARCO TEÓRICO REFERENCIAL.

De acuerdo al enfoque de la metodología cualitativa adoptado para la realización de este estudio, no se parte de modelos teóricos para explicar los resultados obtenidos; ya que por su carácter naturalista estudia a los objetos y seres humanos en sus contextos o ambientes naturales, a la vez que los interpreta intentando encontrar sentido a los fenómenos en términos de los significados que las personas le otorguen, y no según un modelo teórico preestablecido.

En razón de las ideas antes expuestas, esta investigación no está sujeta a cumplir un enfoque o modelo teórico determinado, sin embargo, con la intención de clarificar lo que se ha hecho hasta el momento sobre las investigaciones sobre la acondroplasia, se emprendió una revisión bibliográfica al respecto, la cual también permitió apreciar algunas informaciones clínicas sobre esta patología, importantes de conocer y que fueron de utilidad en el análisis y la interpretación de algunos resultados que arrojó la investigación.

De esta forma, este capítulo se presenta estructurado en tres partes. La primera, relativa a los antecedentes de la investigación, la segunda, sobre algunas consideraciones teóricas sobre la acondroplasia, haciendo énfasis en los aspectos genéticos y características antropomórficas de las personas con enanismo óseo, y la última, muy importante para este estudio, trata el tema de la acondroplasia bajo el enfoque de derecho.

2.1 Antecedentes de la investigación.

En esta etapa del proceso de la investigación en la que se debe indagar sobre estudios realizados sobre la situación objeto de estudio, se encontró muy poco material bibliográfico sobre la acondroplasia desde el punto de vista psicosocial, lo que revela la poca información que existe al respecto, dado que se ha indagado escasamente sobre este tema. Fue posible ubicar un solo trabajo cuyo abordaje se refirió directamente a los aspectos psicosociales de la acondroplasia.

Se trata del trabajo realizado por el psicólogo Fernández (2008) adscrito al Departamento de Psicología Social de la Universidad de Estudios a Distancia de España, intitulado Estigmatización Social en la Acondroplasia. Este estudio fue realizado a petición de la Fundación ALPES-Acondroplasia de España y tuvo como propósito conocer las consecuencias del estigma asociado a la acondroplasia. En el marco de ese estudio se comprobaron las siguientes cuestiones:

Percepción de la devaluación y del estigma.

Las personas con enanismo perciben desde edades muy tempranas que los individuos considerados normales les vean y les traten, no sólo como personas físicamente diferentes, sino también como personas de menor entidad o estatus social. Ya desde la educación infantil los compañeros de los niños con acondroplasia se asombran de que éstos estén en su clase “siendo tan pequeños” y hacen comentarios al respecto preguntándoles, por ejemplo, por qué no llevan pañales o por qué no van en cochecito como los bebés. Muy a menudo perciben que no se les considera para las interacciones sociales o para la actividad social. Las personas con enanismo se ven con frecuencia excluidas de actividades escolares y extraescolares por motivos físicos (durante las excursiones, por ejemplo, o durante las actividades deportivas, ya sean en la clase de Educación Física o en la actividad deportiva voluntaria). También las personas con enanismo sufren a menudo en el colegio burlas, insultos y desprecios relacionados con su condición, que conducen a la exclusión y al ostracismo por motivos de identidad. Todo ello mina el bienestar psicológico de la persona y sus oportunidades de desarrollo en el campo laboral, formativo y personal.

Las consecuencias indirectas de la estigmatización: la devaluación de la identidad y la amenaza a la necesidad de pertenencia.

Todas estas experiencias se van acumulando en los primeros años de vida de la persona. El mensaje que la persona afectada va interiorizando es que su cuerpo, su persona, es para muchas personas y en muchos contextos de menor valor, pero no sólo en un plano meramente físico, sino que esta devaluación abarca a su identidad.

Las consecuencias directas de la estigmatización: la discriminación laboral.

Las desventajas psicosociales asociadas a un estigma como la acondroplasia o el enanismo son también a menudo directas: son muchos los ejemplos en los que injustamente se deja de lado o se discrimina a personas estigmatizadas. Las ocasiones más claras de discriminación son las que se dan en el contexto laboral. Muchas personas con enanismo son llamadas a la entrevista de trabajo a raíz del curriculum vitae, pero muy pocas veces son contratadas una vez el entrevistador percibe el enanismo. A la hora de ascender por méritos en la organización, la discriminación también se hace igualmente patente.

La revisión bibliográfica realizada para esta parte del trabajo también permitió la ubicación de otros estudios pero desde el punto de vista clínico sobre esta patología, los cuales resulta importante referir ya que en ellos se encontró valiosa información sobre los avances médicos para mejorar la condición ósea de las personas con acondroplasia y los problemas clínicos más frecuentes en ellas.

      En Madrid, España en el año 2008, se realizaron estudios que ratifican el avance de la investigación con respecto a las personas que sufren de acondroplasia. El doctor Julio de Pablo, cirujano ortopédico del hospital San Juan de Dios (España), realizó un estudio con el objetivo de corregir las deformidades del esqueleto, donde descubrió que es posible el alargamiento de los huesos, dando una gran esperanza a las personas de talla baja. Esta técnica consiste en colocar elongaciones en las personas que sufren de acondroplasia o dismetría, es decir, cuando existe diferencia longitudinal entre miembros.

                 En Argentina, los doctores Virginia Fano y Horacio Lejarraga en el año 2000, realizaron estudios acerca de hallazgos frecuentes en la atención clínica de 96 pacientes con acondroplasia. El objetivo del trabajo fue evaluar retrospectivamente los problemas clínicos en una muestra de pacientes seguidos en una misma institución. El reconocimiento de las características clínicas de esta enfermedad y sus complicaciones enriquece al pediatra con recursos que pueden también ser usados para la atención de otros niños con distintas displasias esqueléticas y con problemas de crecimiento de otra naturaleza. El resultado de este estudio provee datos de la frecuencia del hallazgo clínico en los pacientes acondroplàsicos seguidos en una misma institución. El retraso motor y del lenguaje y la frecuencia de otitis a repetición en los primeros años de vida, requieren un cuidadoso control pediátrico, el porcentaje y la edad de los niños que requirieron cirugía descompresiva de la estrechez cervicomedular son comparables a los referidos por otros centros. Los datos de crecimiento mostraron una tendencia a distribuirse en la mitad inferior de los estándares de crecimiento.

2.2. Generalidades teóricas sobre la acondroplasia.

Partiendo del hecho de que los autores del presente estudio no son profesionales de la medicina para tratar con propiedad los aspectos genéticos, clínicos o anatómicos de la acondroplasia; solo se pretende con este apartado hacer unas consideraciones muy puntuales sobre esta patología, a efectos de ilustrar al lector sobre la misma.

Ante la carencia de materiales bibliográficos sobre este tema, se recurrió a algunas páginas web que dieran cuenta de algunas informaciones de tipo médico; encontrándose algunas referencias de profesionales de la medicina y otras informaciones aparecidas en los portales de algunas asociaciones de personas con acondroplasia, quienes en su empeño en dar a conocer esta patología, publican informaciones varias sobre ella.

Es así que el presente apartado brinda información muy puntual y resumida sobre varios ejes temáticos sobre la acondroplasia que se encuentran estrechamente vinculados: la definición de la enfermedad, su origen, características de las personas acondroplásicas y las diversas discapacidades que de ella se generan.

Por el hecho de que se manejan términos propias de las ciencias médicas para poder describir la acondroplasia, se anexa al final del capítulo glosario de términos para mayor comprensión del lector.

2.2.1. Definición, causas y características.

La acondroplasia es una anormalidad genética y puede ser definida como un defecto del desarrollo de la forma del cuerpo, cuya característica más notable es el enanismo, caracterizado por el acortamiento de los miembros, siendo éstos desproporcionadamente más cortos que el tronco. Es así que la acondroplasia es la causa más común de enanismo y ocurre en todas las razas y en ambos sexos. (Fundaciòn Magar Acondroplasia)

La acondroplasia es un trastorno que se presenta en 1 de cada 25.000 niños nacidos vivos. Se trata de un trastorno del crecimiento óseo; de hecho, el nombre de la enfermedad proviene de 3 vocablos griegos (a = sin; chondro = cartílago; plasia = crecimiento o desarrollo), es decir, sin crecimiento normal del cartílago. (Santana, Castro y Fuentes, 2003). La acondroplasia tiene un origen genético que provoca la mutación del gen encargado de determinar el fin del proceso de crecimiento de los huesos, entonces este se adelanta y la persona deja de crecer en sentido óseo.

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