Escrito De Un Limitado Visual

PRESENTACIÓN DEL TRABAJO

SOBRE LOS PONENTES Y SU ORGANIZACIÓN:

Lidia León Esteban nació en Lliçà de Munt, Barcelona (España) en 1972; estudió en la escuela normal hasta superar su educación secundaria, obteniendo posteriormente una diplomatura universitaria como Educadora Social. A los 21 años, fruto de una larga enfermedad que la afecta desde los 14, perdió por completo el oído y de forma parcial la vista, lo que inevitablemente condicionó el desarrollo ulterior de su vida. En la actualidad trabaja como contable y secretaria en una empresa del ramo de la construcción, y ostenta el cargo de Subdelegada para Cataluña de la Asociación de Sordociegos de España (ASOCIDE); participa además en numerosas iniciativas (foros, conferencias, talleres...) encaminadas a divulgar las necesidades de las personas sordociegas, habiendo también publicado diversos trabajos relacionados, como el libro ”Resultado Final” editado por Miguel Salvatella en 2001.

Víctor Martínez Maheux nació en Barcelona (España) en 1976; por sufrir una severa disminución visual congénita estudió en una escuela especial para ciegos de la ONCE, completando allí su formación en Informática de Gestión de grado medio. Actualmente trabaja como instructor en tecnologías para personas con problemáticas visuales en la Fundación de Ciegos Manuel Caragol, ocupándose entre otras tareas del mantenimiento de su página Web, para la que ha elaborado diverso material divulgativo o formativo sobre temas esencialmente de informática.

La Fundación de Ciegos Manuel Caragol se creó en Barcelona (España) en 1995, a partir de la iniciativa de diversos usuarios ciegos de las nuevas tecnologías, y recibiendo el nombre de un incansable y pionero investigador en estas materias que falleciera poco tiempo antes; desde entonces, la entidad se ha encargado de buscar, probar y difundir productos que mejoren la accesibilidad de las personas ciegas y con baja visión al mundo de los ordenadores. En el presente, la FCMC centra sus actividades en la publicación, por medio de su página Web, de todo aquel material que pueda contribuir a formar o dar soporte técnico en este terreno a los usuarios de habla hispana con discapacidad visual; igualmente, realiza atención personalizada en la resolución de consultas, apoyos presenciales para la enseñanza o la mejora de conocimientos, y divulgación de sus hallazgos por medio de campañas de información (prensa, Internet, edición periódica de un CD-ROM, etc.).

RESUMEN DE LA PONENCIA:

Para el común de los mortales, el entendimiento entre una persona sorda o sordociega y otra ciega pero con audición, es poco menos que inviable dada la carencia sumada de sentidos que se produce. En estas páginas, de una forma desenfadada y buscando lo anecdótico o irónico antes que lo divulgativo, los autores exponen cómo, con un poco de voluntad y otro poco de paciencia, esta comunicación es perfectamente posible, hasta el punto de que ellos, que sufren las discapacidades citadas, comparten una sólida relación de amistad, al final convertida en amor de pareja, desde hace más de tres años; esto les ha permitido vivir una serie de experiencias en el plano doméstico que, sin ser extraordinarias ni espectaculares, no dejan de tener su interés de cara a los demás.

INTRODUCCIÓN

Muchos amantes del séptimo arte habrán tenido la oportunidad de disfrutar de una amena sesión con la película ”No me Chilles que no te Veo”, dirigida en 1989 por Arthur Hiller, en la que un chico ciego, Wally, y otro sordo, Dave, presencian un asesinato del que son los únicos testigos, debiendo entre los dos ayudar a los agentes de la ley a esclarecer el misterio de su autoría. Quién, tras ver esta divertida comedia, no se ha maravillado de cómo sus dos protagonistas fueron capaces de llevar su trama a un desenlace feliz aunando sus esfuerzos y compensando cada uno las carencias del otro; sin embargo, muy pocas personas han sabido suponer un tinte de veracidad a la ficción aquí creada pues en el cine todo es factible, pero en la vida cotidiana la simple comunicación fluida entre una persona sorda y otra ciega tiene demasiados visos de irrealidad.

Los que firmamos este escrito, sordociega (sorda total y con baja visión) ella y ciego (con muy baja visión) él, sabemos muy bien que lo difícil no es imposible y que la realidad supera a la ficción en muchas más ocasiones de las que se puede suponer; en el momento de escribir esto hace más de tres años que nos une una estrecha relación de amistad que, con el tiempo, se ha convertido en firme amor. Desde el primer día, desde el momento en que se cruzaron nuestros caminos, hemos ido derribando las sólidas barreras que se interponían primero en nuestra comunicación y más tarde en la convivencia diaria; sin duda nos queda mucho por aprender el uno del otro pero, aprovechando la celebración de este congreso, creemos llegado el momento de demostrar a quienes se sonrieron tras visionar la película antes citada que su argumento es perfectamente posible y sin duda mucho más de lo que se cuenta en los 98 minutos que dura el largometraje. No pretendemos con esta ponencia servir de ejemplo para cualquier otra situación similar que se presente, ni tampoco de antecedente a considerar o evaluar por expertos en la materia; sólo queremos plasmar de una forma desenfadada nuestras peculiares vivencias, y que ello sea materia de distracción y de reflexión para quienes lo lean.

ÍNDICE DEL DOCUMENTO

1.- LOS PRIMEROS TIEMPOS

2.- AVENTURAS Y DESVENTURAS CARA AL PÚBLICO

3.- LO QUE NO VEN LOS DEMÁS PERO ACABAN CONOCIENDO

4.- EN LA SALUD Y EN LA ENFERMEDAD

1.- LOS PRIMEROS TIEMPOS

Habla Víctor: Soy informático y mi trabajo, que se desarrolla en la Fundación de Ciegos Manuel Caragol, consiste en asesorar a las personas discapacitadas visuales en temas de informática doméstica, lo que incluye formarlas presencialmente, elaborar documentación que les sea de fácil acceso, responder a sus consultas..., y lo demás que surja. Un día del mes de diciembre del año 2000 recibí la llamada de una señora que me preguntaba si podíamos atender a su hija, que es sordociega, para ayudarla a dominar con soltura las aplicaciones más comunes en un entorno de trabajo estándar; al parecer, a causa de su múltiple discapacidad, les resultaba complicado encontrar quién la supiera ayudar adecuadamente en esta materia. La premisa en nuestra fundación es atender a todo aquel que nos lo solicite lo mejor posible, siempre y cuando ello no sobrepase nuestros objetivos, medios y conocimientos; aquí, desde luego, no se daba esta excepción: se nos pedía formación para una persona discapacitada visual y únicamente aparecía la peculiaridad de que esta persona no oía. En un trabajo divulgativo que publicamos un tiempo atrás en nuestra página Web sobre las materias que tocamos, mencionábamos a los usuarios sordociegos como más asiduos de los dispositivos Braille; esto, y un alfabeto dactilológico en relieve editado por la Organización Nacional de Ciegos de España, que vi en mi infancia y que todavía suspiro por volver a encontrar, eran por entonces lo único que conocía yo del mundo de la sordoceguera.

Habla Lidia: Según la sociedad en la que vivimos, se tiende por una cara de sorpresa ante lo que resulta diferente a los ojos de los demás. Debido a la enfermedad que padezco (neurofibromatosis), son muchas las situaciones de incomodidad ante la imagen que pueda causar, pues no son pocos los problemas (físicos) consecuentes de ella. Mi sordoceguera es sólo uno más de estos problemas. Gracias a las ayudas ópticas, soporte en lengua de signos... ha quedado bastante resuelto, y han ido naciendo otros para mí de mayor importancia, ya que me impiden seguir un ritmo normal de vida. Esto debe quedar claro para entender la importancia, relativa que le doy al hecho de haber perdido visión parcialmente y la audición por completo. Pero no me siento diferente, por ser sordociega, ni por padecer la enfermedad que padezco, y aunque tengo asumida mi mayor dificultad para conseguir los objetivos que me voy proponiendo, no por ello dejo de hacerlo.

Sigue Lidia: El último período del año 2000, para mí fue el principio de toda una etapa llena de proyectos uno de los cuales era mi inserción laboral (tenía la intención de trabajar con un contrato especial como persona discapacitada), pero para ello me pedían un conocimiento informático algo más sólido del que tenía, y en concreto conocer las adaptaciones más adecuadas a mi deficiencia visual (el hecho de ser sorda no era un impedimento en este campo). Fue así que mi madre contactó con Víctor y le preguntó si podía asesorarme en esta labor. Víctor con total sinceridad le respondió, que era la primera vez que asesoraba a una persona sordociega pero que lo intentaría.

Habla Víctor: Fui, pues, a casa de Lidia, la chica que requería nuestros servicios, acompañado por Loli, una estupenda voluntaria de la Fundación que, además de muchas cualidades morales, tiene buena vista, para que entre los dos agilizáramos la comunicación con la nueva alumna. Ya ese primer día comprobé que me iba a resultar más fácil de lo que pensaba entenderme con Lidia porque, al no ser sorda de nacimiento, hablaba perfectamente y comprendía cómo nos manejamos los que tenemos audición; para conversar comenzamos usando el ordenador, cargando un editor de textos con un tamaño grande de fuente que ella viera y que yo pudiera más o menos controlar; funcionó pero quedaba claro que no era una buena solución por lo que al día siguiente acordamos que

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