HAYLEY OKINESS

HAYLEY OKINESS es un ser humano y tiene derecho vivir una vida como una niña normal

Debemos considerar que hayley desde el año 2007 que participa en un estudio clínico en una clínica de Boston para un encontrar tratamiento experimental contra la progeria, debemos saber que un estudio clínico es una investigación relacionada con la salud en el que ella es sometida a intervenciones y constantes observaciones, el cual tienen muchos riegos como :

• La principal y mas importante es que pone en riesgo su vida

• En un tratamiento de investigación casi siempre hay efectos secundarios al tratamiento experimental. ( Efectos segundarios que pueden afectar física y psicológicamente al paciente y a su familia )

•Éstos son cuidadosamente supervisados, pero dado que el fármaco de tratamiento nunca ha sido administrado a niños con progeria, o el fármaco no ha sido administrado a muchas personas en el mundo, no conocemos todos los efectos secundarios que pueden ocurrir.

•El tratamiento experimental puede no resultar eficaz para el participante.

Si uno se pregunta si los tratamientos son beneficiosos para los niños con progeria. No conocemos la respuesta hasta que terminemos el estudio y analicemos todos los datos.

•El estudio requiere tiempo y esfuerzo por parte de cada familia, incluidos viajes al centro del estudio, más tratamientos, estadías en el hospital o requisitos complejos de dosis. Cada familia es un socio en el proceso de estudio.

Además debemos considerar que el tratamiento utilizado con FTIS (impide que la proteína anormal se una al núcleo de las células. Así, los síntomas de la Progeria disminuyen) efectos segundarios como

• Diarrea

• Cambios en ciertos test de sangre de función hepática

Pero tenemos que considerar que como la mayoría de las drogas, también existe la posibilidad de que aparezcan efectos secundarios desconocidos que no han sido todavía identificados.

Hayley okiness actualmente tiene 14 años y ha pasado más tiempo en una clínica y sometiéndose a pruebas que teniendo una vida normal , la pequeña va entrar a escuela segundaria pero aun así no podrá ser una estudiante común como las demás ya que tendrá que cada 6 meses viajar a Boston y costantemente sometiéndose a pruebas

Lo que provoca un desgaste físico psicológico y económico para la familia y para ella ..

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Hay que ser muy valiente para viajar lejos de la casa, conocer gente que con frecuencia no hablan su idioma y confiar el cuidado de su hijo a ellos.

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