Sentimientos y emociones de los padres cuando se les informa sobre el diagnostico que su hijo(a) padece sindrome de down

UNIVERSIDAD AUTONOMA DE CHIHUAHUA

FACULTAD DE ENFERMERÍA Y NUTRIOLOGÍA

CAMPUS PARRAL.

¨SENTIMIENTOS Y EMOCIONES DE LOS PADRES CUANDO SE LES INFORMA SOBRE EL DIAGNOSTICO QUE SU HIJO(A) PADECE SÍNDROME DE DOWN¨

MATERIA:

Investigación en salud

TITULAR:

Lic. Medina Medina Ivetteh Virginia

EQUIPO:

Alcalá Chávez Jesús

Cano Villalobos Cristian Antonio

Luna Ontiveros Zahira Anahí

Tarín Díaz Martin Iván

Torres Berumen José Arturo

Torres Berumen Nancy

1.0 INTRODUCCION 3

2.0 OBJETIVO GENERAL 4

2.1 OBJETIVOS ESPECIFICOS 4

4.0 Grafica de Gantt 5

5.0 Viabilidad: 6

6.0 CONSIDERACIONES ÉTICA 7

7.0 INMERCION INICIAL AL CAMPO 8

8.0 Marco teórico 9

8.1 CUANDO LLEGA UN NIÑO CON SÍNDROME DE DOWN 9

8.2 SALUD EN EL SÍNDROME DE DOWN 9

¿Cómo enfrentan los padres los sentimientos? 11

¿Cómo y cuándo comunico la noticia? 12

¿Cómo reaccionará el resto de la familia? 12

¿Cómo podemos orientar a nuestra familia sobre lo que espero de ellos? 13

Para Kubler-Ross, las diferentes etapas por las que atraviesan los padres son: 14

8.3 Reacción Pos nacimiento. 15

Reacción de Negación y/o Aceptación Parcial. 16

Reacción de Aceptación. 16

4. Reacción Depresiva Existencial. 17

9.0 DISEÑO 19

10.0 ALCANCE DE LA INVESTIGACION 19

11.0 VARIABLE CONCEPTUAL 19

12.0 VARIABLE OPERACIONAL 20

13.0 CRITERIO DE INCLUSIÓN 20

14.0 CRITERIO DE EXCLUSIÓN 20

15.0 ENTREVISTA 21

16.0 REPORTE DE RESULTADOS 23

17.0 Conclusión 33

18.0 Referencias bibliográficas 34

19.0 BITÁCORA 35

1.0 INTRODUCCION

Este trabajo aborda y expone los sentimientos y emociones de los padres con hijos que tienen síndrome de Down con el fin de dar a conocer a la sociedad la diferentes etapas que pasan los padres para la aceptación de sus hijos con este síndrome y las diferentes emociones que pudieron experimentar al momento de saber el resultado o diagnóstico del ultra sonido y también ya que en ocasiones los padres no se dan cuenta de este síndrome que tienen sus hijos hasta el nacimiento de ellos lo que puede llevar a un impacto emocional a un conflicto entre las parejas y un rechazo social lo que puede cambiar por completo la perspectiva que ellos tenían sobre el embarazo o la llegada de un nuevo miembro a la familia .

Se tomaron en cuenta diferentes bibliografías sobre el padecimiento de síndrome de Down cuales son los sentimientos que pude presentar los padres de familia al diagnosticarles que su hijo tendrá este síntoma saber sobre las experiencias vividas de diferentes padres y así llegar hacia una conclusión sobre que sentimientos y emociones son los principales que se presentan en estos casos y poder ayudar a la sociedad y dar a conocer las características que se presentan y los rasgos que se tienen al nacer un niño(a) con este síndrome ya que en algunas ocasiones las personas no saben sobre este síndrome y como poder tratar o afrontar esta situación.

Otros temas que se tocaron fue saber que cambios a tenido en su vida desde la llegada de su hijo (a) si tubo cambios con la familia, que tanta aceptación tubo departe de la familia al saber la noticia que iba a tener un hijo (a) con síndrome de Down y los cambios que hubo ante la sociedad a raíz de la llegada de su hijo

2.0 OBJETIVO GENERAL

Describir cuales son los sentimientos y emociones que presenta los padres cuando se les informa que su hijo padece síndrome de Down.

2.1 OBJETIVOS ESPECIFICOS

Identificar cual fue la primera impresión cuando se le diagnostico síndrome de Down a su hijo

Describir cuales fueron los sentimientos y emociones más importantes cuando le informaron que su hijo padece síndrome de Down.

Como sus niños han sido aceptadas socialmente después de padecer síndrome de Down

Mencionar como ha sido el apoyo familiar una vez que se hizo el diagnosticado del síndrome de Down

3.0 Justificación

Por Relevancia social

El síndrome de Down es una enfermedad genética o existen diversos factores de los cuales se desconoce que puede afectar al producto ya que este es un síndrome.

El presente trabajo se realiza con el propósito de dar a conocer los sentimientos y emociones que sufren los padres cuando se les informa sobre el diagnóstico de tener un hijo Down, el impacto que tiene en sus sentimientos y emociones y la repercusión de la enfermedad en su vida social y familiar.

4.0 Grafica de Gantt

Actividades LAPSO DE TIEMPO POR SEMANAS.

1 2 3 4 5 6 7 8 9

Elección del tema

Planteamiento del problema

Inmersión en el ambiente

Marco teórico

Alcance de la investigación

Selección del diseño de investigación

Recolección de datos

Análisis de los datos

Reporte de Resultado

Esta grafica fue realizada con el propósito de llevar un orden y un lapso de tiempo específico para cada una de las actividades a realizar en el trascurso del proyecto.

5.0 Viabilidad:

Presupuesto

Gastos Cantidad Costo unitario Costo total

Impresiones 200 $ 1 $200

Copias 50 $ .50 $25

Paquetes hojas de maquina 2 $ 30 $60

Encuadernado 1 $ 450 $450

Transporte 10 semanas $ 100 $1000

Internet 10 semanas $ 10 $ 700

Alimentos 10 semanas $ 60 $800

Carpetas 5 $ 3 $ 15

Total: $654.50 $3250

Este presupuesto se realizó para poder tener en cuenta el costo de nuestro proyecto.

6.0 CONSIDERACIONES ÉTICA

Se conforma de tres partes que son información, comprensión y consentimiento voluntario.

Se tomaran en cuenta

1. Valor: la investigación debe buscar mejorar la salud o el conocimiento.

2. Validez científica: la investigación debe ser metodológicamente sensata, de manera que los participantes de la investigación no pierden su tiempo con investigaciones que deben repetirse.

3. La selección de seres humanos o sujetos debe ser justa: los participantes en las investigaciones deben ser seleccionados en forma justa y equitativa y sin prejuicios personales o preferencias.

4. Proporción favorable de riesgo/ beneficio: los riesgos a los participantes de la investigación deben ser mínimos y los beneficios potenciales deben ser aumentados, los beneficios potenciales para los individuos y los conocimientos ganados para la sociedad deben sobrepasar los riesgos.

5. Consentimiento informado: los individuos deben ser informados acerca de la investigación y dar su consentimiento voluntario antes de convertirse en participantes de la investigación.

6. Respeto para los seres humanos participantes: Los participantes en la investigación deben mantener protegida su privacidad, tener la opción de dejar la investigación y tener un monitoreo de su bienestar.

7.0 INMERCION INICIAL AL CAMPO

El propósito de la investigación es obtener información sobre los sentimientos y emociones que los padres tienen al conocer sobre el padecimiento de su hijo(a) también obtener información de cómo ha cambiado su vida a través del desarrollo de su hijo.

La inmersión en el campo será en los hogares de las personas que aceptaron participar en esta investigación ya que lo que se quiere que se sientan cómodas y nos brinden la mejor información posible.

Los datos que se desean recabar son experiencias vividas sobre los sentimientos y emociones, el ambiente en el que se desenvuelven el apoyo familiar que ha tenido desde el nacimiento de su hijo, como ha sido aceptado familiar y socialmente.

8.0 MARCO TEÓRICO

El síndrome de Down es una alteración genética producida por la presencia de un cromosoma extra (o una parte de él) en la pareja cromosómica 21, de tal forma que las células de estas personas tienen 47 cromosomas con tres cromosomas en dicho par (de ahí el nombre de trisomía 21), cuando lo habitual es que sólo existan dos.

Este error congénito se produce de forma natural y espontánea, sin que exista una justificación aparente sobre la que poder actuar para impedirlo. No hay que buscar culpables.(1)

8.1 CUANDO LLEGA UN NIÑO CON SÍNDROME DE DOWN

Además, DOWN realiza labores de orientación a los profesionales de la salud acerca de cómo informar a los padres del nacimiento del hijo con síndrome de Down, así como el asesoramiento a través de un programa específico de salud. Igualmente si se trata del diagnóstico prenatal, algo de vital importancia, pues afecta a cómo los padres encaren el nacimiento de su hijo.

Los programas de Atención Temprana se han demostrado fundamentales e insustituibles para la estimulación del aparato sensorial y motor del recién nacido,

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