Mejorar La Calidad De Vida De Los Seropositivos

Mejorar la calidad de vida de los

seropositivos

os seropositivos pueden llevar una vida plena, saludable y productiva cuando tienen acceso a la información, tratamiento, atención y

asistencia.

• La información adecuada supone conocer tus derechos en materia de empleo, prestaciones sociales, educación, vida familiar,

etcétera, y estar al corriente con certeza de los tratamientos disponibles y la forma de procurárselos.

• La asistencia tiene diversas facetas: aceptación, respeto, afecto y ayuda de los amigos, la familia y la comunidad. También, que existan

leyes que brinden el apoyo adecuado para proteger a las personas de la discriminación y las conductas excluyentes.

• La atención comprende apoyo moral, apoyo psicológico y acceso a los tratamientos médicos necesarios, a una alimentación

adecuada, a tener agua potable y una vivienda. (Para más información sobre el acceso a los tratamientos, consúltese el apartado

dedicado a este tema en el folleto “Defensa de los derechos de los seropositivos y los grupos de riesgo.)"

Aunque la atención y asistencia se basan en derechos humanos tan esenciales como el derecho a la información, el derecho a la vida y el

derecho a la salud, muchos jóvenes seropositivos carecen del acceso indispensable a esos servicios. Aun en los casos en que existe una

legislación que garantiza los derechos humanos de las personas, muchas son condenadas a la soledad cuando sus familias, sus amigos y su

comunidad se enteran de su situación. Otros eligen deliberadamente aislarse del mundo exterior.

El respeto de los derechos humanos en el contexto del VIH/SIDA, en particular de los derechos de los seropositivos, no consiste sólo en que el

Estado actúe elaborando leyes y políticas que impidan la discriminación y las conductas excluyentes. El abogar en favor de políticas públicas y

acciones judiciales es también muy importante (véase el folleto "Defensa de los derechos de los seropositivos y los grupos de riesgo"). Sin

embargo, no basta para lograr que los derechos humanos sean una realidad concreta, cuando se trata de mejorar la vida cotidiana de las

personas que tienen VIH/SIDA. No debemos olvidar que para que los derechos humanos sean efectivos, la familia, los amigos y la comunidad

tienen una función crucial que cumplir.

Asumir la responsabilidad de facilitar información y prestar atención y asistencia a personas seropositivas de su edad es una tarea en la

que los grupos de jóvenes pueden actuar con suma eficacia. Ofrecerles amistad, brindar a los jóvenes seropositivos acceso a la información

sobre los cuidados que ellos mismos pueden prodigarse, establecer turnos de visitas a domicilio a los enfermos u organizar servicios de

asistencia son algunas de las actividades que se pueden realizar.

Si tu grupo está pensando prestar asistencia de alguna de estas maneras, la forma más directa y eficaz de comenzar es consultar con un grupo u

organización que ya esté atendiendo a seropositivos. Es casi seguro que tendrán ideas sobre la manera en que tu grupo puede contribuir. A

continuación damos algunos ejemplos de tipos de actividades mediante las que grupos de jóvenes demuestran que pueden hacer un aporte

fundamental...

AYUDAR A LOS AMIGOS, la familia, los conocidos y los compañeros de trabajo

Una buena manera de comenzar a demostrar tu atención y solidaridad puede ser dentro de tu grupo, de tu familia, con los conocidos o colegas.

Si sabes que alguien que conoces tiene VIH o SIDA te puedes sentir impotente. Puedes sentir miedo o tener la sensación de estar

entrometiéndote en la vida privada de tu amigo o sencillamente es posible que no sepas qué hacer ni qué decir. A continuación, te damos

algunos consejos sobre la manera en que puedes ayudar.

Si te enteras de que alguien de tu grupo tiene VIH o SIDA, es importante que te asegures de que los amigos que ya están al corriente de su

condición sepan que no corren ningún riesgo por tocar, abrazar, compartir la comida y estar junto a la persona en cuestión en la vida cotidiana.

Al mismo tiempo, hay que respetar la confidencialidad. Es importante demostrar que tu consideración por esa persona no ha cambiado y que

puedes seguir compartiendo la amistad o realizando actividades con ella igual que antes.

Si la persona está enferma, necesitará ciertamente otras formas de asistencia, como por ejemplo ayudarle a cocinar, hacer las compras, tomar

los remedios, salir, hacer la limpieza o sencillamente hablar de cómo se siente.

La discriminación y la estigmatización relacionadas con el VIH/SIDA se producen también a menudo en el lugar de trabajo. Si usted conoce a un

colega que sufre de VIH o SIDA, tal vez pueda ayudarlo dándole a conocer, así como a los demás compañeros, los derechos de las personas

aquejadas de VIH/SIDA en el trabajo. Una forma concreta de abordar esa discriminación y estigmatización es implusar comportamientos que se

ajusten a las normas internacionales sobre derechos humanos. En ese aspecto, el Repertorio de recomendaciones práticas de la OIT sobre el

VIH/SIDA puede resultar un instrumento muy útil.

L

I

página 3

“En colaboración

con la comunidad

y por conducto de

ella, los Estados

deberían fomentar

un entorno

protector y

habilitante para

las mujeres, los

niños u otros

grupos

vulnerables,

combatiendo los

prejuicios y

desigualdades

causantes de esa

vulnerabilidad

mediante el

diálogo con la

comunidad y en

particular

mediante

servicios

sociales y de

salud especiales

y apoyando a los

grupos de la

comunidad.”

Octava directriz,

Directrices

internacionales

sobre el VIH/SIDA

y los derechos

humanos.

actividad en grupo

El siguiente ejercicio sencillo ayuda a

determinar las maneras en que puedes

ayudar a algún conocido que tenga

VIH/SIDA. Un buen punto de partida es

escuchar las historias personales de los

seropositivos.

Luego, anota todas las formas en que,

según la persona en cuestión, le puedes

ayudar. Añade todas las que se te

puedan ocurrir y convérsalo con ella.

• Salúdala

• Invítalo/la a cenar

• Ante todo, escucha

• Cógele la mano

• Habla del futuro

• Celebra los días especiales

• Pregúntale cómo puedes ayudarle

• Procúrale medicamentos

• Dale un abrazo

• Limpia su casa

• Comparte las emociones: risa, llanto

• Otras...

Fuente: School Health Education to Prevent AIDS and STD, ONUSIDA/OMS/UNESCO, 1999.

TEEN SPIRIT es una organización que

asiste a adolescentes seropositivos o

cuyos padres u otros familiares cercanos

lo son. El grupo se reúne semanalmente

y además realiza actividades como

apoyo mutuo de persona a persona,

cursos, redacción de un boletín, un

proyecto musical y actividades

recreativas, como por ejemplo

vacaciones compartidas.

A continuación se reproducen algunos

comentarios de jóvenes del grupo: “Es

magnífico estar rodeado de personas

dispuestas a escuchar”, “es un lugar

para relajarse, escuchar música funky y,

sobre todo, hacer lo que quieras”.

“Sabes que los amigos de TEEN SPIRIT

siempre estarán allí”. “Sin TEEN SPIRIT

estaría aislado, encerrado en mí mismo,

sin poder compartir mis sentimientos

con nadie.”

TEEN SPIRIT forma parte de la

organización “Body and Soul” (cuerpo y

alma), cuyo objetivo es crear un clima de

seguridad y confidencialidad para las

personas afectadas por el VIH/SIDA y

asistirlas. Promueve una concepción

integral, que abarca tanto la asistencia

entre personas afectadas por el virus

como la que prestan profesionales a fin

de preparar a las personas para afrontar

el grave problema del VIH/SIDA.

(Véase más adelante la sección “Documentación y referencias”,

para direcciones y contactos).

“TEEN SPIRIT”, un programa de atención y asistencia para

adolescentes con VIH/SIDA que ha dado excelentes resultados

LA MAGIA DE LA INFORMACIÓN

Algunas personas consideran que la información es “la terapia más barata”: crear servicios de información y

documentación accesibles a los jóvenes sobre las necesidades de las personas seropositivas no es demasiado

difícil. Un folleto sencillo o conversaciones en grupos de amigos, por ejemplo, pueden ser de gran utilidad.

¿Qué tipo de información es importante? Las personas seropositivas y quienes viven con ellas o las cuidan

necesitan información actualizada sobre una serie de temas. Por ejemplo, las personas a cargo de los cuidados

requieren información que les permita comprender la progresión del VIH/SIDA y saber qué consejos dar; los

seroposivos han de estar informados para solicitar tratamientos lo más temprano posible contra enfermedades

comunes como la tuberculosis. Tanto

...