Cuestionario mamá terapeuta

1. ¿Cómo está compuesto el libro?

El libro Mamá Terapeuta cuenta con diferentes partes debido a la complejidad personal de la mamá: Introducción, nuestra historia, blog y cuatro breves ensayos. Cuenta la historia desde diferentes ángulos: Muestra una parte informativa, pero también da a conocer los sentimientos que vivieron como familia.

1. ¿Por qué el libro se llama mamá terapeuta?

“Mamá terapeuta”, una maternidad especial para con su hija Rocío, dónde engloba los cuidados básicos de un bebé y diversos ejercicios de rehabilitación terapéuticos. (Masajes, elongaciones, posturas terapéuticas).

1. ¿Cómo superaron los padres el diagnóstico de Rocío?

A pesar de que su historia está llena de eventos positivos y negativos, en su familia siempre permanece el amor, esperanza y fortaleza, el trabajo en equipo que los lleva a ser felices con cada avance de Rocío, aunque pequeño, pero significativo para la familia.

1. Etapa de embarazo de Sonia Castro, diagnóstico de Rocío, etapa de adaptación

Al comunicarle los doctores a Sonia que estaba embarazada tuvo que hacer reposo muchos meses (5 aprox.), dónde presentó síntomas de pérdidas desde el principio. Rocío nació prematuramente a las 32 semanas, la infección intrauterina le produjo un daño cerebral, por lo tanto le diagnosticaron: Leucomalacia periventricular con 29 días de vida, esto significa que una resonancia muestra manchas negras en la materia blanca del cerebro. Cuando cumplió un año los hitos principales del desarrollo motor como caminar o decir algunas palabras no se vislumbran, tenía un D. motor de unos meses (No sostenía su cabeza, fijar la mirada ni tragar saliva). Pero su desarrollo cognitivo siguió el ritmo normal (Sonrisa social, entender lo que le dicen los padres).

El primer año fue muy difícil, se sintieron muy solos y con mucho dolor. Pero al pasar el tiempo, fue la misma Rocío quien les quitó la pena, una niña muy feliz cariñosa y regalona, que les llenaba de amor y felicidad. Se demoraron un tiempo, pero luego se dieron cuenta que debían amarla tal cual era y amar su discapacidad, porque era parte de ella.

1. Porcentaje de personas con Discapacidad

12,9% según la INE (Instituto Nacional de Estadísticas, organismo estatal chileno que realiza censos fundada en 1843), 1 de cada 10 personas tiene discapacidad.

1. Etapa de Rocío con Terapia Ocupacional

Su agenda estaba copada: Masajes estimulantes de Terapia Ocupacional (6 meses). Tenía sesiones de kinesiología en la piscina (Al año), sesiones de fonoaudiología (2 años). Terapia ocular (2 horas de parche al día), tenía “ojo flojo” (Ambliopía), su mamá compró múltiples luces , objetos llamativos, para ayudar su estimulación visual. Tiene presión palmar para tomar objetos, y a veces toma obj en pinzas. Logra llevarse objetos a la boca y tirarse el pelo. Puede arrastrarse estando de guata. Logra por momentos sostener la cabeza (Autónomamente). (Con ayuda) Órtesis, cojines, tablas pronas, cuñas, posicionamiento, consigue realizar casi cualquier cosa, incluso pintar. (Socialmente) logra muchísimo, se comunica aunque no le entiendan todos. Capaz de dar órdenes y obedecer. Repite vocales de canciones, transmite alegría. Tiene mucha energía, contagia su risa, etc.

1. Desventajas Terapia Tradicional

• Hay una incertidumbre en el pronóstico. Los terapeutas y especialistas tienen diversas metodologías para tratar a los pacientes.
• No veían resultados visibles de los avances de Rocío. Sólo se enfocaban en sus limitaciones.
• La rehabilitación es cara. El uso de muchos medicamentos, empeoraban la salud de rocío, como aparición de efectos secundarios, daños en su dentadura, etc.
• Demasiados ejercicios a realizar, que no eran agradables para rocío. Herramietas como ortesis, bidepestadores, férulas, radiografías, elongaciones periódicas, cirugías, infiltraciones de toxina botulínica, inyección de botox, no disfrutaba Rocío.
• Casi no tenían tiempo para sí mismos, como padres. Lo que trae agotamiento y un sentimiento de arrepentimiento cuando no se realizaban los ejercicios.

1. Sentimientos de la madre de Rocío por la oposición entre T. T y T ABR

-Decidida, pero con incertidumbre: Es bueno innovar y probar cosas nuevas. Cuando una terapia no da buenos resultados, se deben buscar otras vías, y así encontrar una opción más efectiva en el tiempo. El uso de dietas naturistas son beneficiosas en su caso.

-Se sentía desesperada mientras su hija tenía episodios de epilepsia, y también sentía impotencia al no saber qué hacer.

-Feliz, porque a pesar de las decisiones arriesgadas, ellos podían ver numerosos avances insignificativos para muchos pero muy valiosos para ellos. Felicidad es que su hija gaste las cosas (Zapatos, pianos, juguetes)

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