INFLUENCIA DE LA RED DE APOYO FAMILIAR EN LA CALIDAD DE VIDA DE LOS PERSONAS CON VIH

INFLUENCIA DE LA RED DE APOYO FAMILIAR EN LA CALIDAD DE VIDA DE LOS PERSONAS CON VIH

1.1 Planteamiento del problema:

¿Cuál es la influencia de la red de apoyo familiar en la calidad de vida de los personas con VIH, usuarios de la Institución Casa de la Sal A.C.?

1.2 Objetivo:

Identificar la influencia de la red social familiar en la calidad de vida de las personas con diagnóstico de VIH en un rango de 20 a 40 años, que acuden a la Institución Casa de la Sal A.C.

Sugerencia:

• ¿Qué es una red social familiar?
• ¿Qué se define como calidad de vida?
• ¿Cómo influyen las redes sociales familiares en las personas?
• ¿Qué efecto tiene la red social familiar en personas con VIH?

1.3Justificación:

Los pacientes adultos diagnosticados con VIH enfrentan los efectos físicos y psicológicos inherentes a una enfermedad degenerativa y en algunos casos mortales. Aunado a lo anterior, padecen los efectos negativos del estigma y del rechazo social, situaciones que inciden directamente en su calidad de vida y el afrontamiento de la “enfermedad con dignidad”, así también en sus esperanzas, anhelos y proyectos. En nuestro país aún persiste la tendencia a ocultar el diagnóstico a la familia, por temor al rechazo, y la discriminación, ya que aún se asume como una enfermedad  vergonzosa, en virtud de su vinculación con la sexualidad. En este sentido la red social familiar representa un factor determinante en el ajuste emocional de la persona. La actitud de la familia frente a la infección por el VIH es fundamental para la salud física y psicológica del familiar diagnosticado, en otras palabras influye en su calidad de vida.

Al respecto señala Vinaccia et al. (2008) en un estudio realizado sobre calidad de vida relacionada con la salud y apoyo social en pacientes diagnosticados con VIH/Sida,  que los factores de apoyo social fueron valorados por los sujetos como significativos especialmente aquellos de tipo afectivo-emocional asociados a una comunicación empática y comunicativa con su grupo de referencia como familiares, amigos y compañeros de trabajo.

Otra investigación que corrobora estas premisas es la Affleck, Tennen, Pfeiffer, Fifiecol & Rowc (1988) citada en el mismo documento de Vinaccia, donde se menciona que los pacientes con diversas enfermedades crónicas que tienen un alto nivel de satisfacción en relación al apoyo social presentan un mejor grado de adaptación a la enfermedad  y es más importante aún,  la percepción que tiene el paciente de lo adecuado del soporte social que el soporte que realmente recibe.

Por lo anterior es interés de la presente investigación  reflexionar sobre la influencia de la red social familiar en el ajuste emocional y calidad de vida de las personas diagnosticadas con VIH en un rango de edad de 20 a 40 años que acuden a la Casa de la Sal. A. C.

1.4 Viabilidad de la Investigación

El estudio es  viable ya que un miembro del equipo investigador es voluntario en La Casa de la Sal A.C. Se buscará la autorización de la Coordinadora de la Clínica Psicológica  de dicha institución para realizar la investigación con la población que es atendida en ese lugar, se conoce que  la institución está abierta a la investigación y a estudio de casos que pueda contribuir en la calidad de vida de los beneficiarios de La Casa de la Sal A.C.

1.5 Consecuencias de la Investigación

Se cree que no habrá consecuencias respecto a la investigación ya que no habrá un contacto directo hacia la población como una entrevista, sino que solo se aplicaran instrumento y cuestionarios de forma individual y anónima. Sin embargo, La Casa de la Sal A.C como institución  estará al pendiente de la investigación esperando que se le comparta lo descubierto al final de esta.  

2. MARCO TEÓRICO

2.1 Introducción

En nuestra sociedad las personas VIH enfrentan una serie de consecuencias negativas relacionadas  con el deterioro en su salud al sufrir un padecimiento crónico degenerativo, que de manera paulatina repercute en su calidad de vida y en su equilibrio emocional.

Aunado a su condición médica viven una serie de connotaciones relacionadas con el estigma y  la discriminación, generados por la desinformación que se tiene en relación con el VIH que en muchos casos se vincula con el tabú en torno a la sexualidad.

No obstante al hablar de calidad de vida se hace referencia a aspectos individuales y sociales, que tienen que ver con el bienestar físico y psicológico, en relación con la persona misma  y su red social de apoyo, en este caso la familia. Desde una perspectiva sistémica se entiende que las que personas y sus problemas están ligados a sistemas recíprocos más amplios donde el más importante es la familia.

En este orden de ideas es importante definir las variables que darán sustento a la presente investigación.

2.2 Definición De Variables

2.2.1  VHI/SIDA:  ^[1]

El virus de la inmunodeficiencia humana (VIH) infecta a las células del sistema inmunitario, alterando o anulando su función. La infección produce un deterioro progresivo del sistema inmunitario, con la consiguiente "inmunodeficiencia". (OMS, 2010)

2.2.2 Calidad De Vida:

Este concepto es  complejo, global, inclusivo y multidisciplinario  especialmente cuando se trata de una enfermedad crónica como el VIH/SIDA. Data de comienzos de la historia de la humanidad, pero cobra vigencia en los años ochenta  como forma de preocupación individual y social por la mejora de las condiciones de vida. En la actualidad se incluyen en el término no sólo el cuidado personal y la salud, sino también la validación de los derechos humanos, laborales y ciudadanos,  así como en la capacidad de acceso a los bienes económicos. El  énfasis está puesto en la experiencia de las personas en  la vida social y la propia salud (Vinaccia y Colab, 2008).

El concepto de calidad de vida designa todos aquellos factores que propician que una persona tenga una existencia placentera y digna de ser vivida, o llena de preocupaciones y estrés. Las personas con VIH, son muy susceptibles a la depresión y la ansiedad y suelen tener sensaciones de minusvalía, de ahí se desprende la importancia de la red de apoyo familiar.

2.3 Red De Apoyo Familiar:

Rivas (2014) lo define como un grupo de personas, miembros de una familia, que también podrían ser vecinos, amigos capaces de aportar un apoyo real y duradero a un individuo o una familia.

En la presente investigación  se aborda el concepto de red de apoyo familiar, referido justamente a la familia sean padres, hermanos, que participan de manera cercana con la persona con VIH. El tratamiento que se da es desde el modelo Sistémico, al respecto apunta Sluzki (2004):

“…el nicho interpersonal de la persona que contribuye sustancialmente a su propio reconocimiento como individuo y a su imagen de sí, constituye pues, una de las claves de la experiencia individual de identidad, bienestar, competencia y protagonismo o autoría, incluyendo los hábitos de cuidado de la salud y la capacidad de adaptación en una crisis o situación problemática.” (p: 47)

2.4 Causas Que Afectan La Calidad De Vida  De Las Personas Con VIH

Las causas que afectan la calidad de vida de las personas con VIH se relacionan con la desinformación, la estigmatización, la incomprensión y el abandono. Al respecto afirman Flores y Colab. (2008) que la revelación del diagnóstico positivo, tiene un impacto emocional influido tanto por la creencia de que la infección derivará en una muerte rápida, así como por el temor al rechazo y estigma en su contexto social. Por su parte los miembros de la familia al enterarse experimentan  reacciones de angustia, miedo, ira, tristeza, depresión o desesperanza, todas ellas válidas y lógicas pero que no ayudan a la persona a entender la magnitud de la nueva situación y a tomar las medidas para la recuperación y no brindan apoyo efectivo.

Otro factor causal que representa  un obstáculo para la calidad de vida de la persona con VIH y su familia, es que esta última intenta ajustarse al posible rechazo social, manteniendo la enfermedad en secreto. Al respecto continúa Flores y colab (2008), el mantenimiento del secreto, cuando no se elabora como un acuerdo colectivo entre la familia, es también una forma de maltrato psicológico a la persona con VIH.

Se menciona también que el temor  asociado a un posible “contagio” de VIH que aparece frecuente en experiencia de vida se manifiesta en conductas de limpieza extrema de sus utensilios personales, aislamiento del miembro detectado, así como evitar el contacto físico. Otra fuente de estrés para el paciente en su relación con la familia, radica en sentirse culpable por la sensación de vergüenza y  la evitación de las expresiones emocionales (Flores y Colab 2008).

Cada una de éstas representa las causas que imposibilitan la mejora en la calidad de vida de las personas con VIH, que de no ser asumidas pronto en la familia, decantan en el  deterioro del estado de salud físico y emocional de todo el sistema.

2.5 Características De La Red De Apoyo Familiar Y Su Impacto En Las Personas Con VIH

A nivel general las enfermedades crónicas suelen afectar de manera importante diversos aspectos de la vida de las personas desde la fase inicial aguda, hasta la asunción del carácter crónico del trastorno, que implica en mayor o menor medida, cambios permanentes. (Vinaccia y Colab, 2008).

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