Trabajando con Familias Alejadas por la Distancia.

Capítulo 3

Trabajando con Familias Alejadas por la Distancia:

Herramientas que el Care Manager Puede Usar

Julie Menack

El número de estadounidenses que proporcionan cuidado a un familiar en edad avanzada (generalmente definida como 50 años y más) se estima en aproximadamente 34 millones de dólares.1  Estudios recientes indican que aproximadamente el 15% de los cuidadores están viviendo una hora o más lejos de esta persona,2,3  con las estimaciones del número de cuidadores a larga distancia entre 5,1 y 7 millones.4,5   La movilidad geográfica de los hijos ya adultos y padres en edad de jubilación ha dado lugar a esta situación. De los cuidadores a larga distancia, un tercio vive de 1 a 2 horas de distancia y los dos tercios restantes viven a más de 2 horas de distancia.6 El Instituto Nacional de Investigación y Desarrollo Farmacéutico (con siglas en inglés NINR) ha declarado que "un tercio de la atención informal se produce a una distancia con miembros de la familia de coordinación provisión de cuidado, mantenimiento de la independencia y socialización para los ancianos frágiles que viven en casa". Los desafíos de cuidar a un familiar de edad avanzada ya son grandes; vivir lejos puede volver la prestación de asistencia un desafío complejo y difícil, sobre todo en una situación de crisis. De acuerdo con un reciente estudio realizado por el Instituto METLIFE MATURE MARKET:8

Las grandes distancias, e incluso el tiempo que se necesita para viajar a través de una gran ciudad con enmarañada congestión y tráfico, puede agregar desafíos únicos y complicados a lo que ya se considera un trabajo estresante: ayudar a un miembro de la familia cuya salud y bienestar se ven deteriorados.9

Los cuidados de larga distancia plantea retos únicos en la “evaluación de las necesidades de quien recibe los cuidados y saber cuándo se necesita nuestra ayuda”.10 Esto es particularmente cierto de la situación en la que el adulto mayor está experimentando una disminución gradual que puede no ser evidente a partir de una distancia.

El CARE MANAGER puede ayudar a preparar y capacitar a las familias separadas geográficamente por la prestación de los siguientes servicios:

• Puede proporcionar asistencia en una sola vez o puede proporcionar asistencia continua en función de las necesidades de la familia y la disponibilidad de otros recursos para ayudar en la planificación y la supervisión de atención.

• Pueden evaluar las necesidades del paciente y localizar, organizar y supervisar los servicios, ya sea como uno de una sola vez o de manera continua.

• Es un experto en materia de recursos locales y sabe cómo abogar por una atención de calidad.

• Puede proporcionar atención individual a quien recibe los cuidados.

• Puede proporcionar informes regulares para así mantener un registro de todos los temas de cuidado.

• Pueden comunicarse con la familia y así ayudarles a que conozcan sus preocupaciones y establecer metas realistas para el futuro.

• Puede compartir cualquier preocupación o cambio que el cuidador de larga distancia pueda necesitar alguna intervención y también puede visitar tan frecuentemente como el cuidador a distancia lo requiera.

• Puede visitar de manera que la persona encargada del cuidado de larga distancia no tenga que viajar en cada evento tanto como emergencia y no, reduciendo así la carga asistencial del día a día.

Un trabajo importante para el administrador de atención es identificar a los cuidadores de larga distancia que viven en su propia área. Los “care-managers” que viven en la misma ubicación que los “Long-distance caregivers” pueden compartir herramientas y técnicas para planificaciones a largo plazo,   recomendar cómo encontrar a un “care manager” en la localización de un paciente y pueden también ayudar al “Long-distance caregiver” a facilitar el traslado del paciente al área del “long-distance caregiver”, si fuese necesario.

(el care manager puede ayudar al long-distance caregiver a planificar, encontrar a un paciente de su misma ubicación y trasladar al paciente si fuese necesario.)

En este capítulo se describen los problemas asociados al “long-distance caregiver” y proporciona sugerencias y herramientas al Care Manager para así ayudar  al “long-distance caregiver”

DEFINICIÓN DE LONG-DISTANCE CAREGIVER

Los estudios sobre long-distance caregiving normalmente define al long-distance caregiver como una persona que vive al menos a una hora o más de distancia de sus pacientes y que les otorga cuidados.10”13 Parker y otros lo definen “distant caregiver” como:

• Es la persona que proporciona los cuidados informales sin pagar, a una persona que experimenta algún grado de deterioro físico, mental, emocional o económico, que limita la independencia y vuelve necesaria la asistencia.  
• Es quien experimenta las complicaciones del cuidado del paciente debido a la distancia geográfica, según lo determinado por la distancia, el tiempo, los gastos del viaje, problemas de movilidad personal, transporte limitado, además de otros factores relacionados que afectan la accesibilidad del caregiver hacia el paciente.

Esta definición no especifica la distancia que existe entre el caregiver y el paciente, pero se centra en la experiencia de cuidado y por lo tanto existe una definición hipotética excelente para los efectos del presente capítulo.

LONG-DISTANCE CAREGIVER LITERATURE

 (Literatura sobre el Long-Distance Caregiver)

El siglo 21 ha traído una virtual explosión sobre la literatura de autoayuda oriental hacia el long-distance caregiver. Toda esta información puede ser útil para el “care manager” en el desarrollo de una práctica de trabajo para apoyar a esta población. Una lista parcial de esta literatura se proporciona en el Anexo 3-1. El primer y único libro orientado específicamente hacia los long-distance caregivers fue publicado en 1993 por Heath.15  Aún es muy útil, pero no contiene información sobre los recursos basados en la Web o acerca de la gran cantidad de tecnologías que han desarrollado desde la fecha de publicación.  Existen también variadas guías de información independiente de recursos del tamaño de un panfleto que proporcionan listas de control y consejos para los long-distance caregivers.16”19

 También existen organizaciones basadas en la Web dirigidas a los care-givers. Uno en particular, Caring From a DIstance (CFAD) está orientado hacia el long-distance caregiver y proporciona muchos ejemplos de casos, enlaces, una comunidad de soporte en línea y además recomienda actividades. Se han realizado variados estudios que proporcionan información sobre la demografía, necesidades y experiencias sobre los long-distance caregivers.21”27  Una revisión de la literatura práctica para el trabajo con distant care-givers indica que existen sólo unos pocos artículos en revistas especializadas y capítulos de libros dirigidos a los profesionales que proporcionan información sobre las guías de práctica recomendada para el trabajo con los long-distance caregivers..28”33  Se encuentra disponible un video34 que proporciona una práctica guía de cómo trabajar con las long-distance families. Este video recomienda una serie de técnicas que el care manager puede utilizar, incluyendo el cómo ayudar a la familia a llevarse bien y los pasos que el care manager puede dar para trabajar con la familia y monitorear al adulto mayor. Este video puede ser utilizado para capacitar a los care managers y aumentar su conocimiento sobre problemas de distancia.

Anexo 3-1 Literatura de Autoayuda para Long-Distance Caregivers[pic 1]

¿QUÉ HACE DIFERENTE AL CUIDADO DE LARGA DISTANCIA?

Es muy común para aquellos miembros de la familia que viven en diferentes ciudades y estados. Vivimos es una sociedad móvil y, a menudo los padres y los hijos se han alejado de donde fue criada la familia. A veces el padre se traslada a una comunidad de retiro distante donde haya un clima más cálido o más atractivo como en Arizona o Florida, y los hijos adultos se mudan con frecuencia por sus puestos de trabajo. A pesar del hecho de que los miembros de la familia geográficamente más cercanos proporcionan generalmente la mayoría del cuidado, aún hay evidencia de que las personas que viven a una distancia considerable proporcionan un apoyo esencial. 35

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