El Sindrome De Down En Paraguay

EL SINDROME DE DOWN

INTRODUCCION

Las razones que me impulsaron a realizar esta investigación fue que ya que son muchos los niños que padecen esta enfermedad y son muy pocos los espacios que la sociedad. He tenido la oportunidad de convivir de cerca con estos niños y me di cuenta que es muy importante que estemos conscientes de sus necesidades y derechos educativos, porque ellos también forman parte de nuestro mundo. Por medio de esta investigación tratare de dar una explicación sobre los niños con este síndrome, de manera general y como se los atiende en la sociedad.

Finalmente para la elaboración de este trabajo me he dado cuenta de la inconciencia de las personas ¨normales¨ diríamos, tal vez nos ayude a sensibilizarnos y empezar a dar nuestro apoyo, para así lograr su integración a nuestra sociedad.

Objetivo General: Estudiar la situación de las personas con Síndrome de Down en el Paraguay.

Objetivos Específicos:

• Determinar el porcentaje de población con síndrome en el Paraguay.

• Describir los distintos niveles de Síndrome de Down.

• Obtener la percepción de la familia en relación a la situación.

• Analizar los servicios ofrecidos por las instituciones paraguayas

Preguntas de Investigación.

• Qué porcentaje de la población paraguaya tiene el Síndrome de Down?

• Cuáles son los distintos niveles de Síndrome de Down?

• Qué percepción tiene la familia en relación a la situación en que se encuentran?

• Qué reinicios ofrecen las instituciones del Paraguay?

JUSTIFICACION

Sabemos ya que estos niños no pueden ingresar a escuelas regulares por el motivo de que nuestras instituciones no están preparadas. Todas las instituciones debería tener adecuaciones educacionales, así únicamente podrán tener un desarrollo educativo. Veremos cuáles son las relaciones y situaciones que enfrentan las familias, y así saber que pasara con el futuro que les depara solos.

Capítulo 1: La población Paraguaya con síndrome de Down.

SDEl síndrome de Down es una combinación cromosómica natural que siempre ha formado parte de la condición humana, existe en todas las regiones del mundo y habitualmente tiene efectos variables en los estilos de aprendizaje, las características físicas o la salud.

El acceso adecuado a la atención de la salud, a los programas de intervención temprana y a la enseñanza inclusiva, así como la investigación adecuada, son vitales para el crecimiento y el desarrollo de la persona.

El síndrome de Down (SD) es un trastorno genético causado por la presencia de una “copia extra” del cromosoma 21 (o una parte del mismo), en vez de los dos habituales, por ello se denomina también trisomía del par 21. Se caracteriza por la presencia de un grado variable de discapacidad cognitiva y unos rasgos físicos peculiares que le dan un aspecto reconocible. Es la causa más frecuente de discapacidad cognitiva psíquica congénita.

Según los datos recogidos por la Organización Mundial de la Salud, en nuestro país existe una tasa importante de personas que nacen con Síndrome de Down. Tal es así que en el 2013 se han registrado 16.108 nacimientos de personas con la referida enfermedad.

La prevalencia de este trastorno es de 22,35 por cada 10.000 habitantes (Nacion, La, 2014)

Capítulo 2: Los distintos niveles del síndrome de Down.

El síndrome de Down implica en las personas que lo tienen un desarrollo diferenciado que lleva a la aparición de determinadas características físicas y una disminución de la capacidad mental, aunque el grado de estas manifestaciones es tremendamente variable según los individuos.

Tomando como base los test de Coeficiente Intelectual estándares, los niños con SD frecuentemente son clasificados con niveles de retardo mental débil, incluso cierto porcentaje se encuentra en el grupo de coeficiente normal-bajo. Sin embargo, tales test no constituyen una referencia única en cuanto a las capacidades de estas personas, muy a menudo los chicos nos sorprenden con su memoria, su intuición, su creatividad...

Contrariamente a lo que muchos pensaban (o piensan), las personas con SD no están condenadas a un 'congelamiento' intelectual equivalente al de niños sin retardo de 5-8 años. Los especialistas de todo el mundo están más bien sorprendidos y entusiasmados con el potencial de desarrollo que estas personas muestran y que nadie había supuesto antes. En la actualidad se puede decir que los límites en el desarrollo de los niños con SD no están firmemente establecidos, y que van a depender muy directamente de la idoneidad de los programas de estimulación precoz y educativos, también hoy en pleno proceso de exploración.

Antes de terminar, vale la pena hacer tres precisiones. La primera es que no hay dos personas iguales a pesar de que todas tienen 46 cromosomas; tampoco hay dos personas con síndrome de Down iguales aunque ambas tengan 47. Su desarrollo, sus cualidades, sus problemas, su grado de discapacidad van a ser muy distintos. La segunda es que no hay ninguna relación entre la intensidad de los rasgos físicos (por ejemplo, la cara) y el grado de desarrollo de las actividades cognitivas. Por muy acusado que sea el síndrome de Down en la cara, puede que no lo sea tanto en el desarrollo de su cerebro. La tercera es que el progreso en la actividad cerebral no es fruto exclusivo de los genes sino también del ambiente que hace nutrir y progresar esa actividad. (Laura, 2007)

Capítulo 3: Percepción de la Familia

Desde el punto de vista de la terapia familiar, la familia es un sistema regido por reglas que se basa en la cooperación para lograr tareas de desarrollo, tiene una organización basada en la interacción, la cual genera reglas, jerarquías límites, estilos de comunicación y alianzas, que constituyen elementos de la estructura familiar.

La importancia de abordar una temática como la del niño con diagnóstico de síndrome de Down desde el estudio de la estructura de su familia radica en la idea de que se debe tomar en cuenta tanto a los individuos como

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