ASOCIACIÓN SÍNDROME DE DOWN

1ª VISITA: CENTRO CAI

En primer lugar, el pediatra debe ver alguna alerta para derivar al niño a otro centro. Desde febrero, se agiliza el proceso de diagnóstico a través de la Unidad de Atención Infantil Temprana. Primero, en este lugar, se hace una primera valoración para ver si el niño necesita o no una intervención. Lo positivo es que no se detienen a hacer un diagnóstico. Las derivaciones al centro CAI suelen empezar desde los 18 meses.

Cuando el niño llega a este centro, no se interviene con él, primero se hace una entrevista con la familia y se le intenta transmitir que lo importante es ir trabajando, no centrarse en saber qué tiene el niño, ya que hasta los 6 años no hay un diagnóstico claro.

A este centro genérico pueden llegar niños con trastorno en el lenguaje o un retraso madurativo, no solo con el Espectro Autista. Se centran en estimular a estos niños porque hay un problema en el desarrollo. Se le pide información del niño, si le han hecho pruebas anteriormente… etc.

Después de reunirse con la familia, se hace una observación del niño a través del juego, y se intenta familiarizar al niño con este lugar que es nuevo para él. Se usa la Guía Portage para recoger toda la información acerca de lo que se está trabajando con el niño y lo que se va observando.

Es importante que la familia vea cómo se trabaja con el niño para poder seguir trabajando en casa. Se les facilita un sistema de comunicación alternativo, primero se le enseña el objeto, después una fotografía del objeto, y por último un pictograma. De esta forma, el niño cuando quiera algo, dará este pictograma para que los demás sepan qué quiere.

¿Hay alguna coordinación entre el centro CAI y los colegios para las actuaciones educativas?

Lo ideal sería que lo hubiera, pero es complicado ya que ellos son sanidad y los centros son educación. Depende del docente del aula, de si quiere que haya comunicación o no quiere que la haya. Normalmente ponen muchas barreras, sobre todo en las aulas ordinarias. En las aulas específicas hay más colaboración por parte del profesorado. En definitiva, depende de la concienciación del profesorado, de si está sensibilizado o no.

En este aspecto de colaboración entre ambos, un objetivo que se han propuesto es que se intervenga también a la hora del recreo, ya que hay niños que presentan problemas sobre todo a la hora de la socialización. Por ahora, solo se brindan ayudas en el horario lectivo, pero el rato del recreo se deja como “descanso”.

Intervención con los niños

Es fundamental que nosotros, como docentes, les indiquemos de alguna manera a los niños cómo desenvolverse en las aulas y qué es lo que hay que hacer en cada sitio. Sobre todo se debe indicar de manera visual y espacial, lo ideal es crear un rincón de juego y otro de trabajo. Es una manera de delimitar para que el niño entienda y sea capaz de adquirir toda la autonomía.

En las edades tempranas, se deben señalizar los rincones primero con objetos reales, después con fotos del objeto y por último con un pictograma. Las imágenes deben ser claras, sin distractores.

También es importante tener una agenda, para que ellos vean lo que van a hacer ese día. Cuando hagan algo de la agenda, tachan eso y se fijan en lo que harán después. En los más pequeños, es importante no poner mucha información en estas agendas, poner dos o tres fotografías o pictogramas generales, no especificar mucho.

Por último, es fundamental trabajar las interacciones sociales, empezando por compartir espacio con un solo niño (en una mesa, esperando turnos…), y poco a poco ir sumando más personas.

2ª VISITA: ASOCIACIÓN SÍNDROME DE DOWN DE CÓRDOBA

Cuando nace un bebé con este trastorno (S. Down), es la trabajadora social del hospital la que debe comunicar a la asociación que ha nacido. Sin embargo, hay familias que conocen que su hijo o su hija van a tener estas características y se ponen durante el embarazo en contacto con ellos.

La primera vez que las familias asisten a este lugar, llegan con una serie de sentimientos. En la asociación, hasta que se orientan,  pasan por las siguientes fases:

• Fase de choque
• Fase de reacción
• De adaptación
• De orientación

Respecto a la atención temprana, ¿cómo trabajan en la asociación?

• Las familias, junto con sus hijos, asisten un día a la semana.
• Se les facilita a los padres las estrategias para que estos puedan actuar e intervenir. Es muy importante que actúen en sus momentos naturales, no hay que forzar nada, es decir, deben llevar a cabo lo aprendido de manera natural mientras hacen cosas de la vida diaria, no hay que planificar actividades específicas a lo largo del día. Por ejemplo, lo ideal es masajear al niño durante la hora del baño. Establecer un horario solo para hacerle un masaje es un error.
• Los padres están presentes en la intervención para ver qué hacen y para qué lo hacen.
• Es importante que el niño explore para que avance.
• Se hace una intervención individual centrada en la familia, a través del laboratorio.
• Se busca que los niños puedan llegar a ser independientes.

Es imprescindible recordar que el avance de los niños depende de la estimulación. En estas edades tempranas hay que estar continuamente estimulándolos.

¿Cómo aprenden?

• Aprendizaje a ritmo más lento. Hay que brindarle un mayor número de experiencias, adaptarlo.
• Su atención es más dispersa. Trabajar inicialmente en periodos más cortos e ir prolongándolos poco a poco.
• Su interés es más escaso. Hay que motivarlos para que se interesen por la actividad.
• Tienen menos curiosidad.
• Le cuesta más trabajo recordar.
• No se organiza para aprender los acontecimientos de la vida diaria.
• Es lento en responder a las órdenes que se le dan.
• No se le ocurre intentar o buscar situaciones nuevas.
• Dificultades para solucionar problemas.
• Aprenden mejor cuando tienen éxito en las actividades, sin embargo, es mejor que aprendan por ensayo de error.
• Es mejor hablarles de manera que adquieran un lenguaje más amplio, no limitar su lenguaje.
• Deben participar de manera activa para aprender mejor.

Cuando son adultos, la asociación les brinda la oportunidad de ser independientes en una vivienda. Este proyecto recibe el nombre de “Proyecto de vida Independiente”, y consiste en un proyecto donde personas con capacidades diversas aprenden a ser más autónomos e independientes.

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