Bioestadística y Desarrollo Profesional I

FACULTAD DE CIENCIAS DE LA SALUD

Bioestadística y Desarrollo Profesional I

(Comisión: 193001)

ACTIVIDAD NUMERO 2

Docente: BRICEÑO ELSI

Alumnos: VERGARA SABRINA (Mat. 133231)

RIVADENEIRA MARINA (Mat. 135616)

BENITEZ MARIANA (Mat. 134776)

BARDUS ESTEBAN (Mat. 118782)

BUENOS AIRES, 10 DE MAYO DE 2019

1. Discutir en grupo si existen desde el punto de vista ético beneficios para las gemelas, para sus padres y para la sociedad

Podemos deducir desde la lectura realizada que la edición genética es experimental y todavía está asociada con mutaciones capaces de causar problemas genéticos al comienzo o al final de la vida, incluyendo el desarrollo de enfermedades tales como cáncer; también sabemos muy poco sobre los efectos a largo plazo, y la mayoría de las personas abocadas a este tipo de estudios, concuerdan que hay experimentos en humanos que podríamos evitar, conducidos sólo con el objetivo de mejorar nuestro conocimiento, es moralmente y éticamente inaceptable; por lo cual no encontramos a simple vistas beneficios ni para las gemelas, ni sus padres, ni la sociedad en su conjunto.

2. ¿Fueron vulnerados las bases éticas, de la autonomía, beneficencia y justicia, derechos de los cuales goza todo ser humano, o por realizarse la modificación en embriones consideran está permitido?

Creemos que las bases éticas de autonomía, beneficencia y justicia fueron vulneradas y al tratarse de embriones es aún peor esta falta de respeto a los derechos del ser humano.

Respecto al principio de autonomía las gemelas no tuvieron posibilidad de decidir ni participar ni ser informadas del procedimiento, es decir no puede cumplimentarse este principio. A su vez, los padres aparentemente tampoco fueron informados adecuadamente y en forma completa por lo tanto el consentimiento informado no se dio dentro de los términos éticos y legales que correspondían por lo tanto tampoco se cumplió este derecho.

Respecto al principio de beneficencia el supuesto beneficio que planteaba el científico de hacer inmunes a las gemelas al HIV (siendo hijas de un padre portador del virus) no termina siendo tal ya que para prevenir el daño de portar ese virus existían otros posibles tratamientos que no implicaban los riesgos de la modificación genética, los cuales ni siquiera se sabe a largo plazo cuáles serán.

La beneficencia debe incluir el prevenir un daño y con este experimento lo que sucedió fue generar potencialmente varios daños que pueden afectar a las niñas y a su descendencia.

Respecto al principio de justicia se generó una desigualdad entre la posición de poder del científico y la posición de vulnerabilidad de los padres quizás engañados por la información que recibieron o por falta de conocimiento. También se produjo una injusticia frente a la alteración del orden natural de la vida alterando toda la genética de las niñas como consecuencia de la manipulación por parte del científico para “prevenir” un daño generando uno peor. Eso fue injusto para las

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