GUÍA DE ORIENTACIÓN DE CUIDADOS DE ENFERMERÍA DIRIGIDO A PADRES Y MADRES CON HIJOS EN EDADES COMPRENDIDAS DE 0 A 4 AÑOS DE EDAD CON LABIO LEPORINO Y/O PALADAR HENDIDO, QUE ASISTEN A LA CONSULTA EN LA CLINICA MENDEZ GIMON SEDE FUNDAPAFI

CAPITULO I

EL PROBLEMA

Planteamiento del Problema

Según la organización mundial de la salud (OMS) año 2007, solo 39 instituciones mantienen registro de malformaciones congénitas y que son recopiladas anualmente, la vigilancia de malformaciones congénitas se está llevando a cabo desde el año 2002 y hasta el momento la organización mundial de la salud (OMS) es el único servicio de salud que mantiene este tipo de vigilancia.

Así mismo de acuerdo a los antecedentes entregados por el departamento de epidemiología de servicio de salud en la ciudad de Washington de los Estados Unidos en el año (2006) se atendieron 12.432 partos, registrándose 111 malformaciones, de esta última cifra corresponde a niños con fisuras palatinas con o sin labio leporino.

En el mismo orden de ideas Mosby (1996) expresa que: "El labio leporino es la anomalía congénita que consiste en la aparición de una o más hendiduras en el labio superior como consecuencia de la falta de cierre de los procesos nasales medios del maxilar en la vida embrionaria" (p.643).

El mismo autor define el paladar hendido como: “la malformación congénita que se caracteriza por una falta de unión de las dos porciones palatinas durante la vida embrionaria, lo que da como resultado fisura, que puede ser completa, abarcando el paladar blando y duro comunicándose con la cavidad nasal, o incompleta” (p.804)

Tanto el labio leporino como el paladar hendido son anomalías congénitas que se desarrollan desde la vida embrionaria dejando como resultado una deformación facial maxilar que pueden ser corregidas mediante cirugías constructivas y estéticas y deben realizarse desde los primeros meses de nacidos.

En consecuencia más que el conocimiento de los padres sobre la enfermedad surgen o se presentan incertidumbres o interrogantes en ellos tales como: la causa de la enfermedad, las consecuencias, a cuantas cirugías se le debe someter, las formas y tipos de alimentación, que son parte de los cuidados de enfermería que deben tener conocimientos los padres con hijos que padecen esta anomalía, asimismo conocer los centros hospitalarios donde deben asistir para un tratamiento adecuado y eficaz.

Del mismo modo en el año 2006 en Venezuela las estadísticas indican que por cada 1000 nacimientos se presentan un niño con fisura labio palatina esto de acuerdo a los estudios realizados en la Maternidad Concepción Palacios de Caracas por Fundación de Ayuda para pacientes fisurados (FUNDAPAFI).

Incluso para este tipo de anomalías se han creado diversos organismos internacionales que en conjunto con el Ministerio de Salud han llevado a cabo la operación Sonrisa, que hasta la fecha ha realizado 108 jornadas nacionales a través de las cuales, 20 han contado con el apoyo internacional por lo cual han tenido un resultado de 11.000 pacientes consultados siendo 6.512 pacientes sometidos a cirugía obteniendo resultados satisfactorios. Estas jornadas nacionales duran de uno a dos días y por lo general son realizados los fines de semana de forma gratuita operando un promedio de 20 a 45 niños por jornada, dependiendo de la cantidad financiera que disponga la institución y de los espacios físicos que proporcione la unidad médica. Generalmente estas jornadas se han realizado tanto a nivel regional como en el interior del país, dentro de los Estados visitados en distintas oportunidades se encuentran Puerto Ordaz, Margarita, Ciudad Bolívar, Táchira, Barinas, Caracas y Los Teques, entre otros.

Actualmente en la zona Metropolitana de Caracas específicamente en la Policlínica Méndez Gimón, existe una fundación llamada Fundación de Ayuda para pacientes fisurados (FUNDAPAFI), la cual es una fundación sin fines de lucro, no gubernamental de carácter benéfico cuyo objetivo general es la rehabilitación integral del paciente con fisura del labio leporino y paladar hendido, inclusive esta fundación mantiene un control post-operatorio permanente lo cual influye positivamente en la recuperación del paciente.

Por esta razón las autoras pudimos observar que los padres no poseen conocimiento acerca de los cuidados de enfermería que deben tener con el niño que padece de labio leporino y/o paladar hendido más que su hijo nació con una deformidad facial que lo hace diferente a un niño normal, por tal motivo, surge en nosotras la inquietud de desarrollar ésta guía debido a que las principales causas que retardan el proceso de adaptación o costumbre de someterse a que el niño debe tener unos cuidados especiales es la desinformación de los padres acerca de este tipo de cuidado, que son tan necesarios para su desarrollo y crecimiento.

De igual manera por el rechazo que surge desde el primer momento que el niño nace, ya que a la primera impresión causa un rechazo tanto de los padres y miembros de la familia, así como también en el momento de aceptarlo en los primeros niveles educativos, debido a que la mayoría de las instituciones lo rechazan desconociéndose la causa de exclusión, bien sea, por el cuidado especial que deben tener estos niños en el momento de la alimentación o simplemente por la apariencia física del niño que causa este rechazo.

Por tal motivo surgen las siguientes interrogantes:

¿Conocen los padres y representantes de niños de 0 a 4 años con labio leporino y/o paladar hendido los cuidados de enfermería que debe seguir en el desarrollo de su crecimiento?

¿Cuáles cuidados han presentado las enfermeras (os), a niños con labio leporino y/o paladar hendido al momento de ser atendido en la consulta en FUNDAPAFI?

¿Ha recibido el padre o la madre orientación por parte del médico tratante de cómo deben ser cuidados los niños con este tipo de malformación congénita?

¿Qué conocimiento tiene los padres en cuanto a otras complicaciones que se relacionan con el labio leporino y/o paladar hendido.

Objetivos de la Investigación

Objetivo General

Aplicar una guía de orientación de cuidados de enfermería dirigido a padres y madres con hijos en edades comprendidas de 0 a 4 años de edad con labio leporino y/o paladar hendido, que asisten a la consulta en la Policlínica Méndez Gimon Sede FUNDAPAFI.

Objetivos Específicos.

• Describir el conocimiento que tienen los padres y representantes de niños de 0 a 4 años con labio leporino y/o paladar hendido en cuanto a los cuidados de enfermería que debe seguir en el desarrollo de su crecimiento.

• Señalar los cuidados que han presentado las enfermeras (os), a niños con labio leporino y/o paladar hendido al momento de ser atendido en la consulta en FUNDAPAFI.

• Analizar si el padre o la madre han recibido orientación por parte del médico tratante de cómo deben ser cuidados los niños con este tipo de malformación congénita.

• Indagar que conocimiento tiene los padres en cuanto a otras complicaciones que se relacionan con el labio leporino y/o paladar hendido.

Justificación

El labio leporino se ha definido como una deformación de nacimiento que se manifiesta por una apertura unilateral o bilateral en el labio superior entre la boca y la nariz, causa un problema estético y hace la alimentación del bebe mas difícil.

El grado del labio leporino puede variar enormemente, desde leve (Corte del labio), hasta severo (Gran abertura desde el labio hasta la nariz). Además de la deformación estética existen posibles complicaciones que se asocian a este trastorno entre ellas se mencionan; dificultades de la alimentación, infecciones del oído, pérdida auditiva, retraso del habla y del lenguaje, problemas dentales entre otros.

Esta malformación junto con sus complicaciones les causa a los padres una alteración emocional y psicológica, así como a los mismos niños que la padecen.

Por tal motivo es de gran importancia que se facilite una guía donde se nombre los diferentes cuidados de enfermería que deben aplicársele a los niños con esta anomalía y así se logra un aporte significativo a través de esa propuesta, que permitirá brindarle una buena información a los padres y madres al momento de sobrellevar esta situación, ya que estos son cuidados especiales que representan para el niño (a) un mejoramiento continuo de su situación y una adaptación al medio ambiente que lo rodea.

De igual manera, servirá de apoyo a otros estudios a fin aportar información que sirvan como antecedentes para otras investigaciones sobre el tema.

Por otra parte, se logra un aporte al personal de salud que labora en FUNDAPAFI, ya que, ellos también pueden servir de expansores de la información que se plantea en esta investigación.

CAPITULO II

MARCO TEÓRICO

Antecedentes de la Investigación

Rodríguez y Tovar (1999), realizaron su trabajo de grado sobre “Aplicación de técnicas conductuales en la rehabilitación de pacientes con labio leporino y/o paladar hendido”.

Las autoras de esta tesis dicen que hasta el momento se han tratado de corregir la malformación solo a través de la intervención quirúrgica pero que se ha demostrado que es fundamental tomar en cuenta las diferentes áreas afectadas y que esto requiere de un tratamiento combinado de diversos especialistas tales como médico cirujano, odontólogo, terapista de lenguaje, psicólogos y ortodoncistas, que permitan un mejor desenvolvimiento del sujeto en su ambiente. También las autoras hacen referencia de que las personas con labio y/o paladar hendido reciben un trato diferencial del ambiente caracterizado por falta de estimulación

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