MIELOMENINGOCELE

Contenido

¿QUÉ ES EL MIELOMENINGOCELE O MMC? 2

CONSECUENCIAS FÍSICAS DE LA MMC 3

CARACTERÍSTICAS PSICO-EMOCIONALES DEL NIÑO CON MMC 3

TRATAMIENTO 4

PREVENCIÓN 4

LOS DERECHOS DEL NIÑO Y LA EDUCACIÓN 4

EL NIÑO CON MMC Y LA ESCUELA 5

A MODO DE CIERRE 7

ANEXO 8

DERECHOS DE LOS NIÑOS: 9

BIBLIOGRAFÍA 10

¿QUÉ ES EL MIELOMENINGOCELE O MMC?

Normalmente, durante el primer mes de embarazo, los dos lados de la columna vertebral se unen para cubrir la médula espinal, los nervios raquídeos y las meninges (los tejidos que cubren la médula espinal). La espina bífida se refiere a cualquier defecto congénito que involucra el cierre incompleto de la columna vertebral.

El mielomeningocele es el tipo más común de espina bífida. Es una anomalía del tubo neural en la cual los huesos de la columna no se forman completamente, lo que da como resultado un conducto raquídeo incompleto. Esto hace que la médula espinal y las meninges protruyan de la espalda del niño. El mielomeningocele se presenta en 1 de cada 800 bebés.

Otros casos de espina bífida pueden ser (en su mayor parte):

• Espina bífida oculta, una afección en la cual los huesos de la columna no se cierran, pero la médula espinal y las meninges permanecen en su lugar y la piel generalmente cubre el defecto.

• Meningocele, una afección en donde el tejido que cubre la médula espinal protruye a través del defecto de la columna, pero la médula espinal permanece en su lugar.

El MMC puede ser variable en tamaño y localización. El sitio más frecuente es la región lumbosacra, le sigue en frecuencia la región cervical y por último la dorsal.

Cuanto mayor sea el tamaño del MMC, mayor es la porción de médula y/o raíces nerviosas incluidas, con lo que mayor será el déficit neurológico del paciente. Así, por ejemplo, si la lesión comprende todo el sector lumbar de la médula, el recién nacido presentará parálisis definitiva, es decir ausencia total de movimiento en ambas piernas (paraplejia). Si la lesión es pequeña y baja el recién nacido no presentará déficit en la motricidad de las piernas pero no controlará esfínteres ni vesical ni rectal, pudiendo padecer impotencia sexual en la adultez.

Lo más habitual en el MMC es que estén afectados algunos músculos y otros no (según que nervios estén lesionados) y con una rehabilitación temprana y corrección ortopédica, el niño podrá lograr una locomoción independiente. De allí la importancia de comenzar la rehabilitación lo antes posible, siendo lo ideal a la semana de operado.

La cirugía del MMC es reconstructiva, no curativa. Las células nerviosas lesionadas no pueden recuperarse, pero pueden preservarse las aún funcionales.

También se pueden presentar otros trastornos congénitos o defectos de nacimiento en un niño con mielomeningocele; por ejemplo, la hidrocefalia se presenta en el 90% de los casos.

La causa de este padecimiento es desconocida. Sin embargo, se cree que los bajos niveles de ácido fólico en el organismo de una mujer antes y durante el comienzo del embarazo juegan un papel predominante en este tipo de defecto congénito. La vitamina ácido fólico (o folato) es importante para el desarrollo del cerebro y la médula espinal del bebé.

CONSECUENCIAS FÍSICAS DE LA MMC

En líneas generales, esta enfermedad ocasiona signos motores (alteración del movimiento voluntario), sensitivos (alteración de la sensibilidad de la piel) y esfinterianos (alteración en la eliminación de la orina y las materias fecales). La causa de estas alteraciones está en relación directa con la mal formación inicial y la severidad de la misma dependerá de la magnitud del defecto.

Los síntomas abarcan:

• Pérdida del control de esfínteres

• Falta de sensibilidad parcial o total

• Parálisis total o parcial de las piernas

• Debilidad en las caderas, las piernas o los pies de un recién nacido

Otros síntomas pueden abarcar:

• Pies o piernas anormales, como pie zambo

• Acumulación de líquido dentro del cráneo (hidrocefalia)

• Pelo en la parte posterior de la pelvis llamada área sacra

• Depresión del área sacra

CARACTERÍSTICAS PSICO-EMOCIONALES DEL NIÑO CON MMC

Las conductas del niño con Mielomeningocele deben ser comprendidas en función de los distintos momentos evolutivos, que no siempre estarán relacionados con su edad cronológica.

El niño, en etapas tempranas de su vida, se encuentra en estado de indefensión; hay desvalimiento psíquico. Influyen sobre él las condiciones del contexto socio-cultural en el que se encuentra.

El impacto emocional que sufren los padres frente al nacimiento de un niño con malformación genética es imprevisto y doloroso; moviliza temores, ansiedades y sentimientos contradictorios hacia el niño. La falta de interacciones emocionales satisfactorias en la infancia está ligada a fenómenos depresivos intensos en la madre, con fuertes efectos en la constitución psíquica del infante. Como en ésta etapa el niño depende del amparo y sostén parental, cuanto más temprano se inicie la asistencia psicológica en padres de niños con MMC, más efectiva será dado que los padres son los primeros agentes de socialización, la que se lleva a cabo a través de la educación, la transmisión de normas y la incorporación de hábitos.

Por otra parte, es importante reconocer los fracasos como una oportunidad de crecimiento tanto para él como para sus padres. De este modo la posibilidad de fracaso quedará integrada como algo inherente al ser humano y no sólo como una amenaza.

Además, el niño adquiere el sentimiento de seguridad en sí mismo si todos los días se le da la libertad para correr ciertos riesgos a su medida, velando sí para que no resulten traumatizantes; libertad para elegir

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