INVESTIGACIÓN QUALITATIVA SINDROME DE COWDEN

               CALIDAD DE VIDA PERCIBIDA Y ADAPTACIÓN EN LA PERSONA CON

ENFERMEDAD SINDROME DE COWDEN  

TRABAJO DE INVESTIGACIÓN QUALITATIVA  

Tutora: Lina Cristina Casadó Marín 

                                                   Sandra Sánchez Gómez

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Universidad de Enfermería 

TARRAGONA 2017  

ÍNDICE  

1. RESUMEN:.............................................................................................................. 4
2. ABSTRACT: ............................................................................................................ 4
3. INTRODUCCIÓN ..................................................................................................... 5
4. OBJETIVOS ............................................................................................................ 6
5. MARCO TEÓRICO .................................................................................................. 7

1. Enfermedad Sindrome de Cowden .................................................................... 7
2. Calidad de vida ................................................................................................ 11
3. Teoría de las transiciones: Afaf Meleis (1991) ................................................. 12

1. METODOLOGIA .................................................................................................... 15

1. Escenario y participante .................................................................................. 15
2. Recogida de datos .......................................................................................... 16
3. Criterios éticos ................................................................................................. 16
4. Análisis de los datos ........................................................................................ 16

1. RESULTADOS ...................................................................................................... 18

Conociendo a la persona con Sindrome de Cowden ............................................... 18

1. Estado emocional ............................................................................................ 18

Estado emocional en el momento del diagnóstico ............................................... 18

Estado emocional posterior al diagnóstico ........................................................... 21

1. Síntomas sistémicos........................................................................................ 22

Síntomas previos al diagnóstico .......................................................................... 22

Síntomas posteriores al diagnóstico .................................................................... 23

1. Relación familiar y social ................................................................................. 23

Relación pareja ................................................................................................... 23

Relación familia ................................................................................................... 24

1. Limitaciones .................................................................................................... 24

Cambios en la alimentación ................................................................................. 25

Cambios en la actividad física ............................................................................. 26

Vivencia del Dolor................................................................................................ 26

Percepción del cansancio y la fatiga .................................................................... 27

1. DISCUSIÓN........................................................................................................... 27
2. CONCLUSIONES .................................................................................................. 30
3. BIBLIOGRAFIA .................................................................................................... 31
4. BIBLIOGRAFIA CONSULTADA ........................................................................... 31
5. ANEXO…………………………………………………………………………………… 35

1. Cronología……………………………………………………………………………….35
2. Consentimiento informado……………………………………………………………..36
3. Entrevistas transcritas ................................................................................... 38

1. Entrevista 1    8/12/2016 ......................................................................... 38
2. Entrevista 2  23/12/2016 ......................................................................... 41

1. RESUMEN:  

El Síndrome de Cowden se trata de una enfermedad rara de carácter crónico provocando un deterioro de la calidad de vida de la persona que la padece. Objetivo: Valorar la calidad de vida percibida y la adaptación a los cambios en una paciente con enfermedad Síndrome de Cowden en etapas diferente de su vida. Metodología: Se trata de un estudio cualitativo de carácter fenomenológico e interpretativo. La recogida de datos se ha realizado mediante entrevistas dialogadas en profundidad. Este tipo de entrevista me ha permitido realizar preguntas abiertas y obtener información sobre el proceso vivido por la persona. El estudio se considera apropiado para explorar a la persona participante en relación a su calidad de vida percibida y el modo en que se ha adaptado a los cambios. Resultados: Los factores que influyen en la calidad de vida de la persona con Síndrome de Cowden son la presencia de actividad de la enfermedad, la discapacidad y la letalidad (fallecimientos entre los afectados) siendo de los más importantes ya que aumentan todos sus síntomas, limitando las actividades de la vida diaria creándoles sufrimiento, angustia, malestar, cansancio, dolor, miedo e incertidumbre. Conclusiones: los factores que afectan a la calidad de vida a la persona que padece enfermedad Síndrome de Cowden se muestra relacionado con las diferentes dimensiones que afecten en su día a día. Existe una relación entre el nivel de actividad de la propia enfermedad y su calidad de vida.  

Palabras claves: Enfermedad Síndrome de Cowden. Enfermedades raras. Calidad de vida. Calidad de vida percibida, Investigación cualitativa.  

2. ABSTRACT:  

Cowden Syndrome is a rare chronic disease causing a deterioration of the quality of life of the person who suffers. Objective: To assess perceived quality of life and adaptation to changes in a patient with a disease Cowden syndrome at different stages of life. Methodology: This is a qualitative study of a phenomenological and interpretative nature. Data collection has been done through in-depth dialogues. This type of interview has allowed me to ask open questions and obtain information about the process lived by the person. The study is considered appropriate to explore the participant in relation to their perceived quality of life and the way in which they have adapted to the. The factors that influence the quality of life of the person with Cowden Syndrome are the presence of disease activity, disability and mortality (deaths among those affected) being the most important as they increase all their symptoms, Limiting the activities of daily life creating suffering, distress, discomfort, fatigue, pain, uncertainty and fear. Conclusions: factors that affect the quality of life of the person with the disease Cowden syndrome is related to the different dimensions that affect in their day to day. There is a relationship between the level of activity of the disease itself and its quality of life.  

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