Desarrollo normal y Autismo

Desarrollo normal y Autismo (1/2)

Definición, etiología, educación, familia, papel psicopedagógico en el autismo.

AUTOR: Angel Rivière (Universidad Autónoma de Madrid)

Curso de Desarrollo Normal y Autismo, celebrado los días 24, 25, 26 y 27 de septiembre de 1997 en el Casino Taoro, Puerto de la Cruz, Santa Cruz de Tenerife (España).

Introducción

Aunque el autismo, en sentido estricto, tal como fue definido por Leo Kanner en 1943, es un trastorno relativamente infrecuente - tiene una prevalencia en torno a 4.5 / 10.000 -, las alteraciones de lo que se ha llamado "el espectro autista" son mucho más frecuentes y se encuentran en dos a tres de cada mil personas. Esas alteraciones en general, y el autismo en particular, plantean desafíos importantes de comprensión, explicación y educación. De comprensión porque resulta difícil entender cómo es el mundo interno de personas con problemas importantes de relación y comunicación. De explicación porque aún desconocemos aspectos esenciales de la génesis biológica y los procesos psicológicos de las personas con autismo y trastornos profundos del desarrollo. De educación porque esas personas tienen limitadas las capacidades de empatía, relación intersubjetiva y penetración mental en el mundo interno de los semejantes, que permiten al niño normal aprender mediante delicados mecanismos de imitación, identificación, intercambio simbólico y experiencia vicaria. En este módulo, nos proponemos analizar cómo nos hemos enfrentado los investigadores, los clínicos, los profesores y las familias a esos desafíos de comprensión, explicación y educación de las personas autistas y con trastornos profundos del desarrollo. Precisamente porque la forma de desarrollarse esas personas, y de adquirir habilidades y conocimientos, se diferencian tanto y tan cualitativamente del "estándar" normal de desarrollo, el análisis del autismo abre perspectivas muy útiles y valiosas para la comprensión del propio desarrollo normal. Las capacidades de integrar a las personas que presentan mayores limitaciones en la interacción social y la de respetar su forma especial de desarrollo, sin renunciar por ello a darles instrumentos de comunicación y comprensión del mundo, son reflejos importantes de los valores y cualidades de los sistemas educativos.

Objetivos

La lectura reflexiva de los materiales presentados en este módulo debe permitir el logro de los siguientes objetivos:

1. Analizar las concepciones del autismo y de la educación a las personas con trastornos profundos del desarrollo en los últimos cincuenta años, y diferenciar las etapas principales de comprensión del autismo.

2. Diferenciar y reconocer los diferentes trastornos del desarrollo y las dimensiones y niveles de que se compone el espectro autista de alteraciones del desarrollo.

3. Conocer los datos descriptivos fundamentales sobre la prevalencia del autismo y el espectro autista y sobre sus relaciones con diversas alteraciones neurobiológicas.

4. Relacionar el desarrollo normal con el autismo, y comprender qué aspectos de aquél se alteran cualitativamente en éste.

5. Desarrollar actitudes de trato adecuadas para la interacción y la educación de las personas autistas, y comprender qué mundo requieren para su desarrollo y bienestar.

6. Reconocer cuál es el enfoque y los instrumentos eficaces para la valoración adecuada de las personas autistas.

7. Describir las características principales de la orientación educativa, y las estrategias de enseñanza eficaces con las personas autistas, especialmente en los ámbitos de la comunicación y el desarrollo social.

8. Reconocer y valorar las necesidades de apoyo de las familias de niños con alteraciones características del espectro autista.

9. Comprender la significación ética que tiene el intento de atraer al mundo humano a aquellas personas que se viven más lejanas a él.

El Autismo

1. El autismo y los trastornos profundos del desarrollo.

1.1. La evolución histórica de la atención educativa a los alumnos con autismo y trastornos profundos del desarrollo.

Desde su definición por Kanner en 1943, el autismo se ha presentado como un mundo lejano, extraño y lleno de enigmas. Los enigmas se refieren, por una parte, al propio concepto de autismo, y a las causas, explicaciones y remedios de esa trágica desviación del desarrollo humano normal. A pesar de la enorme cantidad de investigaciones realizadas durante más de medio siglo, el autismo sigue ocultando su origen y gran parte de su naturaleza, y presenta desafíos difíciles a la intervención educativa y terapéutica. Por otra parte, cuando tenemos ocasión de relacionarnos con la persona que presenta ese extraño trastorno cualitativo del desarrollo, sentimos vivencias de opacidad, impredictibilidad, impotencia y fascinación, difíciles de describir, y que acentúan aún más - esta vez en la interacción concreta y no sólo en el terreno conceptual - el carácter enigmático del autismo.

Esas impresiones son muy claras, por ejemplo, cuando tenemos ocasión de contemplar el caso de I., un niño autista de dos años cuyo desarrollo desde el nacimiento es posible observar de forma pública y objetiva, gracias a las filmaciones que fueron haciendo sus padres, semana a semana, desde el nacimiento hasta su edad actual. En los primeros meses de vida, no hay nada extraño en la conducta de I.; es un niño alerta, sonriente, tranquilo y aparentemente normal en todo. Las adquisiciones motoras propias del primer año, que incluyen destrezas tan importantes como sujetar bien la cabeza, sentarse y andar, se producen en su momento y sin problemas. Pero desde los 16 meses aproximadamente, las tomas de vídeo producen una inquietante sensación de soledad, y de algo opaco, cerrado, en las relaciones de I. con la realidad en general y con las personas en particular. La mejor manera de describir esa sensación sería decir que se va extendiendo sobre I. una espesa capa de soledad y de silencio. A los dieciocho meses, sólo dos después de esas alarmas tan sutiles y difíciles de describir, I. está decididamente solo en todas las situaciones sociales. En muchas de las filmaciones nos transmite la sensación de que las personas han dejado literalmente de existir para él. Permanece la mayor parte del tiempo aislado y ajeno al mundo de sus padres, hermanos y familiares. Es como si hubiera cerrado sus puertas al mundo.

Títulos clásicos de la literatura sobre autismo, como Ciudadela sitiada de Clara C. Park (1967) o La fortaleza vacía de Bruno Bettelheim (1967), sugieren esa inquietante impresión de opacidad y clausura que nos produce el niño autista. No es extraño que los padres, y muchos profesionales, acompañen esa vivencia de otras de impotencia e impredictibilidad: aquélla se deriva de la sensación primera de que no tenemos recursos para penetrar más allá de las puertas cerradas por el autismo. Esta de la peculiar falta de correspondencia que existe entre la conducta del niño y las situaciones del mundo en que parece "estar sin estar". Por ejemplo, mientras el autor de estas páginas entrevista a los padres de J., éste - un niño autista de tres años - corretea sin rumbo por la habitación aleteando con las manos, completamente indiferente a la presencia de los adultos que conversan. De vez en cuando, detiene su carrera sin destino, estira y retuerce los dedos índice, anular y corazón de una mano, y los mira extasiado con el rabillo del ojo. ¿Cómo pueden relacionarse esas conductas con el contexto que rodea al niño? ¿Qué hacer para atraerle al mundo de las personas, sacándole de su mundo ausente de movimientos sin fin, dedos en raras posiciones y aleteos de manos?

Las impresiones de opacidad, impredictibilidad e impotencia nos ofrecen, paradójicamente, una vía por la que poder penetrar en el misterio del autismo si caemos en la cuenta de que las relaciones humanas son normalmente recíprocas. ¿No serán esas sensaciones respuestas nuestras a las impresiones que nosotros mismos producimos en la persona autista? Si nos tomamos en serio esta idea, llegamos a una primera definición del autismo, mucho más profunda y justificada por la investigación de lo que parece a primera vista: es autista aquella persona a la cuál las otras personas resultan opacas e impredictibles, aquella persona que vive como ausentes -mentalmente ausentes- a las personas presentes, y que por todo ello se siente incompetente para regular y controlar su conducta por medio de la comunicación. Esta definición se entenderá mejor a medida que se vaya comprendiendo este módulo. Nos sirve, por ahora, para tener una idea primera, pero muy útil, de qué es en el fondo el autismo; nos ayuda a explicar el último sentimiento paradójico que produce este trastorno: la fascinación.

El autismo nos fascina porque supone un desafío para algunas de nuestras motivaciones más fundamentales como seres humanos. Las necesidades de comprender a los otros, compartir mundos mentales y relacionarnos son muy propias de nuestra especie. Nos reclaman de un modo casi compulsivo. Por eso, el aislamiento desconectado de los niños autistas nos resulta tan extraño y fascinante como lo sería el hecho de que un cuerpo inerte, en contra de las leyes de la gravedad y de nuestros esquemas cognitivos previos, empezara a volar por los aires de nuestra habitación. Hay algo en la conducta autista que parece ir contra las "leyes de gravedad entre las mentes", contra las fuerzas que atraen a unas mentes humanas hacia otras. Una trágica soledad fascinante que, como ha destacado penetrantemente Uta Frith (1991), "no tiene nada que ver con estar solo físicamente sino

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