Psicologia

EL VIAJE DE VUELTA

El autismo es tratable. La recuperación es posible.

Este blog narra la historia de una familia que un día se enfrentó al difícil diagnóstico de un Trastorno Generalizado del Desarrollo (TGD) y que hoy puede contar la recuperación de su hijo gracias a la Biomedicina. Pretende ser una luz en el camino de tantos padres perdidos que hoy en día viven una historia similar. Pretende transmitir un mensaje de esperanza contando la otra cara del autismo, ésa a la que la medicina oficial sigue dando la espalda.

NUESTRA HISTORIA

Un bebé feliz

Dani, mi segundo hijo, nació el 9 de abril de 2008, en un precioso parto donde viví la emoción de verlo llegar al mundo desde mi total plenitud y madurez como madre. Fue un niño macrosómico: pesó 4 kilos 300 gramos. El parto fue largo y costoso, y en algún momento se tiñó el líquido y se pensó en intervenir con oxígeno. Pero finalmente, Dani eligió salir y nació sin cesárea ni intervención con fórceps o ventosas. Salió y lloró como un gran guerrero, librando su primera gran batalla.

Su primer año de vida transcurrió con total normalidad en cuanto a su desarrollo psicomotor y cognitivo (sus dolencias bronquiales merecen un relato aparte). Era un niño extremadamente alegre, expansivo, risueño (le faltaban horas al día para reírse a carcajadas), comunicativo, juguetón, social y, sobre todo, muy cariñoso y afectivo. Llamaba la atención su sonrisa, su búsqueda de una caricia, su despierta mirada a todo lo que le rodeaba.

A nivel motor fue cumpliendo todas las etapas de su desarrollo como cualquier niño de su edad: levantar el tronco, sostener la cabeza, gatear, quedar erguido…A nivel intelectual, iba respondiendo con total curiosidad a todos los estímulos de su entorno. Y a la misma edad que otros bebés, llegó su pre-lenguaje, el juego con su voz, sus primeros balbuceos, sus primeras sílabas, sus primeras palabras…

Dani estaba entre nosotros. Y su mundo y el nuestro eran el mismo. Dani estaba tan conectado a su entorno como un árbol a la tierra.

El viaje de ida

Un día (no se sabe exactamente cuál) todo cambió. Es difícil poner fecha al cambio, porque no ocurre de golpe. Sí recuerdas el día en que, por primera vez, te paras, tomas aire y te atreves a preguntarte a ti misma si todo va bien. Recuerdas “la época” en que se inician las sospechas. Recuerdas momentos y fragmentos: el inicio del viaje de ida hacia lo desconocido.

Fue en el verano de 2009. Habíamos ido a veranear en familia a un apartamento en la costa, en el sur de la isla. En aquel entonces, Dani aún reía, jugaba, conectaba, disfrutaba de sus primeros baños en la piscina y en la playa. Pero a finales del mes de julio volvimos un día a la capital para acudir a su pediatra: fiel a su cita con el calendario vacunal, le tocaba la vacuna triple vírica de los 15 meses (sarampión, rubéola, paperas).

A los diez días de haberle administrado el pinchazo, estando de nuevo en el apartamento de verano, despertó una noche ardiendo en una fiebre altísima. Mi marido salió con él en brazos hacia urgencias, casi con el pijama aún puesto, y tras evaluarlo no hallaron en él nada significativo que hiciera pensar en ninguna infección (no tenía enrojecimiento de garganta, ni roncus pulmonar, ni inflamación en los oídos, ni signos de proceso catarral). Pensamos que podría tratarse de la GRIPE A, cuya aparición en aquellos días se encontraba en pleno auge mediático. Pero la fiebre, tal cual vino, se marchó. Y nunca volvimos a darle más importancia al episodio.

Al regreso de aquel verano, y tras retomar la rutina de la vida post-vacacional, se asomaron los primeros cambios en la vida del niño. Comencé a notarlo “distinto”: más distante, más irritable, más irascible…Poco a poco empecé a sentir un cambio drástico en su alegre carácter de siempre, en su dulce forma de ser, en su humor…De ser un niño que sonreía a todas horas, comenzó a mostrarse molesto, enfadado, enrabietado por todo…De ser un niño dulce empezó a mostrase árido e indiferente…Su vida comenzó a volverse “rutinaria”…No admitía cambios. Quería hacer siempre lo mismo. De forma obsesiva. Desarrolló un carácter inflexible hacia todo lo que no coincidía con su extraño y limitado catálogo de intereses. Y empezaron las rabietas. Las tardes en casa repetían diariamente el mismo esquema de pataletas sin motivo aparente. Unas rabietas desproporcionadas e inexplicables. Le proponíamos juegos y él lloraba. Lo subíamos a su habitación para que se divirtiera con todo lo que hasta ahora había formado parte de su mundo, y él se resistía. Tanto lloraba y se enfurecía que teníamos que colocarlo sobre una alfombra de goma para evitar que se lanzara contra el piso y se golpeara la cabeza. Al principio pensé que venía muy cansado de la guardería, que no estaba haciendo bien la siesta. Pero cuando las rabietas comenzaron a acompañarse de conductas ritualistas y carentes de funcionalidad, se me encendieron todas las alarmas.

Adiós al juego

Dani acudía por aquellos días a una guardería donde, a través de un sistema de vigilancia por cámaras conectadas al ordenador, se podía seguir al niño desde casa. Yo casi nunca podía verlo, porque estaba trabajando. Pero mi madre, que sí vigilaba al niño cada día, fue la primera persona en advertirme que se pasaba la mañana dando vueltas alrededor de una columna sin apenas hacer nada más. Aquella primera señal me sacudió el corazón.

Vinieron muchas otras señales. La primera de ellas, su falta de interés por todos sus juguetes habituales. La segunda, su obsesión por los cochecitos. Eran los únicos objetos que admitía. No es que le interesara jugar con ellos para hacer carreras, subir y bajar pistas o imitar el sonido del motor o la sirena. Lo único que le interesaba era moverlos de un lado a otro con la mirada perdida: se ponía de rodillas frente a una mesa o un mueble, y movía un coche hacia delante y hacia atrás, una y otra vez, una y otra vez, durante horas, horas, horas…Como las astas de un ventilador. Como las olas del mar meciéndose sin más explicaciones. Otras veces los colocaba en fila: uno detrás de otro, minuciosamente, con una precisión asombrosa, sin cometer errores en su perfecta colocación. O abría y cerraba las puertecitas del vehículo. O miraba sus ruedas

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