Paralisis Cerebral

Derek Lancaster-Gay

Hace apenas 30 años la parálisis cerebral y otras graves

discapacidades del desarrollo se consideraban una importante

barrera de la educación; en aquella época se atribuía máxima

importancia a la minusvalía intelectual, por lo que la mayoría

de los niños aquejados de esta condición se consideraban

“ineducables” y se les trataba en consecuencia. De ordinario,

se les ingresaba en una unidad de cuidados especiales o en un

hospital para subnormales.

Las presiones de los padres y el trabajo de los organismos

de voluntarios interesados en estos problemas dieron lugar a

la creación de escuelas especiales para niños aquejados de

parálisis cerebral y otras discapacidades similares. Los años

cincuenta se caracterizaron por las experiencias y el aprendizaje

profesional en este campo, y pudo observarse claramente

que era posible impartir una educación significativa a estos

niños, independientemente de sus deficiencias intelectuales.

Fueron años de experimentación, pero también años en los que

los profesionales pudieron aprender y desarrollar técnicas y

procedimientos para hacer frente a los complejos problemas de

la parálisis cerebral.

Hemos avanzado mucho desde que se estableció la primera

escuela especial. Quizás la noción más importante que se ha

adquirido es que la educación de un niño con parálisis cerebral

depende no sólo de la maestra y de sus técnicas recién adquiridas

sino también de otros profesionales como los médicos

clínicos, los especialistas en terapia, los psicólogos y los

técnicos auxiliares, trabajando no cada uno por su cuenta sino

como un equipo compenetrado, del cual un miembro esencial es

el padre o la madre. Llegar a este enfoque interdisciplinario

de la educación del niño fue para algunos un proceso muy

difícil, porque suponía salvar las barreras profesionales y

establecer una relación de trabajo en la cual cada miembro del

equipo dependía de los demás.

Durante este periodo, los padres asumieron también un

papel nuevo y fundamental, ya que el niño discapacitado pasa

la mayor parte de su tiempo con ellos y es en el hogar donde

tiene que poner en práctica las técnicas de vida que aprende

en la escuela. Los padres deben conocer y entender lo que está

ocurriendo , participar en el trabajo de equipo en la medida en

que afecte al niño y aprender a realizar la mayor parte de

-leste

trabajo en el hogar. Después de todo, los padres conocen

a fondo a su propio hijo y por consiguiente tienen una importante

contribución que hacer a la labor de equipo. Tampoco hay

que dejar de lado el papel de los hermanos y hermanas, o de

los abuelos.

Sin embargo, para cooperar con los padres, los especialistas

tienen que estar en condiciones de cooperar entre sí,

adoptar un enfoque holístico para tratar al niño discapacitado

y considerar su propia especialización como una más de una

serie de técnicas que, combinadas, se dirigen al niño en su

totalidad y no solamente a sus síntomas actuales. El niño con

parálisis cerebral necesita tratamiento y educación escolar.

Es importante que el maestro entienda las necesidades de

terapia, como es esencial que los especialistas en terapia

entiendan las consecuencias prácticas de la jornada escolar

del niño. La voluntad de aprender del niño no se enseñará en

la clase ni en la sala de terapia; se establecerá progresivamente

a medida que el niño adquiera conciencia de sus progresos,

lo que se conseguirá mediante una cooperación mutua de

todos los interesados, con inclusión de la familia del niño.

Todo esto lo hemos aprendido en los 30 últimos años. Se

han desarrollado técnicas, se ha producido el equipo adecuado

y los medios auxiliares de comunicación, y se ha capacitado a

los maestros en esta disciplina, pero han cambiado también las

actitudes hacia los casos de discapacidad grave; el hecho

mismo de que se haya demostrado que los niños con parálisis

cerebral tienen las mismas aspiraciones a la educación que los

demás niños y de que su discapacidad ya no se considere algo

que deba ocultarse ha contribuido a plantear la exigencia de

un nuevo enfoque de la educación de los niños discapacitados

0, para utilizar la terminología actual, los niños con necesidades

especiales.

Por consiguiente, no es de sorprender que la educación en

instituciones especiales se considerara un procedimiento

inaceptable y que los dos ultimos decenios se hayan caracterizado

por la búsqueda de una alternativa más aceptable, que no

aísle al niño discapacftado de los demás niños. Así, muchos

países que fueron adelantados de las escuelas especiales hace

treinta años insisten ahora en la plena integración de los

niños discapacitados , en las escuelas normales. Es inevitable que prosiga el dialogo, ya que subsisten excelentes argumentos

en favor de la escolarización especial y los círculos favorables

a la educación integrada tienen fuertes argumentos

emocionales en abono de su concepción. El éxito real de la

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educación integrada todavía no se ha demostrado plenamente;

mucho dependerá de factores tales como la capacitación del

personal, la disponibilidad de material adecuado y la voluntad

de los maestros de aprender acerca de los problemas de la

discapacidad. Es evidente, no obstante, que lo que pueda

perder el niño discapacitado con su asistencia a una escuela

corriente se compensará con creces por los beneficios que

supone su integración en la comunidad en la que transcurrirá

la mayor parte de su vida.

La presente guía está destinada a ayudar a los maestros

de niños con parálisis cerebral y está pensada especialmente

para los que disponen de poca experiencia en este campo y no

tienen un apoyo inmediato a su alcance. Los interesados en

aplicaciones más especializadas deberán ampliar sus lecturas.

Esta es una guía, y debe considerarse como tal. Debe utilizarse

paralelamente a la experiencia personal, y las técnicas

expuestas se basan principalmente en esta experiencia.

Los niños discapacitados tienen el deseo de aprender y la

capacidad de hacerlo; el papel del maestro no consiste tanto

en enseñarles como en preparar los medios correspondientes y

alentar a los niños a aprender por sí mismos; el logro personal

es una gran recompensa para el esfuerzo personal.

Los autores de la presente guía han contribuido considerablemente,

quizás por primera vez, a simplificar y explicar

sus técnicas y las de sus colegas en términos fácilmente

comprensibles, en beneficio de los profesionales dedicados a

la parálisis cerebral, y debemos felicitarlos por su esfuerzo.

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U PARALISIS CEBEBRAL Y EL NIti - UNA CONDICIOB HULTIFORHE

Henning Rye

LA PARALISIS CERBBRAL Y EL BIBO

1. ¿Qd es la parálisis cerebral?

El término parálisis cerebral se utiliza para representar

un grupo de condiciones heterogéneas, tanto neurológicas como

psicológicas y educacionales. Desde el punto de vista neurológfco,

esta condición se define habitualmente como un deterioro

permanente del movimiento y la postura, resultante de una

perturbación cerebral no progresiva debida a acontecimientos

registrados durante el embarazo, el parto, el periodo neonatal

o los primeros años de vida, o bien a factores hereditarios.

Esta es la definición empleada habitualmente por los investigadores

en este campo (Bax, 1964; Hagberg, 1978). Los diferentes

estados que comporta se clasifican según las señales

neurológicas clínicas.

Parálisis cerebral esvástica

Es el grupo más importante. Los síntomas neurológicos

principales son una acentuada rigidez del movimiento y la

incapacidad de relajar los músculos. El grado de minusvalía

varía según estén afectados un brazo o una pierna, las dos

extremidades de un lado del cuerpo o las cuatro extremidades,

o aproximadamente todo el cuerpo.

Alrededor del 75% de los niños afectados de parálisis

cerebral tienen como principal síntoma neurológico la espasticidad.

Parálisis cerebral atetoide

En este grupo, los principales síntomas neurológicos son

los movimientos involuntarios que entorpecen los movimientos

voluntarios normales del cuerpo; por ejemplo, la escritura, el

andar y eE habla suelen resultar afectados.

Alrededor del 10% de pacientes presentan síntomas de

atetosfs.

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Parálisis cerebral atáxica

El síndrome dominante en este grupo se registra en la

coordinación de los movimientos voluntarios, lo que con

frecuencia da lugar a una andadura inestable y un equilibrio

corporal defectuoso; a menudo resulta afectada también la

coordinación ojo-mano.

Alrededor del 5% de los niños afectados de parálisis

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