Paralisis Cerebral

Cara a cara con la parálisis cerebral

El hospital 12 de Octubre de Madrid elabora el primer registro español de la discapacidad motora más importante en la infancia.

Doble de prematuros en 10 años

NOTA:

El término parálisis cerebral asusta. Se asocia con una incapacidad cerebral y motora absoluta en los niños y, en muchas ocasiones, se emplea de forma peyorativa. En la mayoría de los casos se relaciona con errores médicos en el parto y, en menor medida, con complicaciones durante la gestación. "Cuando hablamos de parálisis cerebral se tiende a pensar en un niño totalmente limitado, con retraso psíquico", dice Carmen Pallás, del hospital 12 de Octubre de Madrid. Sin embargo, hay muchos casos leves y algunos niños "son sólo torpones", reconoce Pallás. Y añade: "Sólo un 30% no puede andar, ni siquiera con ayudas; aunque visto de otra forma, significa que un 70% sí es capaz. Otro dato: únicamente un 30% tiene un cociente intelectual (CI) por debajo de 50".

Esta discapacidad motora es la más importante en la infancia

No es cierta la idea de que la parálisis cerebral está asociada a una mala atención médica

Para complicarlo un poco más, con la parálisis cerebral hay un problema de

Definición que ha dificultado su correcto diagnóstico. "Se define como un grupo de alteraciones e implica una alteración del movimiento, de la postura y de la función motora; es permanente pero no inmutable, y está provocado por una lesión o anomalía no progresiva que se produce en el cerebro inmaduro o en desarrollo", explica Javier de la Cruz, del hospital 12 de Octubre.

La parálisis cerebral es la causa más frecuente de discapacidad motora en la primera infancia. Su frecuencia oscila entre dos y tres casos por cada 1.000 niños nacidos vivos, aunque en los niños muy prematuros (con un peso menor de 1.500 gramos), las cifras pueden aumentar a 40-100 casos por 1.000. Estos datos proceden del Grupo Europeo de Parálisis Cerebral, formado por 14 centros de ocho países de la Unión Europea, al que se ha incorporado España a través del hospital 12 de Octubre. Una de las líneas de investigación de dicho proyecto, financiado por la Comisión Europea a través del VII Programa Marco de Investigación, es un Registro Europeo de Parálisis Cerebral. De momento, la participación de España, se circunscribe al área 11 de Salud de la Comunidad de Madrid, aunque sus coordinadores esperan ampliar la zona de trabajo y desarrollar relaciones con otros grupos de investigadores nacionales e internacionales.

¿Para qué sirve un registro? Según el epidemiólogo Javier de la Cruz, los registros "sirven, entre otras cosas, para planificar recursos sanitarios, sociales y educativos sobre una cifra real, y para valorar la calidad de vida de los niños, pero también de sus padres y cuidadores". Por ejemplo, gracias a los datos del Registro Europeo se sabe que la calidad de vida de estos niños depende más de las barreras ambientales que del problema orgánico en sí.

Además los registros son extremadamente útiles para investigar. Hace años se pensó que, con un mejor control del parto y del embarazo, se iba a producir una reducción en el número de casos de parálisis cerebral. "Sin embargo, los estudios no corroboraron esta idea", apunta Pallás. "Ahora ya sabemos que en muchos casos el problema no está en el parto. La idea de que la parálisis cerebral está asociada a una atención médica incorrecta es incierta; en la mayoría de los niños tiene un origen previo. Sólo el 13% de las parálisis cerebrales pueden atribuirse a asfixia intraparto".

Por otro lado, desde hace poco se habla de que el aumento de partos prematuros pueda haber aumentado la incidencia de parálisis cerebral. "Más o menos estamos igual, aunque en la última década parece que están disminuyendo los casos en los prematuros", reconoce Pallás. "En cualquier caso, sigue siendo una gran frustración porque cuando se inició el control exhaustivo del embarazo y del parto se esperaba que desapareciera, y no ha sido así".

Los partos múltiples

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