Y AHORA QUE HAGO CON EL ALUMNO CON SINDROME DE DOWN?

AHORA… ¿QUÉ HACEMOS CON EL NIÑO DOWN EN LA ESCUELA?

Lorenza Guadalupe Maravel Guillen

Marcela Valencia Sánchez

En el contexto social, incluso escolar, al hablar de personas con Síndrome Down es frecuente escuchar comentarios como: “Son mongolitos”, “son niños con capacidades diferentes”, “son los niños que van a las escuelas de educación especial”, “son niños que tienen los ojos rasgados y todos se parecen”, “son niños muy… cariñosos pero expresan sus sentimiento de manera diferente”, “son inteligentes y capaces de hacer muchas cosas”, etc.

Los docentes además expresan que “requieren más atención en el aula”, “hay que buscar como comunicarnos con ellos”, “necesitan ambientes de aprendizaje adecuados a su nivel”, “se deben tomar como un niño normal”, “… requieren desarrollar habilidades cognitivas” etc. Lo anterior nos lleva a reflexionar en la necesidad de profundizar más sobre los niños y niñas con Síndrome Down y el proceso de integración a la escuela.

Pero ¿Qué es el síndrome de Down?

Desde un enfoque médico se define como “una anomalía cromosómica que implica perturbaciones de todo orden. (…) En el niño con Síndrome Down, la división celular presenta un distribución defectuosa de los cromosomas: la presencia de un cromosoma suplementario, tres en lugar de dos, en el par 21; por eso se le denomina también trisomía 21”. (Fernández S. M. y otros 1993, p 227-228) Esta definición puede influir en la forma de relacionarnos con una persona con Síndrome Down, primeramente al asociarlo con una enfermedad, pero lo más trascendente es la palabra “perturbaciones” la cual puede tener gran influencia en las interacciones sociales cotidianas con los niños, niñas, jóvenes y adultos, lo que ha llevado a las sociedades a establecer acciones de segregación.

Otra definición señala que “El síndrome de Down es un grave trastorno genético que ocasiona retraso mental al igual que ciertas deformidades físicas. En este síndrome, la cara tiene algunos rasgos semejantes a los grupos mongoles, de ahí que en el pasado se le llamara, incorrectamente mongolismo”. (Entorno Médico, 20/Feb/2012)” Esta definición nos permite tener un acercamiento a la idea y creencia que tienen algunas personas y cómo éstas se reflejan en las oportunidades que tienen para desarrollarse en las sociedades actuales y al mismo tiempo nos lleva a cuestionarnos sobre lo que la escuela está haciendo para modificar estas concepciones.

Actualmente, se escucha en el entorno educativo y político un concepto que pretende dignificar a las personas con algún tipo de discapacidad: la educación inclusiva; La inclusión constituye el proceso de responder a la diversidad de necesidades, reducir la exclusión, reconocer la igualdad y los derechos, independientemente del género, condición social, etnia, discapacidad, preferencia sexual o edad (Cfr. SEP 2010, p 71), por lo que en el ámbito de la educación básica es necesario modificar no solo los entornos físicos de los planteles, sino las prácticas de los docentes, las formas de relacionarnos con los niños, niñas y jóvenes que presentan necesidades educativas especiales asociadas a una discapacidad.

Integrando a un niño con Síndrome Down

El presente artículo no pretende ser análisis de las características de los niños con Síndrome Down ni de las necesidades educativas que presentan, ni la exposición de las Adecuaciones Curriculares que se requieren para lograr su inclusión en una escuela de educación básica; lo que pretendemos compartir, primeramente son algunas reflexiones que se han generado en el marco de la inclusión educativa y la atención de los niños con Necesidades Educativas Especiales en las escuelas “regulares” y en un segundo momento las experiencias de un grupo de niños y de las educadoras ante la inclusión de un niño con Síndrome Down.

Esta inclusión se da en un sistema educativo que ha tendido a entregar una educación homogeneizadora y centrada en un prototipo de alumno normal, donde se genera incertidumbre y estrés ante la presencia de un alumno con discapacidad, al enfrentarse como una situación ajena a la cotidiana, que rompe con esa uniformidad.

Para llegar a consolidar la inclusión educativa, se requiere motivar a las personas con discapacidad, a sus familiares, y a las personas que los rodean en el contexto escolar para que dejen de anteponer excusas y trabajar arduamente en pos de esta integración. Por otro lado, debemos preguntarnos si ¿existe la disposición en las instituciones para la inclusión? ¿las condiciones son propicias para que alumnos con alguna discapacidad puedan acudir a las escuelas a educarse? y ¿las personas que apoyan el proceso de integración están realmente involucradas en él?

Dar respuesta a estas interrogantes, requiere de un proceso arduo de análisis de las condiciones físicas de las escuelas y motivacionales de los actores involucrados, más allá de los acuerdos, normas y políticas educativas, o más bien en cómo se ejecutan ante situaciones concretas, con alumnos cuyo rostro nos es conocido.

Los obstáculos que se viven ante la inclusión educativa se evidencian en las aulas con alumnos con nombre, con intereses y necesidades propias como es el caso de la integración de un alumno con síndrome de Down a un preescolar regular privado que genera una problemática que es importante abordar, a partir de la recuperación sistematizada de experiencia misma.

Al ubicarnos en un espacio particular y delimitado, es posible acercarse a la realidad de una experiencia de integración, en un jardín de niños particular donde se oferta la atención de alumnos con necesidades educativas diversas, entre estas, alumnos con síndrome de Down; nos centraremos en un caso particular, el de Jaime un niño de seis años que ha transcurrido su vida escolar en el jardín de niños privado que denominaremos “la villa” en este espacio convive con maestras, compañeros y directivos, estas personas forman su entorno e influyen de manera directa en su inclusión.

De la observación de actitudes en maestras y alumnos en la institución donde se realizó la investigación, surgen cuestionamientos e inquietudes al respecto: ¿Cómo perciben la inclusión de un alumno con Síndrome de Down las maestras de la villa?, ¿Qué ideas han construido respecto al Síndrome de Down? ¿Qué piensan las maestras de tener en su aula un alumno con esta característica? ¿Cómo viven el proceso de la convivencia diaria los compañeros de Jaime? ¿Es la inclusión educativa la villa la mejor opción en este caso?

Estas son preguntas que se deben analizar y respuestas que ameritan ser reflexionadas para tener una idea más clara de cuál es la situación en que se encuentran los niños que son llevados a una escuela llamada “regular”.

Pareciera que el problema mayor de la inclusión se relaciona con condiciones subjetivas como la ansiedad y estrés que les causa el desconocimiento de lo que se les impone; está ansiedad se ha observado en acciones contrarias al supuesto de inclusión, segregando e ignorando las necesidades del alumno con Síndrome de Down, como: el hecho de recibir a Jaime con una seña de saludo y hacer diferencia al acudir a la llegada del resto de los alumnos, abrazarlos y darles un beso en la mejilla, y que esta acción se observe como una constante. (DC, 19/10/09, LM)

No debemos olvidar que el eje de la educación, de la socialización, de la inclusión y la integración está en la relación amorosa de aceptación plena junto a mí del otro, de la otra, distintos de mí, distintos entre sí, pues esa relación amorosa es la única que puede mediar saber y convivencia, conocimiento y vida. (Pérez, 2005 en Marchant, 2009)

Pero, en la realidad esta relación no necesariamente es amorosa, y existen prácticas que lo demuestran, las personas que rodean a un alumno integrado se concretan a ignorar su presencia, pasan de largo al tenerlo cerca, evitan el contacto físico y afectivo con él, lo sientan aislado de sus compañeros y lejano al escritorio de la maestra (DC, 22/10/10,LM)

La experiencia de trabajo con las Maestras.

Desde una perspectiva social donde el individuo, su identidad, su manera de percibir, dar nombre y su comportamiento se construyen y moldean a través de las interacciones sociales era necesario un abordaje metodológico coherente que diera sentido a estos procesos; sumergirse en el entorno y lograr una comunicación formal e informal con los actores implicados en el proceso de integración, dejando espacio para que éstos se expresaran su propia comprensión de la inclusión y de las interacciones con síndrome de Down.

Como consecuencia de ello, la investigación implicó la observación de los participantes durante un ciclo escolar, el uso de entrevistas semiestructuradas con los docentes, y la recolección de apreciaciones y opiniones con estrategias adecuadas a niños preescolares se constituyeron en una de las principales herramientas en la investigación.

Todo proceso de investigación requiere de la aprobación de los actores involucrados, y en este caso además se necesitaba el permiso de la directora de la institución educativa. Al ser una institución privada, la directora de la villa, solicitó la confidencialidad de la información emanada de la investigación; solo se logró la aprobación para la realización de la investigación, sin permitir que las docentes destinarán tiempo de su jornada laboral para responder preguntas o participar el actividades, ni apoyos de tipo económico.

En un segundo momento se solicitó la participación de las docentes, explicándoles

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