Proyecto De Padres Con Hijos Con Sindrome De Down

GRUPO DE AYUDA MUTUA PARA PADRES/MADRES DE HIJOS RECIÉN NACIDOS CON SÍNDROME DE DOWN

1. INTRODUCCIÓN

Se trata de llevar a cabo un proyecto de intervención grupal mediante un Grupo de Ayuda Mutua para padres y madres con niños recién nacidos que padecen Síndrome de Down. A través de éste grupo se tratarán aspectos relevantes que éstos deben conocer y trabajar, tales como la relajación, los problemas de salud frecuentes, las relaciones familiares, entre otros. Todos estos contenidos se llevarán a cabo a partir de una serie de sesiones, todo ello destinado a mejorar el bienestar social y familiar así como la calidad de vida de estas familias.

2. JUSTIFICACIÓN

Cuando una pareja espera el nacimiento de un hijo, naturalmente piensa que será un niño sano, por lo que durante el embarazo se empiezan a construir las primeras ilusiones acerca del futuro del bebé, de lo que compartirán juntos, de cómo crecerá e incluso a veces éstas ambiciones de los padres reflejan las oportunidades desaprovechadas a lo largo de sus vidas.

Sin embargo, cuando el niño ha nacido y el médico comunica a los padres que su hijo sufre alguna anomalía, existen familias que afrontan la nueva situación de forma más positiva, mientras que otras entran en un estado de conmoción, de choque emocional, comienzan los pensamientos y emociones negativas, las frustraciones, el miedo a lo desconocido, la angustia, el dolor por lo que sufrirá el bebé en el futuro, el no saber cómo actuar ante la nueva situación, lo que genera alto nivel de estrés y ansiedad que si no se actúa sobre ello puede influir sobre la autoestima de los padres y causar en algunos casos depresión y/o disfunción familia. (Down Baleares, 2013)

Por otro lado, es importante destacar, que los niños con Síndrome de Down suelen ser más vulnerables a desarrollar algunos tipos de patologías o problemas médicos es necesario que los padres sean conocedores de ello y lleven a cabo una serie de cuidados médicos regularmente para prevenir y tratar éstos problemas, de tal forma que afecten lo menos posible a la salud del niño. (Mi Hijo sin Límites, 2013)

Por todo ello, creemos conveniente llevar a cabo una intervención a través de un Grupo de Ayuda Mutua dirigido a padres con niños recién nacidos que padecen Síndrome de Down, ya que ésta forma de intervención es más eficaz que la individual o comunitaria, porque se trata de personas que están atravesando la misma situación lo que genera grandes ventajas a la hora de trabajar en grupo ya que éste goza de alto nivel de empatía, capacidad de apoyo, aireación de sentimientos, concepción de que no están solos ante esta situación, refuerzo de la autoestima, reducción del estrés, etc.

3. MARCO TEÓRICO

3.1 EL SÍNDROME DE DOWN. DELIMITACIÓN CONCEPTUAL

El Síndrome de Down es una alteración genética producida por la presencia de un cromosoma adicional en la pareja cromosómica 21, de tal forma que las células de estas personas tienen tres cromosomas en dicho par, cuando lo habitual es que sólo existan dos. (Down España, 2008).

3.2 IMPACTO EN LA FAMILIA

La llegada de un hijo con Síndrome de Down en la familia es un acontecimiento cargado de estrés que se manifiesta de diferentes formas a lo largo de la vida por la pérdida del “hijo ideal” (Harry, 2002). Por tanto, genera una serie de necesidades y atenciones que varían en función de la etapa de desarrollo tanto del hijo como de su familia.

La familia que tiene un hijo con Síndrome de Down afronta una crisis a partir del momento de la sospecha y confirmación del diagnóstico (Núñez, 2003).

3.3 SITUACIÓN DE CONFLICTO INTERNO EN LOS PADRES.

Los padres a la llegada de un hijo con Síndrome de Down experimentan una serie de conflictos internos relacionados con la inseguridad, desorientación, dudas, falta de confianza en el ejercicio de su rol paterno frente a este hijo diferente, sentimiento de agobio ante esta paternidad, dificultades de decisiones en algún momento del ciclo vital, falta de colaboración familiar en los tratamientos específicos, entre otros.

Cabe decir que estos conflictos no surgen a nivel familiar como consecuencia directa de la discapacidad del menor, sino que surgen en función de la capacidad de la familia de resolver y atender las necesidades apropiadas para adaptarse a la situación (Núñez, 2003).

3.4 LOS PROBLEMAS DE SALUD FRECUENTES

Es frecuente que las personas que nacen con esta malformación genética padezcan alguna enfermedad adicional, no padezcan ninguna, o por el contrario padezcan varias a la vez. En cualquier caso la mayoría de ellas por no decir todas, son tratables, lo que ha aumentado la esperanza de vida de éstas personas actualmente hasta los 60 años. Algunas de las enfermedades o problemas de salud que estas personas tienen mayor riesgo de padecer son:

• Cardiopatías relacionadas con problemas en la pared que separa las aurículas de los ventrículos, algunos defectos menos graves pueden desaparecer con el tiempo, mientras que los más graves precisan cirugía.

• Alteraciones endocrinas que producen enfermedades crónicas como el hipotiroidismo e hipertiroidismo.

• Alteraciones de la inmunidad, los niños con Síndrome de Down son más susceptibles a contraer infecciones tales como catarros, bronquitis, neumonía.

• Problemas digestivos, ocasionalmente se presentan malformaciones anatómicas, bloqueos en el tubo que va al estómago o duodeno, así como mayor riesgo a padecer celiaquía.

• Pérdida de audición debida a la presencia de líquido o defectos en alguna zona del oído, o a ambos motivos.

• Problemas de la vista muy frecuente en los niños con Síndrome de Down, con problemas como la miopía, la conjuntivitis, etc.

• Alteraciones psíquicas tales como el Alzheimer, enfermedad a la que las personas con Síndrome de Down tienen más posibilidades de padecer que el resto de la población.

Por lo que los niños que padecen Síndrome de Down deben recibir cuidados médicos regularmente debido a su vulnerabilidad y susceptibilidad de padecer las enfermedades o problemas médicos descritos anteriormente. (Mi Hijo sin Límites, 2013)

3.5 RELACIÓN CON LOS PADRES Y CON LOS HERMANOS

No hay indicios de que tener un niño con Síndrome de Down en la familia produzca automáticamente efectos negativos en los otros niños, esto dependerá de las características y factores diferentes de cada familia, así como la organización y actitud de los padres con los hijos, si se vuelcan más con los cuidados y atención del niño con Síndrome de Down descuidando un poco al resto de hijos “sanos”, o por el contrario tratan de equiparar las atenciones de tal forma que los demás hijos no se sientan desplazados o menos atendidos, ya que a veces sucede que los padres suelen esperar demasiado de los hijos “sanos” y tienen altas expectativas sobre sus logros y capacidades, se les exige más de lo que pueden alcanzar en algunas ocasiones, por lo que los padres deben tener en cuenta que sus hijos sin discapacidad también tienen necesidades que deben atender y detectar si se están produciendo problemas de aceptación de su hermano discapacitado. Para detectar éstas situaciones es necesario que los padres observen el rendimiento escolar, la vida personal así como el entorno social de todos sus hijos para poner solución lo antes posible y evitar que se produzca un mayor conflicto, problema o deterioro familiar ya que los hermanos de un niño con Síndrome de Down experimentan diferentes emociones como celos, miedo, soledad, vergüenza, resentimiento, odio, agresividad hacia sus padres, presión, aunque cada hermano tiene una manera distinta de enfrentar y entender las cosas, en cualquier caso los hermanos de un niño con esta discapacidad necesitan que les informen, orienten y apoyen en la relación con su hermano. (Down Baleares, 2013)

Por todos los aspectos detallados anteriormente relacionados con el Síndrome de Down, es conveniente intervenir para mejorarlos a través de un Grupo de Ayuda Mutua, ya que éste agrupa a personas afectadas por un mismo problema. Este grupo les ayudará a afrontar la nueva situación, a través de la interacción con otras personas en situaciones similares a la suya, lo que ayudará a afrontar dificultades y situaciones problemáticas que pudieran presentárseles, además de constituir un apoyo emocional entre todos sus miembros. Éste goza de grandes ventajas tanto a nivel individual o familiar como social, algunas de ellas son; la adquisición de información sobre la problemática, el aprendizaje de habilidades sociales en relación con el grupo, el aumento de las capacidades para hacer frente a situaciones complejas, la reducción del aislamiento y los sentimientos de soledad, el aumento de la capacidad de participación social y de la solidaridad, el apoyo, etc.

4. OBJETIVOS

Objetivo General:

Mejorar la calidad de vida de los padres de hijos con Síndrome de Down incrementando sus habilidades para afrontar esta situación.

Objetivos Específicos:

Mejorar las primeras emociones y pensamientos negativos que surgen con el nacimiento de un niño con Síndrome de Down.

Informar sobre diferentes aspectos que abarca el Síndrome de Down relacionados con la salud y las relaciones familiares.

Saber que no están solos antes esta situación.

Identificar los recursos y servicios existentes para este colectivo.

Disminuir la angustia, el estrés, la frustración, el miedo, etc.

Promover la empatía, la cohesión grupal, la escucha activa y la asertividad.

Conocer las enfermedades

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