MI HIJO TIENE SINDROME DOWN

MI HIJO TIENE SINDROME DE DOWN

Ante el nacimiento de un hijo en discapacidad, muchos papas permanecen en estado de shock, incapaces de reaccionar, con la mente en blanco. Sentir enojo, dolor, miedo rechazo, tristeza o culpa es común entre las parejas que hacemos frente a esta situación.

Es importante que estemos consientes de lo que estamos experimentando y cómo y de que forma estas emociones pueden afectar la interacción con nuestro bebe.

La aceptación es un proceso, no se da de una vez y para siempre. Aceptar significa entender y admitir el hecho real de que nuestro hijo es y será siempre una persona con síndrome de Down, y que esto implica retos para su desarrollo.

Un bebe con síndrome de Down es como los demás bebes, un ser único. Tendrá su propia personalidad, limitaciones y capacidades y, sobre todo, la misma habilidad de dar y recibir amor. Merece respeto atención a su ritmo y proceso de desarrollo, educación y estimulo a su inteligencia. Sobretodo merece la oportunidad de dar a otros lo que él es.

¿QUE CAUSA EL SINDROME DE DOWN?

Todas las personas somos producto de un código genético. L a información que determina las características físicas y mentales de una persona esta contenida en los cromosomas. Cada célula del cuerpo humano contiene 46 cromosomas heredados; 23 de la madre y 23 del padre. De éstos 44 conforman 22 pares idénticos. Los otros dos llamados cromosomas (XyY) determinan si el bebe será niño o niña.

En ocasiones surge un error durante la división celular del ovulo espermatozoide. El par 21 no se separa (no disyunción) lo que resulta en células con 24 cromosomas en lugar de 23. Esto significa que al nacer es el bebe tendrá células de 47 cromosomas. Esto recibe el nombre trisonomía y generalmente ocurre en el par 21, dando origen al SD.

La aceptación de un hijo con discapacidad es la afirmación del misterio en nuestra vida y es el mismo niño quien nos va develando el sentido profundo que tendrá su discapacidad en nuestro crecimiento personal y espiritual.

RASGOS COMUNES

Ahí cosas comunes entre los bebes con SD:

 La cabecita y la cara del bebe son redondas y pequeñas. Sus ojos tienen una inclinación hacia arriba y hacia afuera tipo oriental.

 Su nariz es pequeña y chata el tabique nasal es ancho y esta ligeramente deprimido. Las orejas son pequeñas y su contorno aparece doblado.

 Los bebes presenta un excedente de piel en la nuca.

 Sus extremidades son cortas y sus manos y pies anchos, con dedos cortos y gruesos.

 El tono muscular del bebe es bajo lo que recibe el nombre de hipotonía

DE REGRESO A CASA

El bebe tiene que adaptarse a su forma de convivir en la familia aunque tiene necesidades especiales y estas exigen cambios en la vida cotidiana de la familia, no es conveniente permitir que todo gire entorno a él.

Una vez en casa el primer reto será la alimentación. Si decidiste darle pecho debe armarse de un poco de paciencia. Si su opción es el biberón, tiene que fijarse que la leche fluya bien por el botón.

Los niños con SD suelen tener una piel delicada que se reseca e irrita con facilidad por ese motivo, resulta de gran importancia el baño diario y la aplicación de una crema humectante.

A veces los bebes con SD son muy susceptibles al catarro y a las infecciones de las vías respiratorias, para esto ahí que tener especial cuidado con la limpieza de su nariz.

Los bebes con SD tienden a sacar la lengua por que su lengua es muy pequeña. Pueden ayudar a su hijo a controlar su lengua haciéndole masajes en las mejillas los labios y el paladar. Controlar la lengua es importante para poder comer bien, pero también para que el niño pueda hablar.

EL BEBE CRECE

El desarrollo físico de su bebe seguirá las mismas pautas que las de cualquier otro niño pero deben tener en cuenta que será mas lento y requiriera de estímulos. Los profesionales recomiendan que coman tan pronto como sea posible lleven a su bebe a un centro de estimulación temprano done les enseñaran como estimular su desarrollo sicomotor.

La aceptación, el cariño, el estimulo constante y la firmeza y la claridad en los limites son los mejores recursos que la familia puede brindar al niño para estimular su crecimiento, desarrollo e integración.

DELIMITES Y DICIPLINA

Los limites dan seguridad y confianza a los niños, los hacen consientes que el otro existe y merece respeto, pero, también que él existe y debe ser respetado. La convivencia en la familia sienta las bases para la interacción con otras familias, sobretodo a la hora de la familia, sobretodo a la hora de la comida. Nuestros hijos son capaces de aprender y utilizar modales en la mesa… todas son habilidades imprescindibles que facilitaran la integración de nuestros hijos con los demás.

LA ESCUELA

Los niños con SD pueden y devenir a la escuela espacio de socialización e integración fundamental. Los hábitos, habilidades y conceptos que allí aprendan serán herramientas básicas para una vida productiva e independiente.

La relación con otros niños con y sin incapacidad los enseñara a compartir, expresarse, respetar y hacerse respetar. Los niños con SD pueden tener diferentes sistemas educativos que se adapten a sus necesidades y a sus capacidades:

 Educación especializada para niños con SD.

 Educación especial.

 Grupos integrados en escuelas regulares

 Integración al grupo regular

LOS ALIADOS

 La familia extensa

 El pediatra

 El terapeuta

 Grupo de padres

¿QUE ES DISYUNCION?

Un síndrome es un conjunto de signo y síntomas que se presentan juntos tienen diferentes causas y caracterizan un trastorno el SD no es una enfermedad si no una condición. Existen 3 tipos de trisomia, pero no se determinan un grado de SD. Es importante que los padres sepamos el tipo de trisomia de nuestro beben para saber si esta condición puede repetirse en futuros embarazos. Una prueba de sangre indolora permitirá despejar dudas.

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