Enfermeria

INVESTIGACIÓN EN NIÑOS Y MENORES, LA ÉTICA DE LOS CUIDADOS

Por: José Rodrigo Cerrillo Patiño, RN

En todos los campos, y en especial en el de la investigación en Enfermería, la preocupación por la ética es creciente y especialmente en cuidados pediátricos y neonatales debido principalmente a sus características tan particulares.

Cuestiones como el consentimiento informado, la no disponibilidad de camas o recursos, la información, los cuidados paliativos, etc., que requieren un planteamiento de base ético, son importantes en unidades de neonatos y pediátricos, como lo es, y de hecho subyace en la base de muchos de los conflictos éticos, el tema de la limitación terapéutica y la decisión a participar o no en los proyectos de investigación.

Y ello no sólo, porque los cambios sociológicos de los últimos años, con la progresiva reivindicación de participación en el acto asistencial por parte del paciente o sus delegados, se hacen sentir en las unidades de pediatría y neonatología, sino también porque los avances médico-tecnológicos cada vez mayores, nos hacen actualmente capaces de tratar una gran mayoría de las situaciones patológicas. Pero también somos cada vez más conscientes de que no todo lo que podemos hacer por un paciente es bueno para él, ya que a veces, el arsenal terapéutico y de cuidados que empleamos, solo consigue retrasar la muerte inminente, o prolongar una vida puramente biológica, mientras que otras veces el resultado que esperamos obtener con ese arsenal, no es aceptado como bueno, por el propio paciente o sus familiares, tenemos el deber de plantearnos si existe o no necesidad de elaborar planes de cuidados de enfermería, así como encargarnos de su planificación, ejecución y valoración.

Las decisiones de limitación no pueden ser tomadas de forma exclusiva por los profesionales de la salud de forma “paternalista”, sino que la buena práctica clínica pasa hoy ineludiblemente por el consenso, respetando no solo el principio de beneficencia, sino también el de autonomía del paciente, si bien en adultos, la autonomía permite hacer valer más la propia consideración del paciente sobre lo que se estima beneficiente para él, como se recoge en la Ley Básica sobre Autonomía del Paciente, al contemplar las voluntades anticipadas, en el caso de los niños, son los padres los que establecen los valores de beneficencia, para decidir cuando se han de limitar los esfuerzos.

Los conflictos que se pueden crear ante esas situaciones en la atención al niño, requieren para su resolución, conocimientos sobre ética, que no se obtiene en las Escuelas de Enfermería. La formación teórica, con la incorporación de temas éticos al programa de formación, es imprescindible, pero fundamentalmente ese aprendizaje se alcanza, mediante el debate ante conflictos o problemas que se plantean en la práctica clínica, debate o discusión que puede ampliarse a través de las listas de correo o foros de discusión con otros profesionales, charlas, congresos, reuniones, asociaciones, colegios, etc.

Son muchos los profesionales de la salud y de la ética, quienes reconocen la importancia y la necesidad moral de conducir trabajos de investigación en niños, pero dicho reconocimiento no puede obviar los daños que se pueden ocasionar a la población infantil si la investigación no se realiza atendiendo a las características específicas de niños y menores, pero se hace necesaria la investigación atendiendo a los medios y el fin para el que se proyecta.

Estos daños pueden generarse por falta de información en el seno de una población pediátrica normal, que se desarrolla y crece sin mayores problemas, o pueden presentarse por falta de rigor crítico a la hora de aplicar terapias o fármacos específicos para el tratamiento de las enfermedades infantiles. Las diferencias en metabolismo, en la farmacocinética, en la historia natural de los trastornos, en la respuesta del niño en comparación con el sujeto adulto son las razones que justifican la necesidad de considerar a los niños como población específica y diferenciada a la hora de plantear una investigación en la que estos sean sujetos de estudio.

En ocasiones por ausencia de investigación en el campo pediátrico y neonatal, los médicos y el personal de salud se ven con frecuencia expuestos a tratar la enfermedad del paciente pediátrico sin apoyo de pruebas terapéuticas fiables, salvo el recurso de experiencias anecdóticas, o en base a resultados obtenidos por estudios en adultos, potencialmente no aplicables a la población pediátrica y que con frecuencia conducen a errores insalvables. El documento elaborado por el Health Canada 1997 (Therapeutic Products Directorate Guidelines for Inclusion of Pediatric Subjects in Clinical Trials y la Federación Farmacéutica

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