Investigación con células madre: La visión de las personas con discapacidad

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Investigación con células madre: La visión de las personas con

discapacidad

Javier Romañach Cabrero– Foro de Vida Independiente

Agosto de 2004

1 Introducción

A medida que la ciencia avanza, surgen nuevos retos y dilemas éticos que afectan de manera

diferente a distintos grupos de personas, en función de sus creencias, grupo social o ideología.

La bioética expresada en sus comités y conferencias ha ido incorporando paulatinamente la

opinión de diferentes grupos de expertos en temas que tienen un gran impacto social, ético y

filosófico. Así, aunque el principio fue un campo eminentemente médico surgido en los Estados

Unidos, ya en 1966 incorporó por primera vez las opiniones del filósofo Abrahám Kaplan, en la

reunión del Reed College en Pórtland, Oregón.

Las personas con discapacidad han tardado mucho más en ser conscientes de la importancia

que la bioética tenía en la percepción social sobre sus propias vidas y el posible impacto futuro

de las reflexiones éticas alrededor de temas tan importantes como la nueva genética, la

eutanasia, la investigación con células madre, etc.

Hasta el año 2001 no se presenta en Europa el primer documento con la postura oficial europea

de las personas con discapacidad ante la nueva genética, basándose en posiciones y estudios

hechos por autores sajones en Gran Bretaña, Estados Unidos y Australia. En España, hasta el

año 2003 no se produce la presencia de personas con discapacidad en los ámbitos de la

bioética, dentro de congresos de filosofía, si bien había autores relevantes con anterioridad como

Javier Gafo, o Xavier Etxeberría que han hecho también aproximaciones bioéticas sobre la

discapacidad, desde su posición cercana o centrada en el catolicismo.

2 Objetivos

A día de hoy, las personas con discapacidad pedimos lo que Kaplan solicitó para el paciente, el

estatuto de agente moral autónomo, de manera que tengamos voz en todos los asuntos

bioéticos que nos afectan y en los que se nos utiliza como justificación sin habernos escuchado.

Asuntos como las investigación células madre o los avances en la nueva genética aparecen en

prensa con relativa frecuencia, al igual que los conflictos éticos que de ellos se derivan, y en este

artículo es nuestra intención hacer oír nuestra voz en lo que se refiere a la investigación de la

células madre ya que existe la convicción generalizada de que será la panacea para la cura de

muchas deficiencias con las que vivimos las personas con discapacidad.

Por eso se intentará analizar el impacto de la investigación con células madre en las vidas y en

los paradigmas de la discapacidad, visto desde la óptica de las propias personas con

discapacidad.

3 El mito científico

Resulta curiosa, a la par que sutil, la facilidad con la que los científicos confunden hoy en día las

afirmaciones documentales con los hechos probados científicamente.

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De hecho, en un texto muy explícito, la Comisión de Genética Humana del Reino Unido, en su

documento "Elegir el futuro"1 dice lo siguiente:

Por ejemplo, en la ciencia genética, hay la tendencia generalizada a sobreestimar lo que es

posible. Por ejemplo, se habla de algunas técnicas que son posibles remotamente como si

ya fueran una realidad.

Resulta evidente por lo tanto que en los círculos de expertos se barajan convicciones y certezas

distintas de las que se transmiten y se barajan en la sociedad. De esta manera se produce una

sobreestimación de nuestra capacidad científica y un conjunto de falsas esperanzas que alientan

actitudes erróneas en los ciudadanos.

Como experiencia personal, el autor de este artículo lleva oyendo desde hace trece años que la

lesión medular, con la que convive con naturalidad, tendrá cura dentro de diez años, sin que

nunca se acorte el plazo, y ha leído en los medios de comunicación que la investigación con

células madre es imprescindible para alcanzar esa cura, sin haber sido capaz de encontrar

ninguna evidencia científica que lo avale.

Por otro lado los científicos están en plena lucha por los fondos públicos y privados de los que se

pueden nutrir para realizar y probar sus líneas de investigación. Para conseguir una mejor

colocación a la hora de acudir ésos fondos, los medios de comunicación se convierten en un

instrumento necesario para la generación de una opinión pública, que trasladada a la opinión

política acabará revirtiendo en la asignación de fondos a sus líneas de investigación.

En este proceso marcado por la falta de certezas y por la guerra mediática, el ciudadano

tampoco muestra mucho interés por profundizar o reflexionar sobre el rigor de los mensajes

recibidos, y acaba aceptando lo que por otra parte ya deseaba: la promesa de una futura cura y

que una futura mejora de la calidad de vida.

Dentro del conjunto de ciudadanos, por motivos complejos que no vamos analizar aquí, el

conjunto de personas con discapacidad sigue con más interés y esperanza, ya que esperan

eternamente la cura que no llega con el fin de convertirse en ciudadanos de primera, ciudadanos

que podrán disfrutar de todos los derechos de la sociedad.

Esta cura ha sido tradicionalmente la única solución a la vida de las personas con discapacidad,

que tan sólo a finales de siglo pasado han despertado de esta vía narcotizante y han empezado

para reivindicar sus derechos, a buscar la dignidad dentro de la discapacidad, y a pedir que sea

la sociedad la que se diseñe para adaptarse a todas las necesidades de todas las personas.

4 Problemas éticos de la investigación con células

madre

No es objeto de este artículo describir en detalle en qué consiste la investigación con células

madre, no obstante en el anexo final se puede encontrar una breve descripción de en qué

consiste éste tipo de investigación.

Los problemas éticos asociados al uso de células madre vienen esencialmente por dos vías: la

clonación y el estatuto moral del embrión. Ambos dilemas éticos no parecen afectar al uso de

células madre de adulto (AS), ya que carecen de potencialidad para una clonación de un ser

humano y parten de un estado adulto del individuo.

Por lo tanto los problemas éticos afectan a los casos de células madre embrionarias y células

madre germinales, y se resumen en posiciones relacionadas con el estatuto moral del embrión.

1 Human Genetics Commission. Choosing the future: genetics and reproductive decision making. July

2004

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4.1 El estatuto moral del embrión

El análisis del estatuto moral del embrión puede resultar mucho más complejo de lo que todo el

mundo percibe. El criterio extendido de un análisis meramente biológico o genético se complica

mucho más cuando se tiene en cuenta la concepción de persona desde punto vista ético o

antropológico.

La discusión y acuerdo sobre qué es un ser humano, tiene fronteras variables en función no sólo

biológica, sino también de la sociedad, la religión y la concepción ética y moral del entorno en

que se analiza.

Esta discusión puede ir más allá de si un embrión es o no es un ser humano para rozar nuevos

límites con la aparición de nuevos avances tecnológicos que permiten la integración de chips en

materia biológica, primeros pasos de la aparición de corrientes como los transhumanistas2 y los

ya bautizados como "cyborgs".

No obstante, el debate de hoy en día está muy centrado en los aspectos biológicos de la

creación del embrión y en la siguiente evolución.

Siguiendo al Dr. Francesc Abel y Fabre3, y a efectos de clarificar la exposición podemos

distinguir tres fases en la vida del embrión:

• Pre-embrión: fase temprana del desarrollo del ser humano desde la fusión de los

gametos hasta 14 días más tarde, en que aproximadamente finaliza el proceso de

anidación y aparece la línea primitiva.

• Embrión: fase de la formación de un ser humano que va desde la segunda semana

hasta el final de la octava semana, época en la que se presentan los primeros esbozos

de los órganos.

• Feto: resto del proceso de formación hasta el nacimiento.

La mayor parte de los conflictos éticos se mueven alrededor del estatuto del pre-embrión y

del embrión.

Existen fundamentalmente dos posiciones razonadas a este respecto:

• El pre-embrión humano es persona con potencialidades: esta es la posición que

mantiene la Iglesia Católica. Sostiene que el pre-embrión es un ser humano no

potencial, sino con potencialidades que se irán actualizando, y el beneficio de la

duda respeto al momento de la animación implica que ese ser humano ha de ser

protegido desde el primer momento, es decir desde la constitución de un nuevo

genoma. Por lo tanto se prohíbe la instrumentalización del cigoto, del blastocito, del

embrión y del feto, como la de todo ser humano que no puede ser instrumento para

un fin. Así se consideran moralmente ilícitas la destrucción de los mismos, la

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