Como Ser Asperger Y No Morir En El Intento

HACIENDO FRENTE:

Una gu´ıa de supervivencia para personas con

el S´ındrome de Asperger

Marc Segard 1974–1997

Edici´on de Abril de 1997

http://autismandcomputing.org.uk/marc2.htm*

6 de diciembre de 2005

* De la traducci´on: Juan M. Arrieta, (E-mail: jma 52@yahoo.es)

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1. Introducci´on

Desde mis primeros recuerdos, he tenido ideas y pensamientos complejos que

me hac´ıan sentir ´unico.

Cuando era ni˜no en la escuela primaria, pasaba la mayor del tiempo haciendo

lo que quer´ıa sin ser muy consciente del resto de la gente. Ya entonces encerraba

en mi cabeza pensamientos e ideas intrigantes que no pod´ıa comunicar

a los otros.

A la edad de siete a˜nos, fui diagnosticado de autista en una forma que es

conocida como s´ındrome de Asperger. Poco despu´es fui trasladado a la escuela

especial Whithefields, en Walthamstow, London, donde durante los

siguientes ocho a˜nos recib´ı ayuda especializada, la mayor parte de la cual

vino de una mujer muy animosa y feliz llamada Jenny. Al poco de comenzar

en esta escuela mi familia y yo nos incorporamos a un grupo de ayuda familiar

llamado Kith and Kids, del que en la actualidad soy voluntario habitual

en los talleres, manteni´endome activo y creativo.

Con catorce a˜nos cambi´e a la escuelaWest Lea en Edmonton donde finalmente

consegu´ı obtener mi certificado de estudios secundarios. El reconocimiento

de que pod´ıa ser un candidato v´alido para obtener el certificado fue fundamentalmente

apoyado por el profesor de franc´es, se˜nor Cole a quien estoy

muy agradecido.

Con diecisiete a˜nos fui capaz de comenzar mis estudios preuniversitarios donde

trabaj´e duro para obtener las mejores calificaciones pero adem´as consegu

´ı convertirme en el objetivo habitual de las burlas y suplicios de los otros

estudiantes, tambi´en fue en esa ´epoca cuando por primera vez comenc´e a

aprender a defenderme por mi mismo, comprendiendo adem´as que hab´ıa muchas

reglas no escritas sobre comportamiento y conducta que todo el mundo

sab´ıa excepto yo.

Entonces fui aceptado en la Universidad de Manchester para realizar una Licenciatura

en Bioqu´ımica que he acabado ahora. Comenc´e en la universidad

con la misma ilusi´on que he tenido a lo largo de toda mi vida de pensar que

un nuevo comienzo significaba que no tendr´ıa que soportar m´as burlas. Sin

embargo, mi situaci´on el primer a˜no fue espantosa y me pas´e el curso en un

apartamento con otros siete compa˜neros, viviendo pr´acticamente aislado.

El segundo a˜no acab´e viviendo en una casa en Fallowfiel ocupada por tres

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estudiantes y donde quedaban dos habitaciones libres. Llegue all´ı por azar.

Mi mejor compa˜nero fue Nick que lleg´o el ´ultimo. Rebelde hasta la m´edula

me ha ense˜nado muchos de los trucos del oficio que yo he necesitado en las

mundanas y a veces hostiles calles y clubes nocturnos de Manchester. Entre

mi segundo y tercer a˜no de estudios universitarios contrat´e, de forma bastante

impulsiva, una plaza en una expedici´on al este de ´Africa donde, por

mi cuenta y riesgo, pas´e la mayor parte del tiempo apartado del grupo —

que me rechazaba—, aprendiendo todo sobre los estilos de vida y costumbres

de la poblaci´on local. Nunca en toda su vida hab´ıa estado mi pobre madre

tan preocupada por m´ı. En el ´ultimo a˜no fui lo bastante afortunado de vivir

con gente sumamente madura e ingeniosa de forma constructiva. Desde mi

graduaci´on he trabajado con ni˜nos autistas en Inglaterra y Francia. Ahora

trabajo como animador infantil y sinceramente creo que ha sido una buena

elecci´on.

He decidido ahora escribir un libro con un prop´osito. Mi objetivo es trasmitir

mi experiencia de superviviente como enfermo de Asperger en un mundo

donde cada situaci´on es ligeramente diferente, para beneficio de otros enfermos

de Asperger. Deseo presentar un conjunto de reglas y directrices, en un

estilo similar al c´odigo de la circulaci´on, en un formato que no cambie y por

lo tanto no cause una confusi´on innecesaria.

Intentar´e expresar mis cuestiones de forma inequ´ıvoca de modo que no haga

que la gente se confunda o aplique las cosas fuera de contexto.

Probablemente tendr´e lectores tanto autistas (aspies) como no autistas (neurot

´ıpicas)1

Me gustar´ıa se˜nalar que muchas de las cuestiones aqu´ı expuestas podr´ıan ser

obvias para algunos pero completamente extra˜nas para otros y por lo tanto

deseo enfatizar que no trato de ser pedante ni condescendiente.

Escribo ahora este libro, y no m´as tarde, porque los errores y lecciones significativos

de mi vida est´an todav´ıa claros en mi mente. Cierta gente podr´ıa

ver este libro algo fr´ıvolo pero yo creo que si una persona en el l´ımite del espectro

autista tiene que moverse en este bastante asqueroso mundo de forma

independiente entonces la ´ultima cosa que necesita es estar protegido. Quiero

encarecidamente equipar a est´as personas con las bazas y el conocimiento

1Los enfermos de s´ındrome de Asperger han comenzado a autodenominarse como aspies

y a reivindicar su estado. (N. del T.).

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que necesitan para valerse por si mismos y no quiero imponer opiniones o

ser poco cr´ıtico. Para escribir este libro me he inspirado tambi´en en informaci

´on proporcionada por padres de otros ni˜nos autistas. No me gustar´ıa

que ninguno de mis lectores autista fuera sometido a una presi´on innecesaria

para leer este libro. Para empezar, dejar el libro en el dormitorio podr´ıa ser

suficiente para captar la atenci´on y estimular un inter´es saludable.

Quiero que este libro sirva al ´unico prop´osito de mejorar la calidad de vida

de la gente y recomiendo encarecidamente a mis lectores autistas que no se

estresen mucho tratando de aplicar este libro demasiado r´apidamente y que

recuerden que Roma no se hizo en un d´ıa.

Incluso yo mismo todav´ıa tengo dificultades para poner en pr´actica todas

est´as reglas, pero ciertamente ayuda el ser consciente de ellas.

2. Obteniendo lo mejor de este libro

Nadie entender´a todo el libro inmediatamente por lo que si te parece

que algo no tiene sentido puedes dejarlo y volver m´as tarde.

Este es un libro dise˜nado para hacerte consciente de las muchas reglas

no escritas que la mayor parte de la gente conoce de forma instintiva y

que dan por sabidas en el resto.

Cuando algunas personas incumplen est´as reglas no escritas, a veces

se salen con la suya, pero normalmente aquellos que rompen reglas

informales son castigados de forma informal. Estos castigos pueden

incluir que se burlen de ellos, que sean tratados como personas sin

importancia o que sean aislados socialmente.

La cosa m´as dif´ıcil de ser autista —o de padecer el s´ındrome de Asperger—

es que la gente espera de ti que conozcas esas reglas no escritas y que

te comportes de acuerdo con ellas, como ellos hacen, incluso aunque

nadie te haya explicado lo que son esas reglas. No hay duda de que esto

es extremadamente injusto, pero desafortunadamente la mayor parte

de la gente no lo ve de ese modo porque no comprende el problema.

Si t´u mismo est´as teniendo problemas para aceptar que eres autista

—o que padeces el s´ındrome de Asperger—, puedes estar haciendo las

cosas incluso m´as dif´ıciles para t´ı. Aceptar tal cosa no solo te ayudar´a a

obtener lo mejor de este libro sino que puede tambi´en permitirte que

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te perdones por cosas que podr´ıas estar haciendo mal y aliviarte algo

del dolor que soportas en silencio.

En general, hay una regla no escrita que impide hablar sobre reglas no

escritas en p´ublico, pero es, normalmente, correcto hablar sobre ellas

con los padres, profesores, consejeros o amigos en privado.

Es muy probable que t´u quieras que te expliquen la mayor´ıa de est´as

reglas. Desgraciadamente, no todas ellas pueden ser explicadas sin apartarse

de lo que es importante para los prop´ositos de este libro. Adem´as,

mucha gente es capaz de seguir las reglas de este libro perfectamente

aunque no sean conscientes de ellas.

Si est´as tan ocupado cuestionando estas reglas que no puedes ponerlas

en pr´actica, podr´ıas no sacar el m´aximo rendimiento a este libro. Sin

embargo, no hay peligro en invertir algo de tu tiempo en cuestionarlas.

Hay algunas reglas no escritas que yo no he sido capaz de incluir aqu´ı,

bien porque son demasiado vagas y dependen demasiado de la situaci´on

concreta, o porque todav´ıa no las he descubierto.

Cuando hayas le´ıdo este libro, podr´ıas pensar que estas son las reglas

de un juego bastante tonto, pero el juego es la vida y las reglas no

pueden cambiarse.

El problema en el juego de la vida es que cada situaci´on es ligeramente

diferente. Algunas cosas podr´ıan ser convenientes en una situaci´on pero

no en otras. Este libro

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