HERMANO CON DISCAPACIDAD ¿CONVIVENCIA FAMILIAR Y ESCOLAR?

EJE TEMÁTICO: DIVERSIDAD, INTERCULTURALIDAD Y  CONVIVENCIA ESCOLAR

HERMANO CON DISCAPACIDAD ¿CONVIVENCIA FAMILIAR Y ESCOLAR?

José Luis Hernández Gordillo, Mitzee Nashely Rivas Peregrino

Universidad de Ciencias y Artes de Chiapas (UNICACH)

Contacto al correo electrónico: che6907@hotmail.com 

Resumen

El presente trabajo de investigación, consiste en la descripción  de la relación que existe en los hermanos mayores de niños con discapacidad  con el entorno, como es su convivencia familiar y escolar, cuales son los retos a los que se enfrentan estos niños y la manera en la que repercute en su desarrollo personal.

Introducción

El presente escrito aborda la significación afectiva que rodea a los niños que tienen en su seno familiar a una persona discapacitada, desde su llegada a la familia, el proceso de aceptación y adaptación familiar; así como también  de la convivencia que se suscita en dichas familias a partir de la llegada de un miembro con necesidades diferentes. Hablamos del proceso de aceptación a la diversidad  por parte de los hermanos mayores, pero también de la exclusión que se suscita en algunos casos. Pasamos de la integración y convivencia familiar a la convivencia escolar, y el proceso que se vive desde la perspectiva del hermano de un niño con discapacidad. Lo anterior puede sintetizarse en una de las frases que plantea Cesar Vallejo (1968) en su poema espergesia “yo nací en un día que Dios estuvo enfermo… hay un vacío en mi aire metafísico que nadie ha de palpar”. Así mismo Levín (2003) plantea que toda la urdimbre parte de tres interrogantes que todo progenitor se plantea ¿nació bien?, ¿qué sexo es? y ¿A quién se parece?, resulta que si el recién nacido no corresponde a las expectativas de los padres el poema de Vallejo (1968) se hace presente.

La discapacidad es un proceso que no solo compete a la persona que lo padece, si no que afecta al núcleo familiar de quien lo padece. Durante mucho tiempo se ha estudiado la discapacidad en las familias, poniendo especial énfasis en los padres y en el hijo que la padece, dejando de lado a los demás hijos; y los escasos estudios que se han podido realizar tratando de centrar la atención en los hermanos de los niños con discapacidad se centran más en los aspectos negativos, que tienen los hermanos de estos niños. Menciona Núñez (2004): “Los hermanos, a partir del momento del enfrentamiento familiar con la discapacidad, son los menos atendidos dentro del grupo, hasta resultan postergados como consecuencia de las demandas de atención requeridas por el niño que tiene la limitación”. Parece que hasta ahora la investigación de personas con discapacidad es algo incompleta, ya que solo se centra en  la etapa de la infancia, estudian a grupos muy pequeños o no se relacionan todas las variables que podrían considerarse importantes. Algunas de ellas parten de la base de que tener un hermano con discapacidad debe de ser malo para los niños, lo que contradicen  los resultados que no detectan implicaciones negativas en el hecho de tener un hermano con discapacidad. Ponce, (s/a).

El nacimiento de un hijo con discapacidad supone un shock dentro de la familia. El hecho se percibe como algo inesperado, extraño y raro, que rompe las expectativas sobre el hijo deseado. Desde el comienzo de la gestación los padres comienzan a tener expectativas de cómo será su bebé al nacer, pero cuando estas expectativas no son cubiertas comienza a generarse en ellos un cúmulo de sentimientos encontrados.  

Al ser comunicado el diagnóstico de la discapacidad con la que nace su hijo la intensidad puede ser de menor o mayor manera. Ajuriaguerra (1980) sostiene que las familias que tienen un hijo con discapacidad reaccionan siguiendo estas pautas de conducta: cuando los lazos familiares son fuertes, el hecho contribuye a la unión, y el hijo o se incorpora en el seno de la familia unida o los lazos padre y madre se estrechan excluyendo al niño; cuando los lazos son débiles tiende a perjudicar al niño. La familia que tiene un hijo con discapacidad afronta una crisis a partir del momento en el que se sospecha o se sabe de la discapacidad. Pero cada familia es única y singular y afrontará la crisis de diferentes modos. La familia con un miembro con discapacidad, como cualquier otra no es una entidad estática, sino una organización abierta que está en un proceso continuo de transformación a través del tiempo, sometido en forma constante a demandas de cambio de dentro y fuera (Núñez, 2005). Esto se lo debemos a la convivencia y la interactuación que existe con cada miembro de la familia. Según Fantova (2000), cuando en el seno de una familia nace un niño con una discapacidad, o una discapacidad sobreviene o le es diagnosticada a un miembro de la familia, no cabe duda de que este acontecimiento afecte a cada uno de los miembros y al conjunto.  

Romero, 2011 comenta que la Convivencia es la capacidad de vivir juntos respetándonos y consensuando las normas básicas. Es la cualidad que posee el conjunto de relaciones cotidianas         entre los miembros de una sociedad cuando se han armonizado los intereses         individuales con los colectivos, y por tanto, cuando los conflictos se desenvuelven de manera constructiva.

Los seres humanos son seres afectivos por naturaleza, tienen la capacidad de dar y recibir afecto. La afectividad no es una función psíquica especial, es un conjunto de emociones, estados de ánimo y sentimientos que inciden en la conducta, el pensamiento, manera de relacionarse, disfrutar, sentir, amar, odiar, enojarse, e interactuar íntimamente con  personas; interfiere en muchas áreas de la  vida, inclusive en la personalidad de cada individuo. El vínculo afectivo es el puente relacional que nos une al otro, nos permite conocerle y al mismo tiempo nos trae la posibilidad de conocernos (Rojas, 2009).

Hablamos entonces que desde el momento en el que nacemos comenzamos a convivir con las personas que nos rodean y a crear lazos afectivos con ellos, pero todo esto se ve interferido en el momento en que se nos es negado este proceso con las personas, cuando un niño con discapacidad nace inmediatamente los padres comienzan a buscar medios que ayuden al recién nacido con su discapacidad aislándolo del resto de la familia, no dando lugar a la convivencia y menos a la creación de lazos; estos niños comienzan a crecer en direcciones diferentes dando lugar a la exclusión familiar. Por otro lado cuando los padres toman la dirección contraria y hacen parte a cada miembro de la familia de la situación que se suscita con el recién nacido con discapacidad, estos abren paso al proceso de aceptación e inclusión en su medio.

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