Significados de las madres de hijos con TEA

TÍTULO DEL PROYECTO                                                          

Significados que poseen las madres de la Escuela de Lenguaje Especial Celei sobre los niños con Trastorno de Espectro Autista

Resumen (Máximo 150 palabras)

El objetivo de esta investigación es plasmar los significados que poseen las madres de niños con Trastorno de Espectro Autista en la Escuela de Lenguaje Especial Celei de Lo Prado. El interés en esta problemática surgió al observar que este trastorno no está tratado por completo y que existe una deficiencia en el soporte educacional. Además, las madres no están preparadas para enfrentar su diagnóstico debido a las escasas redes de apoyo a nivel nacional.

Para esta investigación se utilizó el paradigma hermenéutico y una metodología cualitativa, usando como principal recurso de investigación una entrevista semi-estructurada a 13 madres de la escuela con hijos diagnosticados con TEA, entre mayo y junio del año 2018.

Una tentativa de solución a esta problemática es levantar conocimiento sobre los significados que tienen las madres, para poder aportar a crear redes de apoyo concretas que se preocupen por la calidad de vida del cuidador.

Abstract

The objective of this investigation is to capture the meanings that the mothers of children with Autism Spectrum Disorder have in the Escuela de Lenguaje Especial Celei of Lo Prado. The interest of this problem arose when observing that this disorder is not treated completely and that there is a deficiency in the educational support. In addition, mothers are not prepared to face their diagnosis due to the scarce support networks at the national level.

For this investigation the hermeneutical paradigm and a qualitative methodology were used, using as a main research resource a semi-structured interview to 13 mothers of the school with children diagnosed with ASD between May and June of the year 2018.

An attempt to solve this problem is to raise awareness about the meanings that mothers have, in order to contribute to creating concrete support networks that care about the quality of life of the caregiver.

Palabras clave (3) : Significados, TEA, madres.

Keywords: Meanings, ASD, mothers.

INVESTIGADOR 1

Nombre:  Génesis Ávila

R.U.T: 19.804.580-2

Correo electrónico:  gavilae@miucsh.cl

Teléfono celular: 964977475

INVESTIGADOR 2

Nombre: Valentina Quero

R.U.T:  20.001.911-3

Correo electrónico: vquero@miucsh.cl

Teléfono celular: 978528890

INVESTIGADOR 3

Nombre: Natalia Soto

R.U.T: 19.955.523-5

Correo electrónico:  nysoto@miucsh.cl

Teléfono celular: 97347842

INVESTIGADOR 4

Nombre: Maria Ignacia Vicuña

R.U.T:  18.620.629-0

Correo electrónico:  mvicuna@miucsh.cl

Teléfono celular:  971875442

3.1. PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA

El presente trabajo de investigación tiene lugar y origen en la cátedra de “Psicología Social II” de la escuela de Psicología perteneciente a la Facultad de Ciencias Sociales Económicas y Jurídicas de la Universidad Católica Silva Henríquez. El principal propósito que nos surgió como investigadoras para realizar este estudio es; plasmar los diferentes significados que poseen las madres al interior de la Escuela de Lenguaje Especial Celei sobre sus hijos con Trastorno de Espectro Autista (TEA) a través de diferentes testimonios, recogidos a un grupo de ellas. Para esto, se realizara una comparación y un análisis de investigaciones nacionales e internacionales en conjunto con los testimonios de las madres de dicha escuela.

Las investigaciones entorno a estos trastornos, específicamente del Autismo infantil y el síndrome de Asperger, comienzan en el año 1943 y 1944,  y son propuestas por Leo Kanner y Hans Asperger. Dichas investigaciones se fueron redefiniendo a lo largo de los años hasta 1970 donde se categorizaron dentro un conjunto de trastornos generalizados del desarrollo,  el reconocimiento de la variación de estos trastornos recae en los llamados Trastornos del Espectro Autista en base a los estudios originados por Lorna Wing y Judith Gould. (Ojea, 2004)

En la actualidad, los Trastornos del Espectro Autista comprenden un conjunto de afecciones que se enmarcan en los trastornos generalizados del desarrollo y que comparten una sintomatología común: dificultades en la socialización, anormalidades en la comunicación y el desarrollo de patrones de comportamiento repetitivos e intereses restringidos. Estos factores han mostrado una gran relevancia a la hora de explicar las consecuencias que puede tener en el ámbito familiar. (Ruiz, Antón, González, Moya, 2012).

De acuerdo con estos autores, aquellas personas que están a cargo de cuidar a un individuo afectado por un TEA de mayor gravedad, serían los más perjudicados en su salud. Ante esto, Russell y Cooper (1997) dicen que, hoy en día, el tener que mantener un equilibrio trabajo-familia trae problemas como lo son: aumento de niveles de estrés laboral, tensión psicológica, mayor deterioro de salud y un mal desempeño en la función parental. Entonces, acarrear, además, con alguna responsabilidad de cuidador de hijos con TEA, conlleva a tener una mayor dificultad para lograr una buena calidad de vida. (Citado por Riquelme y Rojas, 2012).

Al momento de realizar la entrevista, las madres señalan que existe una gran falta de información y apoyo a las familias que tienen que cuidar de un hijo con esta discapacidad. En este sentido, el  tema se escogió por la necesidad de recalcar y plasmar la deficiencia del Estado chileno, manifiesta en la precariedad de apoyo que se les brinda a las familias. Estas tienen que cuidar por su propia cuenta la salud de sus hijos y además, costear los diversos tratamientos que, para nada, están al alcance de cualquiera.

Si bien hay investigaciones sobre cómo la familia debe afrontar a un hijo con TEA, no lo hay sobre cómo es la vida de las madres, por lo tanto, esta investigación está orientada a cómo son las vidas de ellas y cómo afrontan el tema, tomando en consideración que en Chile,  las escuelas que brindan una educación inclusiva y de calidad, son bastante limitadas, además de ser costosas para los padres y, sin incluir los gastos que deben tener ante la necesidad de medicamentos, dependiendo del caso. (Medina, 2012).

Por otra parte, los registros de TEA en Chile reflejan que no hay una clara incidencia que marque un aumento de estos casos en los últimos años. Un vocero de la asociación de autismo en Chile afirmó en una entrevista con una radio local que, en nuestro país no hay un catastro oficial; no se sabe cuántas ni dónde están exactamente las personas con autismo o Asperger, por lo que se necesita una campaña por parte del Estado Chileno para dar a conocer dichos casos. Frente a esto, la Ley 20.422 de la Constitución chilena; ley que promulga normas sobre igualdad e integración social para todo aquel chileno con algún tipo de discapacidad, debe amparar aquellos casos de TEA a través del Estado de Chile, lo que se traduce en acciones concretas de apoyo, rehabilitación, inclusión y todo aquello que lleve a la práctica lo citado en el cuerpo legal de la constitución. Con esta ley promulgada en el año 2010, se hace necesaria una política de inclusión en el ámbito de la salud, pero también en el ámbito educativo, que ayude a los padres a superar las situaciones conflictivas y las crisis no normativas que surgen con la llegada de un hijo con discapacidad como lo es el TEA. (Carú & Guerra, 2016)

El Ministerio de Salud (2011) afirma esta misma situación; en Chile no existe un registro del diagnóstico, sin embargo, al tomar la prevalencia internacional (9 de cada 1000 RNV^[1]), y cruzarla con datos nacionales, es posible estimar que, para 240.569 nacidos vivos registrados en el 2007, comparado con el año 2018, la cifra aumenta de manera preocupante.

Además, según el INE (2014), 6 de cada 10 mujeres chilenas son madres solteras, pero no hay cifra sobre madres solteras con hijos con TEA, lo cual resulta en una problemática aún mayor, pues no hay cifra de cuántas madres necesitan soporte gubernamental, y se invisibiliza la necesidad de ayuda en sentido de inclusión del trastorno al auge, mayor educación sobre la inclusión a personas con este y más establecimientos con una real capacidad de apoyo.

Otro motivo que nos impulsó como investigadoras a realizar el siguiente estudio, surge en el marco de las dificultades que se presentan para que un niño sea evaluado, diagnosticado e intervenido ya que, sin duda, esto genera un impacto en la estructura familiar. La intervención en niños con TEA supone un reto muy complejo para diferentes profesionales, siendo difícil abordarlo desde un solo campo de intervención. Además, se encuentra el hecho de que la observación y el trabajo con niños con TEA obligan a replantear muchas cuestiones sobre los modelos de desarrollo general. Debido a esto, se hace necesario establecer modelos alternativos de adquisición del lenguaje que tengan en cuenta las peculiaridades del perfil cognitivo, perceptivo y social de los niños con TEA.  (Monfort, 2009)

En cuanto a lo dicho anteriormente, creemos que la psicología debe ser una de las principales áreas encargadas de aportar con los conocimientos teóricos necesarios para que el Estado y las madres conozcan las implicancias que conllevan los Trastornos de Espectro Autista y, asimismo, poder llevarlo a la praxis. Como bien dice Martín-Baró (1990, p.53), “el trabajo profesional del psicólogo debe definirse frente a las circunstancias concretas de la población a la que debe atender”, de forma que debe contribuir desde su especificidad a buscar una respuesta a aquellos problemas que nos aquejan. Aceptar la concientización como parte de nuestro ejercicio profesional supone, cambiar nuestra perspectiva  teórica y práctica con el fin de contribuir a formar una identidad personal y colectiva, que responda a las exigencias más auténticas de los sociedades. En este caso en específico, conocer las significados que tienen las madres de la Escuela de Lenguaje Celei, sobre los niños con Trastornos del Espectro Autista para fomentar y elaborar prácticas que permitan su correcta inserción social. Asimismo, como futuras psicólogas debemos ser capaces de intervenir en los procesos subjetivos que sustentan y viabilizan todas aquellas estructuras injustas que hacen que los niños con TEA y sus madres se sientan excluidos del sistema educativo, y sobre todo de la sociedad.

Es a partir de estos antecedentes que, nace la preocupación e interés como investigadoras para realizar el presente estudio, pues en las pocas investigaciones encontradas sobre la familias que tienen hijos con TEA no se habla sobre el rol de la madre que, en Chile, es quien tiene la principal responsabilidad como cuidadora. Y a su vez, añadir el hecho de considerar la gran cantidad de madres solteras que deben afrontar la situación sin una red de apoyo viable. Por lo tanto, es de suma urgencia visibilizar esta problemática, pues es un fenómeno que aqueja a un sector de nuestra sociedad, al que no se le han otorgado los recursos ni las herramientas necesarias para sobrellevar dicha situación.