Protocolo De Educación Para Niños Que Padecen Del síndrome Cornelia De Lange

CONSIDERACIONES FÍSICAS, MEDIOAMBIENTALES, INSTRUCCIONALES Y SOCIALES

Factores que deben considerarse

Cuando se hacen planes para la educación del niño deben considerarse los siguientes factores: su estado médico y de salud, energía física, capacidad para manejar las demandas sensomotrices, nivel de excitación, nivel de comunicación, necesidad de estructuración y organización, objetivos y metas relevantes, actividades motivadoras y que pueda entender, y las adaptaciones adecuadas. La igualdad social depende, en parte, de que la persona se ayude a sí misma lo más posible, en las habilidades de comunicación, en la contribución que la persona aporta a otros y en experiencias compartidas.

1. Los asuntos médicos y de salud: Es sumamente importante que la familia, el personal médico y de salud y el personal de la escuela se comuniquen unos con los otros para compartir información sobre los asuntos la salud del niño. El personal de la escuela necesita ser tolerante en esas ocasiones cuando el niño tiene una contracción del esófago y le viene un ataque de vómito. El personal también debe estar informado cuando el niño padece de alergias a ciertos alimentos y estrictamente respetar las restricciones de la dieta. Por último, el personal debe poder distinguir entre esos períodos en los que la inquietud y la falta de atención se debe a un dolor o incomodidad o se debe a otras causas. Esto, por supuesto, es más fácil de entender y manejar si el estudiante puede expresarse de alguna manera.

2. La comunicación: En cuestiones de educación la comunicación es indispensable. No podemos transmitir o recibir información si no podemos comunicarnos. Los niños que padecen de CdLS corren el riesgo de sufrir demora o ausencia de lenguaje, dificultad para entender los matices y la pragmática del lenguaje y padecer de sensibilidad a la cascada de los sonidos del habla. Esto se debe a que los niños con CdLS padecen de apraxia oral-motriz. No es que estos niños voluntariamente no deseen hablar, sino que les es muy difícil coordinar y producir los movimientos motrices necesarios para hacerlo - especialmente cuando se encuentran en situaciones de tipo escolar.

1. Aunque la meta final para estos niños que actualmente no pueden hablar o les es difícil hablar es que puedan hablar, ellos necesitan una manera para expresarse en el presente para que puedan participar más activamente en el proceso de aprendizaje. Existe una gran variedad de técnicas educacionales que pueden ser utilizadas para ayudarlos a que puedan comunicarse en el presente mientras que simultáneamente se trabaja para lograr las meta de la producción del habla.

2. Es posible que para algunos niños con CdLS la meta de poder hablar no sea una meta realista; pero existen muchas otras técnicas educacionales que se pueden utilizar para que lograr una comunicación eficaz. Estas técnicas pueden usarse sin importar en que país, cultura y/o programa educacional se encuentra el niño.

3. El lenguaje de manos podría o no podría ser una ruta efectiva para algunos de estos niños debido a sus dificultades de recepción tales como (1) atención visual débil (2) incapacidad de la vista y/o (3) la naturaleza tansitoria/espacial/veloz del lenguaje de manos. Las dificultades de expresión pueden serles difíciles debido a factores tales como: (1) malformaciones del labio superior (2) dispraxia (dificultad para ejecutar movimientos rítmicos, ligeros y secuenciales con las manos) (3) memoria para recordar el movimiento motriz, etc.

4. Aún que se dice que la mayoría de los niños con CdLS tienen potencial de percepción visual, esto no necesariamente significa que entienden todas las formas del estímulo visual. Poder percibir visualmente la representación de objetos de doble dimensión (dibujos, dibujos de línea, fotografías, letra impresa) no significa automáticamente que existe el entendimiento

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