El gerente volvio a soñar con Dios

4.1.1 Caso clínico

La vida de 'Baby RB' enfrenta a sus padres en los tribunales

El caso de 'Baby RB' ha conmocionado a los británicos. El pequeño, del que sólo se conocen sus siglas, lleva en el hospital desde que nació debido a una grave enfermedad congénita. Este lunes sus padres se han visto en los tribunales porque el progenitor se opone a que desconecten el respirador automático que le mantiene con vida. La madre y los médicos que lo atienden defienden que el niño sea desconectado.

"Su caso es profundamente trágico", ha dicho el hospital en un comunicado recogido por la CNN. El pequeño nació con síndrome miasténico congénito, una enfermedad neuromuscular que le impide respirar y mover brazos y piernas.

En sus 13 meses de vida, al bebé han intentado desconectarle del respirador en tres ocasiones, pero siempre tuvo que ser reconectado pasados unos minutos.

Los médicos que le han evaluado defienden que la enfermedad ocasiona al bebé una vida "miserable, triste y lamentable", en palabras de los abogados del centro hospitalario, que abogan por desconectarlo para proporcionarle "una muerte tranquila y digna".

Sus pulmones se encharcan periódicamente (con un margen de horas) y es necesario succionar el líquido, lo que le causa un gran dolor. "La opinión de los médicos es que 'Baby RB' es uno de los niños más graves que han atendido", ha dicho el abogado del centro.

El padre del bebé, sin embargo, defiende que su hijo no sufre daños cerebrales y, por tanto, es capaz de reconocerle y jugar con él. De hecho, sus abogados planean mostrar ante el juez grabaciones en vídeo en las que muestran las reacciones del crío.

 El padre aboga por que se le practique al niño una traqueotomía (un agujero en la tráquea) para que le llegue aire a los pulmones y, según dice, pueda recibir el alta. Los médicos del centro donde ha sido atendido creen que su calidad de vida sería pésima.

"El padre siente que Baby RB tiene una calidad de vida que exige al hospital que siga proporcionándole tratamiento. Claramente adora a su hijo y desea demostrar al tribunal que debe rechazarse la solicitud del hospital [desconectarle]", ha dicho el abogado del progenitor al Daily Telegraph. Según ha explicado el letrado, los progenitores se separaron "amistosamente" el año pasado.

La madre, sin embargo, no considera que el niño tenga tal calidad de vida: "La madre de RB ha estado al lado de la cama de su hijo todos los días desde que nació. Cada día ha visto el dolor que experimenta sólo para sobrevivir. Al apoyar esta solicitud [para que sea desconectado del respirador] ha escuchado y consultado con algunos de los mejores médicos del mundo. Su opinión ha sido unánime", ha dicho el abogado de la mujer, según una nota enviada a los medios y recogida por el Times.

"En opinión de la madre, el intolerable sufrimiento que experimenta su hijo debe pesar más que el dolor personal que supondría para ella perder a su niño".

4.1.2 Análisis ético

4.1.2.1 Definición del dilema ético

Se presenta un gran caso enfocado a la eutanasia. Se sabe que 'Baby RB' ha conmovido a los británicos y al mundo entero ya que esta noticia fue muy conocida. Solo se conocen las siglas de este bebé que ha estado en el hospital desde el día que nació debido a una grave enfermedad congénita. Sus padres se han visto en los tribunales por el gran dilema en el que se encuentran ya que el papá se opone a que desconecten el respirador automático que le mantiene con vida y la madre y los médicos que lo atienden defienden que el niño sea desconectado. ¿En que condiciones tiene que estar un paciente para que sea desconectado? ¿Por qué tenemos que forzar a las personas a vivir los últimos días o semanas de su vida en esas condiciones de dolor? ¿Y quiénes son los médicos para decidir quiénes tenemos que vivir y quiénes no?

4.1.2.2 Referencia a principios éticos involucrados

Como sabemos el principio de beneficencia nos indica que hagamos el bien sobre todas las cosas. Es uno de los principios más importantes de todos, ya que al profesional de la salud se le enseña y se le forma para hacer el bien a los enfermos y también en la sociedad. Este principio se ha quebrantado en cuanto a que el medico ha renunciado a beneficiar al paciente al ya no poner de su empeño y no proponer más soluciones y tratamientos que alarguen la vida del paciente ya que los médicos que lo han evaluado defienden que la enfermedad ocasiona al bebé una vida miserable, triste y lamentable y además están de acuerdo en desconectarlo y proporcionarle una muerte tranquila y digna.

Por otra parte, se cumple el principio de no-maleficencia que se basa en no hacer daño. Aquí entra el no dañar de forma innecesaria realizando procedimientos que no beneficien al enfermo. Los médicos no tomaron como opción hacerle una traqueotomía al bebé para que le llegara aire a los pulmones ya que creen que su calidad de vida sería pésima.

4.1.2.3 Información clínica éticamente relevante

Para poder entender más a fondo este dilema ético es necesario conocer más la enfermedad. Un Síndrome Miasténico Congénito es un desorden heredado que causa debilidad muscular porque afecta a la conexión entre las células de los nervios y las células de los músculos, es decir, la unión neuromuscular.

Este síndrome no es una enfermedad autoinmune, generalmente se heredan autosómico recesivamente. En cada embarazo con los mismos padres, la probabilidad es del 25 por ciento de que el niño obtenga el gen mutado en un doble conjunto (o sea uno de cada padre). El bebé entonces adquiere la enfermedad.  La presencia del síndrome se estima internacionalmente en alrededor de una persona por cada 100.000 habitantes. 

Con el paso del tiempo esta debilidad será mayor en los músculos de la cara y de los ojos y puede causar problemas para hablar, masticar, tragar y pueden llegar al uso de una sonda para una buena alimentación del paciente y así evitar que se ahogué. También se verán afectados los músculos respiratorios y se necesitara uso de ventilación mecánica para apoyar la respiración, en la cual el bebé ya está conectado a una. La debilidad en las extremidades y en el tronco retrasa las funciones motoras que es sentarse, gatear y caminar. Es por eso que se tiene la idea de que no tendrá una buena calidad de vida si se le deja vivir.

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