Que Es El Autismo

¿QUÉ ES EL AUTISMO?

a) DEFINICIONES Y CARACTERÍSTICAS

Desde su definición por Kanner en 1943, el autismo se ha presentado como un mundo lejano, extraño y lleno de enigmas. Los enigmas se refieren, por una parte, al propio concepto de autismo y a las causas, explicaciones y remedios de ésta trágica desviación del desarrollo humano normal. A pesar de la enorme cantidad de investigaciones realizadas durante más de medio siglo, el autismo sigue ocultando su origen y gran parte de su naturaleza, y presenta desafíos difíciles a la intervención educativa y terapéutica. Por otra parte, cuando tenemos ocasión de relacionarnos con la persona que presenta ese extraño trastorno cualitativo del desarrollo, sentimos vivencias de opacidad, impredictibilidad, impotencia y fascinación difíciles de describir, y que acentúan aún más -esta vez en la interacción concreta y no sólo en el terreno conceptual- el carácter enigmático del autismo.

Esas impresiones son muy claras, por ejemplo, cuando tenemos ocasión de contemplar el caso de I., un niño autista de dos años cuyo desarrollo desde el nacimiento es posible observar de forma pública y objetiva gracias a las filmaciones que fueron haciendo sus padres, semana a semana, desde el nacimiento hasta su edad actual.

En los primeros meses de vida no hay nada extraño en la conducta de I.; es un niño alerta, sonriente, tranquilo y aparentemente normal en todo. Las adquisiciones motoras propias del primer año, que incluyen destrezas tan importantes como sujetar bien la cabeza, sentarse y andar, se producen en su momento y sin problemas. Pero desde los 16 meses, aproximadamente, las tomas de video producen una inquietante sensación de soledad, y de algo opaco, cerrado, en las relaciones de I. con la realidad en general y con las personas en particular. La mejor manera de describir esa sensación sería decir que se va extendiendo sobre I. Una espesa capa de soledad y de silencio. A los dieciocho meses, sólo dos de esas alarmas tan sutiles y difíciles de describir, I. Está decididamente sólo en todas las situaciones sociales. En muchas de las filmaciones nos transmite la sensación de que las personas han dejado literalmente de existir para él. Permanece la mayor parte del tiempo aislado y ajeno al mundo de sus padres, hermanos y familiares; es como si hubiera cerrado sus puertas al mundo.

Títulos clásicos de la literatura sobre autismo, como Ciudadela sitiada de Clara C. Park (1967) o La fortaleza vacía de Bruno Bettelheim (1967), sugieren esa inquietante impresión de opacidad y clausura que nos produce el niño autista. No es extraño que los padres, y muchos profesionales acompañen esa vivencia de otras de impotencia e impredictibilidad: aquella se deriva de la sensación primera de que no tenemos recursos para penetrar más allá de las puertas cerradas por el autismo. Esta, de la peculiar falta de correspondencia que existe entre la conducta del niño y las situaciones del mundo en que parece “estar sin estar”. Por ejemplo, mientras el autor de estas páginas entrevista a los padres de j., este -un niño autista de tres años- corretea sin rumbo por la habitación, aleteando con las manos, completamente indiferente a la presencia de los adultos que conversan. De vez en cuando, detiene su carrera sin destino, estira y retuerce los dedos índices, anular y corazón de una mano, y los mira extasiado con el rabillo del ojo. ¿Cómo puede relacionarse esas conductas con el contexto que rodea al niño?, ¿Qué hacer para atraerle al mundo de las personas, sacándole de su mundo ausente de movimientos sin fin, dedos en raras posiciones y aleteos de manos?

Las impresiones de opacidad, impredictibilidad e impotencia nos ofrece, paradójicamente, una vía por la que poder penetrar en el misterio del autismo si caemos en la cuenta de que las relaciones humanas son normalmente reciprocas. ¿no serán esas sensaciones respuestas nuestras a las impresiones que nosotros mismos producimos en la persona autista? Si nos tomamos en serio esta idea, llegamos a una primera definición del autismo, mucho más profunda y justificada por la investigación de lo que parece a primera vista: es autista aquella persona para la cual las otras personas resultan opacas e impredecibles; aquella persona que vive como ausentes -mentalmente ausentes- a las personas presentes, y que por todo ello se siente incompetente para regular y controlar su conducta por medio de la comunicación. Esta definición se entenderá mejor a medida que se vaya comprendiendo el contenido de este texto. Nos sirve, por ahora, para tener una idea primera, pero muy útil, de que es en el fondo el autismo. Y nos ayuda a explicar el ultimo sentimiento paradójico que produce este trastorno: la fascinación.

El autismo nos fascina porque supone un desafío para algunas de nuestras motivaciones más fundamentales como seres humanos. Las necesidades de comprender a los otros, compartir mundos mentales y relacionarnos son muy propias de nuestra especie. Nos reclaman de un modo casi compulsivo. Por eso, el aislamiento desconectado de los niños autistas nos resulta tan extraño y fascinante como lo sería el hecho de un cuerpo inerte, en contra de las leyes de la gravedad y de nuestros esquemas cognitivos previos, empezara a volar por los aires de nuestra habitación. Hay algo en la conducta autista que parece ir contra las <<leyes de gravedad entre las mente>>, contra las fuerzas que atraen a unas mentes humanas hacia otras. Una trágica soledad fascinante que, como ha destacado penetrantemente Uta Frith, <<no tienen nada que ver con estar solo físicamente sino con estarlo mentalmente>> (Frith, 1991, 35).

La impresión de fascinación se expresó desde el origen del autismo como síndrome bien definido; un origen que se sitúa en un artículo muy importante de un psiquiatra austriaco que residía en Estados Unidos: el doctor Leo Kanner. Su artículo sobre: “los trastornos autistas del contacto afectivo” (1943) empezaba con estas palabras:

Desde 1938 nos han llamado la atención varios niños cuyo cuadro difiere tanto y tan peculiarmente de cualquier otro conocido hasta el momento, que cada caso merece -y espero que recibirá con el tiempo- una consideración detallada de sus fascinantes peculiaridades (Kanner, 1943, 217).

¿En qué consistían esas peculiaridades <<fascinantes>>? Kanner las describió de modo tan penetrante y preciso que su definición del autismo es, en esencia, la que se sigue empleando actualmente.

Después de describir detalladamente los casos de once niños, Kanner comentaba sus características comunes especiales que se referían principalmente a tres aspectos:

1.1. Las relaciones sociales

Para Kanner, el rasgo fundamental del síndrome de autismo era <<la incapacidad para relacionarse normalmente con las personas y las situaciones>> (1943,20), sobre la que hacia la siguiente reflexión:

Desde el principio hay una extrema soledad autista, algo que en lo posible desestima, ignora o impide la entrada de todo lo que le llega al niño desde afuera, el contacto físico directo, o aquellos movimientos o ruidos que amenazan con romper la soledad, se tratan como si no estuvieran ahí o, si no basta con eso, se sienten dolorosamente como una penosa interferencia (Kanner, 1943,20).

1.2. La comunicación y el leguaje

Kanner destaca también un amplio conjunto de deficiencias y alteraciones en la comunicación y el lenguaje de los niños autistas, a las que dedicó un artículo monográfico en 1946 titulado: <<Lenguaje irrelevante metafórico en el autismo infantil precoz>> . Tanto en este artículo como en el de 1943 se señala la ausencia del lenguaje en algunos niños, autistas, su uso extraño en los que los que poseen como si no fuera <<una herramienta para recibir o impartir mensajes significativos>> (1943,21), y se definen alteraciones como la ecolalia (tendencias a repetir emisiones oídas, en vez de crearlas espontáneamente), la tendencia a comprender las emisiones de forma muy literal, la inversión de pronombres personales, la falta de atención al lenguaje, la apariencia de sordera en algunos momentos del desarrollo y la falta de relevancia de las emisiones.

1.3. La <<insistencia en la invariancia del ambiente>>

La

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