La escafandra y la mariposa Jean Dominique Bauby

La escafandra y la Mariposa

Jean Dominique Bauby, autor del libro la Escafandra y la mariposa, editor de la revista Elle, narra su vivencia durante el transcurso de su enfermedad (síndrome del encierro) en el hospital marítimo en Berk-Sur-Mer. Esta enfermedad a consecuencia de un EVC, lo deja en un estado de coma, donde sale de éste estado después de 20 días hospitalizado, para pasar a un estado de “casi” vegetal, en donde solo se comunica con el mundo exterior (fuera de la escafandra) a través de su ojo izquierdo. Él sólo tenía 43 años cuando pasó por esta experiencia, contaba con una familia, sus hijos, su ex esposa y su amante.

Al principio del libro y de la película, nos muestra como Bauby despierta en un lugar totalmente desconocido, un lugar que no recuerda y no sabe porque está ahí, no comprende y se da cuenta que no puede hablar. Poco después el médico neurólogo, va y se presenta ante el enfermo con varios médicos más y le hace saber que tiene el síndrome del encierro debido a un infarto cerebral; poco después se presentan la logopeda Henriette Durand y a la fisioterapeuta Marie.

En mi opinión todos los médicos, enfermeros y terapistas se comportaron de manera respetuosa y siempre explicándole su condición, con la verdad, nunca indiferentes, de esta manera permiten que el paciente tenga un mejor pronóstico en las terapias que se vayan a efectuar. El único médico del que se queja el autor es del oftalmólogo, pero sabiendo que Bauby fue una persona muy exigente, de mundo y con status socioeconómico alto, su perspectiva del oftalmólogo fue mala, quizás grosero, pero desde mi perspectiva no lo fue del todo. Me encantó la manera en cómo le ponían atención absolutamente todas las personas, desde personal del hospital hasta los propios familiares, así todos si tuviéramos un poco de apoyo, la enfermedad se sobrellevaría de una manera más sencilla, quizás menos depresiva.

 Bauby se vale de la poderosa arma de la imaginación  (la mariposa) para huir eventualmente de su cuerpo. Aferrándose a su humanidad explorando sus recuerdos; desde los más íntimos con su amante, la espera del tren  en la estación junto a su padre, los placeres de la infancia, hasta los más banales como sus platillos favoritos. Cómo a través de su mariposa se viaja por estos recuerdos y por mundos nuevos haciendo que se aferre a la vida misma, con ayuda de su terapeuta y un alfabeto de su creación le da el regalo de la comunicación con las personas más allá de la escafandra. De esta manera es como quiere plasmar sus pensamientos en un libro, para así darnos cuenta cómo es que piensa un enfermo en su condición, a través de los parpadeos, es como se van creando palabras, de las palabras, frases y de las frases párrafos; que en promedio se llevaba una palabra dos minutos en formular, con un total de poco más de 200 000 parpadeos fue como creó el libro.

El libro y la película nos narran imágenes suyas que brotan de su mente y de su alma, como los insectos que habitan en flores, o enormes bloques de hielo derrumbándose en el mar, expresión exacta de su reflexión de que el pasado no puede cambiarse ni olvidarse jamás.

‘La escafandra y la mariposa’ habla sobre la propia identidad perdida, sobre aferrarse a lo que tenemos de más noble y más digno para no desaparecer en nuestro propio laberinto, sobre no compadecerse más, sobre regresar al lugar al que pertenecemos. Y sobre la sexualidad y relación de géneros, contextualizada en las dos doctoras que le ayudan a aprender a hablar y a moverse de nuevo, como una metáfora de su incapacidad interior de comunicarse y actuar con las mujeres de su vida.

 Esto me deja también de enseñanza, la importancia que le damos a nuestra vida, a nuestras relaciones personales, a nuestra propia percepción y sobre todo a la importancia que le debemos dar a la vida de los pacientes, que a pesar de las condiciones en las que se encuentren, y que pese al deseo de no continuar más con su vida que muchos pacientes pueden o llegan a experimentar por la condición en la que se encuentran por su enfermedad, debemos darle un poco de aliento para continuar con la vida, transmitirle el interés genuino de nosotros por conducirlo a su bienestar físico y mental, ya que todos tenemos reacciones diferentes a las adversidades y quizás,  para lo que a unos nos parecen trivialidades, para otros se vuele una barrera infranqueable haciéndolos caer en depresión. Debemos tomar el ejemplo de nuestro personaje y convertir esos muros en metas personales para lograr una superación personal en múltiples aspectos, personal, emocional, espiritual. Es parte importante de nuestra labor como personal de salud fomentar esta superación en nuestros pacientes y ayudarlos a encontrar un poco de paz y ver de otra manera la enfermedad.

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