Autismo Modelos Educativos

AUTISMO: MODELOS EDUCATIVOS PARA UNA VIDA

DE CALIDAD

AUTISM: SOME QUALITY OF LIFE ORIENTED

EDUCATIONAL MODELS

JAVIER TAMARIT CUADRADO1

RESUMEN

Este artículo pretende mostrar el cambio que se está produciendo en el ámbito de

la educación en las discapacidades del desarrollo, desde modelos centrados en la sintomatología

clínica y en las limitaciones en las habilidades adaptativas a modelos centrados en

resultados personales valorados en términos de calidad de vida. Para entender estos cambios,

se exponen algunas de las claves que han originado una determinada construcción cultural

de la discapacidad y cómo se está cambiando hacia modelos orientados al logro de

resultados personales importantes. En el autismo, como en el resto de las discapacidades del

desarrollo, tradicionalmente se ha hecho especial énfasis en la educación centrada en los

síntomas y en las habilidades y poco, aunque está cambiando hacia ello, en la educación

centrada en la persona y en su calidad de vida. Estos cambios suponen nuevos roles en los

profesionales que prestamos atención a estas personas. Estos roles consisten en aunar técnica

con empatía y ética y están más basados en el papel activo de la persona con autismo, en

sus derechos, intereses y opiniones. Los modelos de intervención se deben centrar especialmente

en la búsqueda de resultados personales valorados, orientados a una vida de calidad,

y deben contar con la participación activa de la propia persona y de sus familiares.

Psicología Educativa, 2006, Vol. 12 n.º 1 5

REFLEXIONES

Psicología Educativa, 2006, Vol. 12, n.º 1 - Págs. 5-20. ISSN: 1135-755

Fecha de Recepción: 02-12-2005 Fecha de Aceptación: 28-09-2006

1 FEAPS (Confederación Española de Organizaciones en Favor de las Personas con Discapacidad

Intelectual. calidad@feaps.org

PALABRAS CLAVE

Autismo, Autodeterminación, Calidad de vida, Discapacidades del desarrollo,

Educación, Resultados personales, Tratamiento.

ABSTRACT

This paper examines the shift taking place in the developmental disabilities within

the educational field, from models focussed on clinical symptoms and the deficits in adaptive

abilities to models focussed on the personal achievement assessed in terms of quality of

life. In order to understand this shift, some clues leading to a defined cultural conceptualization

of this disorder are provided and about the shift to models oriented to personal

achievement. As with other developmental disabilities, the emphasis has traditionally been

placed in this case more on an education oriented to symptoms and abilities and less on the

person centred education although things are changing. These changes encompass new

roles in experts. These roles involve a combination of technique with empathy and ethics. It

also involves the active role played by the autistic person and a consideration of his/her

rights, interests and opinions. Intervention models should stress the search of a valued personal

achievement, in terms of a quality of life, also pursuing the active involvement of the

person and his/her family.

KEY WORDS

Autism, Self-determination, Quality of Life, Developmental Disabilities, Education,

Personal Achievement, Treatment.

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Autismo: Modelos educativos para una vida de calidad

INTRODUCCIÓN

El autismo y condiciones relacionadas

han generado, y siguen haciéndolo

en todo el mundo, enormes cantidades de

informes de investigación y estudio. El

incremento es mayor, en proporción, en

los últimos años. Según una reciente y

completísima revisión del autismo y los

trastornos generalizados del desarrollo

(Volkmar, Lord, Bailey, Schultz y Klin,

2004), entre 1990 y 2003 habían aparecido

3700 artículos en bases de datos tales

como el Index Medicus. En nuestro país,

en un informe disponible en http://iier.

isciii.es/autismo/ y elaborado por el grupo

de investigación sobre autismo vinculado

al Instituto de Investigación sobre Enfermedades

Raras (Instituto de Salud Carlos

III), en los últimos 30 años se habían indexado

en bases de datos nacionales e internacionales

401 artículos sobre autismo

realizados por autores españoles.

Pero este importante esfuerzo de

investigación y estudio no necesariamente

genera siempre un impacto importante y

positivo en las vidas de las personas que

presentan autismo o trastornos relacionados.

Bien es cierto que no siempre la

investigación tiene por qué tener efectos

inmediatos y traducibles directamente a la

práctica diaria, pero también parece cierto

que los actuales planteamientos científicos

abogan por modelos de colaboración entre

todas las partes interesadas y con especial

énfasis en ofrecer resultados relevantes

para la sociedad. En este sentido en el

ámbito del autismo nos encontramos, en

mi opinión, con un gran número de investigaciones

sobre la condición del autismo

y un número mucho más escaso sobre las

necesidades de las personas con autismo.

Tal y como se expresa en la revisión citada

anteriormente (Volkmar et al., 2004):

“Los estudios sobre tratamiento son a la

vez los más importantes y los más difíciles

de llevar a cabo (y de financiar)… Se ha

desarrollado un importante número de

intervenciones educativas y conductuales

innovadoras, pero a menudo se carece de

datos sólidos sobre su eficacia y la relación

coste-efectividad. Una preocupación

principal es la gran, y posiblemente creciente,

brecha entre qué puede mostrar la

ciencia que es efectivo, por un lado, y qué

tratamientos persiguen realmente los

padres. Otra preocupación es hasta qué

punto el total beneficio de la investigación

científica se traduce en mejores prácticas

en los contextos reales de las aulas” (página

155).

Algunos planteamientos recientes,

en relación con la discapacidad y con

la comprensión de las necesidades de las

personas con discapacidad, pueden hacer

variar esta situación. Por un lado, socialmente

se está percibiendo un tiempo de

cambio. Las organizaciones sociales a

favor de las personas con discapacidad

abogan por modelos en los que el centro

lo ocupen las personas y no su posible

patología. FEAPS (Confederación Española

de Organizaciones a favor de las Personas

con Discapacidad Intelectual,

http://www.feaps.org/) contempla en su

carta de valores, como valor esencial, la

consideración de la persona por encima de

todo; y la Asociación Autismo Europa

(http://www.autismeurope.org/) expone la

carta de derechos de las personas con

Psicología Educativa, 2006, Vol. 12 n.º 1 7

J. Tamarit Cuadrado

autismo, como expresión máxima de las

intenciones que guían su acción.

Por otro lado, hay voces provenientes

de los campos de la ética o la filosofía

que señalan las razones culturales

que han generado una construcción de la

discapacidad centrada en la limitación y la

minusvaloración humana de quienes la

presentan, y apuntan también a la necesaria

reflexión sobre el valor, como ser

humano completo, de las personas con

discapacidad, portadoras de derechos y

competencias y no solo exponentes de

limitaciones y deficiencias (Etxeberría,

2004; Stainton, 2001, Vehmas, 2004).

En tercer lugar, también la ciencia

está desarrollando paradigmas que

contemplan a la persona con discapacidad

en el centro, en interacción permanente y

significativa con su entorno y con competencias

para la gestión de su propio destino,

contando para ello con los apoyos

necesarios (Luckasson, Borthwick-Duffy,

Buntinx, Coulter, Craig, Reeve et al.,

2004).

Finalmente, el concepto de calidad

de vida se está configurando como un

gran organizador de las políticas y movimientos

sociales y está teniendo una amplia

repercusión en el mundo de la investigación

(Schalock y Verdugo, 2003).

Estos procesos están generando

un cambio sustancial en los modos de

entender y abordar las necesidades de las

personas con discapacidades del desarrollo,

tales como el autismo, y las de sus

familias.

En este artículo se pretende mostrar

el cambio que se está produciendo, y

se debe producir aún más, en el ámbito de

la educación en las discapacidades del

desarrollo. Tradicionalmente, la intervención

en personas con trastornos del espectro

de autismo u otras discapacidades del

desarrollo se ha centrado en la eliminación

o control de la sintomatología clínica y,

más recientemente, en la enseñanza de

habilidades adaptativas para el funcionamiento

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