Principales reacciones en el autismo

El impacto del autismo en la familia.

El autismo es una patología compleja del cerebro, que conlleva problemas sociales, de conducta y del lenguaje. El autismo no distingue de clase social o posición económica. Cualquier niño puede verse afectado por el autismo, una enfermedad que impacta a la familia de muchas formas.

El autismo es un enigma inquietante que afecta tanto al niño como a toda la familia. El cuidado que requiere un niño autista es muy exigente para la familia del niño(a). Los padres están expuestos a múltiples desafíos, que tienen un impacto fuerte en la familia a nivel emocional, económico y cultural. El apoyo profesional puede ayudar a lidiar con un niño con autismo. Los expertos pueden ayudar a los padres a manejar las conductas. El cuidado de un niño con autismo puede ser exhaustivo y frustrante. Desgraciadamente, no todas las familias tienen acceso a estos servicios profesionales, ya sea por falta de conocimiento o de recursos económicos.

¿Cómo impacta el autismo en la familia?

1.Salud mental. A los padres, a veces, nos deprime el sentimiento de impotencia por no saber dónde acudir.

2.Educación especial. Los niños con autismo necesitan de una educación especial y no siempre existen centros especializados que contemplen el autismo dentro de las pautas generales del sistema educativo. Este tipo de educación especial es más adecuada para ayudar a nuestros hijos.

3.Gastos. Derivados de facturas relacionadas con consultas de médicos, psiquiatras y logopedas. Los niños con autismo necesitan diversas terapias del lenguaje, físicas y ocupacionales para mejorar su independencia y para desarrollar sus patrones sociales.

4.Medicamentos. Aunque existen medicinas para tratar el autismo, algunos fármacos se utilizan para ayudar a controlar los síntomas.

5.Relación con los hermanos. Los hermanos de niños con autismo sufren mucho porque, a veces, sienten que se quedan a un lado.

6.Relación de pareja. Las relaciones de pareja pasan por graves pruebas y el resultado es un alto índice de divorcios.

Reacciones de los padres ante el autismo

El autismo afecta a toda la familia. Cuando los padres tratan de describir su vida con un hijo con autismo, usan diferentes términos como: doloroso, molesto, difícil, normal, complicado, hace madurar, desilusionante y traumático son algunos de los más habituales.

Lo cierto es que cada familia y dentro de ésta, cada miembro de la familia, se ve afectado por el miembro autista de una manera diferente. El impacto que produce el autismo, además de variar en las familias, y en los individuos que las forman, cambia según la etapa en que se encuentre cada uno.

El efecto del autismo es similar al que produce cualquier otra incapacidad permanente en un miembro de la familia, por lo que existen aspectos que son comunes a otras discapacidades. Ciertamente, tener un hijo autista puede ser una de las experiencias más devastadoras para los padres en particular, pero también para los otros hijos. Somete a la familia a graves tensiones y muchos de los que han logrado sobreponerse, forman hoy día parte de grupos de apoyo donde comparten sus experiencias para ayudar a otros a enfrentar la mayor fuente de preocupación, que es el miedo a lo desconocido. Con frecuencia, los padres se sienten mal por la diversidad, la intensidad y la contradicción de los sentimientos que tienen respecto al hijo autista y a la situación en la que viven. Con una ayuda eficaz, se pueden canalizar estos sentimientos para asumirlos.

Periodos críticos de transición familiar

Cada familia hace frente a este reto con su propio estilo. Sin embargo, hay elementos comunes que vale la pena destacar, y que normalmente se presentan en las diferentes etapas. Estos son los cuatro períodos críticos de transición por los que pasan todas las familias:

- Al recibir el diagnóstico

- Durante los años escolares

- Adolescencia

- Madurez

AutismoDirección de esta página: http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/article/001526.htm

.Es un trastorno del desarrollo que aparece en los primeros 3 años de la vida y afecta el desarrollo cerebral normal de las habilidades sociales y de comunicación.

CausasEl autismo es un trastorno físico ligado a una biología y química anormales en el cerebro, cuyas causas exactas se desconocen, pero ésta constituye un área de investigación muy activa. Probablemente haya una combinación de factores que llevan al autismo.

Los factores genéticos parecen ser importantes. Por ejemplo, es mucho más probable que los gemelos idénticos tengan ambos autismo en comparación con los gemelos fraternos (mellizos) o con los hermanos. De manera similar, las anomalías del lenguaje son más comunes en familiares de niños autistas e igualmente las anomalías cromosómicas y otros problemas del sistema nervioso (neurológicos) también son más comunes en las familias con autismo.

Se ha sospechado de muchas otras causas posibles, pero no se han comprobado. Éstas implican:

•Dieta

•Cambios en el tubo digestivo

•Intoxicación con mercurio

•Incapacidad del cuerpo para utilizar apropiadamente las vitaminas y los minerales

•Sensibilidad a vacunas

EL AUTISMO Y LAS VACUNAS

A muchos padres les preocupa que algunas vacunas no sean seguras y puedan hacerle daño a su bebé o niño pequeño. Ellos pueden solicitarle al médico o a la enfermera que esperen, o incluso negarse a recibir la vacuna. Sin embargo, también es importante pensar acerca de los riesgos de no hacerse vacunar.

Algunas personas creen que la pequeña cantidad de mercurio (llamada timerosal) que es un conservante común en vacunas multidosis causa autismo o trastorno de hiperactividad con déficit de atención (THDA). Sin embargo, los estudios no han mostrado que este riesgo sea cierto.

La Academia Estadounidense de Pediatría y El Instituto de Medicina (IM) están de acuerdo en que ninguna vacuna o componente de alguna vacuna sea responsables del número de niños que actualmente están siendo diagnosticados con autismo. Ellos concluyen que los beneficios de las vacunas superan a los riesgos.

Todas las vacunas rutinarias de la niñez están disponibles en formas de una sola dosis que no contienen mercurio agregado.

La página web de los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades suministra información adicional.

¿CUÁNTOS NIÑOS TIENEN AUTISMO?

El número exacto de niños con autismo se desconoce. Un informe emitido por los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC) de los Estados Unidos sugiere que el autismo y los trastornos conexos son más comunes de lo que anteriormente se pensaba, aunque no está claro si esto se debe a una tasa creciente de la enfermedad o a un aumento de la capacidad para diagnosticarla.

El autismo afecta a los niños con una frecuencia 3 ó 4 veces mayor que a las niñas y factores como el ingreso familiar, la educación y el estilo de vida no parecen afectar el riesgo de padecerlo.

Algunos médicos creen que el aumento de la incidencia de autismo se debe a las nuevas definiciones de la enfermedad. El término "autismo" en la actualidad incluye un espectro más amplio de niños. Por ejemplo, a un niño que se le diagnostica autismo altamente funcional en la actualidad pudo haber sido considerado simplemente raro o extraño hace 30 años.

Otros trastornos generalizados del desarrollo abarcan:

•Síndrome de Asperger (similar al autismo, pero con desarrollo normal del lenguaje)

•Síndrome de Rett (muy diferente del autismo y sólo ocurre en las mujeres)

•Trastorno desintegrativo infantil (afección poco común por la que un niño aprende destrezas y luego las pierde hacia la edad de 10 años)

•Trastorno generalizado del desarrollo no especificado de otra manera (PDD-NOS, por sus siglas en inglés), también llamado autismo atípico

SíntomasLa mayoría de los padres de niños autistas empiezan a sospechar que algo no está bien cuando el niño tiene 18 meses y buscan ayuda hacia los 2 años de edad. Los niños con autismo se caracterizan por presentar dificultades en:

•Juegos actuados

•Interacciones sociales

•Comunicación verbal y no verbal

Algunos niños con autismo parecen normales antes de 1 ó 2 años de edad y luego presentan una "regresión" súbita y pierden las habilidades del lenguaje o sociales que habían adquirido con anterioridad. Esto se denomina tipo regresivo de autismo.

Las personas con autismo pueden:

•Ser extremadamente sensibles en cuanto a la vista, el oído, el tacto, el olfato o el gusto (por ejemplo, puede negarse a vestir ropa "picante" y se angustian si se los obliga a usar estas ropas).

•Experimentar angustia inusual cuando se le cambian las rutinas.

•Efectuar movimientos corporales repetitivos

•Mostrar apegos inusuales a objetos

Los síntomas pueden variar de moderados a severos.

Los problemas de comunicación pueden abarcar:

•Es incapaz de iniciar o mantener una conversación social

•Se comunica con gestos en vez de palabras

•Desarrolla el lenguaje lentamente o no lo desarrolla en absoluto

•No ajusta la mirada para observar objetos que otros están

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