Desnutrición CAUSAN DETERIORO Y MUERTE DE NIÑOS CON FIBROSIS QUISTICA

En Venezuela

MALA NUTRICIÓN Y FALTA DE TRATAMIENTO

CAUSAN DETERIORO Y MUERTE DE NIÑOS CON FIBROSIS QUISTICA

        El último deseo de Néstor no fue conocer Disney, ni que un futbolista famoso firmara su camiseta. Tampoco pidió un juguete, ni cantar su canción favorita con alguno de sus ídolos. Néstor sólo pidió un cambur y una galleta María. Este pequeño guerrero tenía Fibrosis Quística  y pasó este último año hospitalizado en el JM de los Ríos en Caracas, tratando de ganarle la batalla a esta enfermedad. No lo logró, al igual que siete guerreros más que lucharon contra las carencias, la mala nutrición, la falta de medicamentos, condiciones  adversas en los principales centros asistenciales venezolanos y un gobierno que se niega a admitir una crisis  nacional de salud.

        La fibrosis Quística es una enfermedad crónica que afecta  los pulmones y el sistema digestivo, en especial el páncreas. Gracias a los avances en las terapias, tratamiento y a una nutrición de calidad, los pacientes superan la primera infancia y llegan a la vida adulta de manera productiva y con calidad de vida.

        En Venezuela actualmente los pacientes se enfrentan a dos factores esenciales para la superación de esta enfermedad. La ausencia de un tratamiento continuo y la imposibilidad del ciudadano promedio de alimentar a su familia con una dieta alta en proteínas y calorías para enfrentar las complicaciones, hacen que la tasa de mortalidad y el número de hospitalizaciones hayan aumentado significativamente este año.

        Daniel Tineo, representante de la Fundación de Fibrosis Quística Un Respiro  por la Vida, expresó su preocupación, no sólo como miembro de esta institución sino como padre,  ya que en 2016 el número de pacientes hospitalizados con problemas respiratorios se ha incrementado así como el número de fallecidos.

-Muchos no lo han logrado –dijo Tineo- en especial los más vulnerables.  Muy pocos tienen acceso a una alimentación que les permita sortear las infecciones y todos están expuestos ya que no estamos recibiendo unos de los medicamentos que hacen que las secreciones sean más fluidas y de esta manera evitar las infecciones respiratorias y daño pulmonar, principal causa de los decesos.

Tineo refiere que en la data nacional que maneja  actualmente hay casi diez hospitalizados en el país, cifra que los alarma porque al tratarse de una enfermedad poco común, la muestra es alta.

El representante de esta Fundación sin fines de lucro aseguró que un grupo de padres y otras fundaciones del país se han reunido con las autoridades de salud responsables del programa Nacional de Fibrosis Quística, quienes se comprometieron a traer las medicinas de alto costo, lo cual no ha sucedido hasta el momento. El pasado mes de julio distribuyeron algunas enzimas pancreáticas que son parte del tratamiento, pero que en algunos estados, especialmente en el Distrito Capital cubrió solo dos meses del mismo. Es importante resaltar, que este es un tratamiento que debe ser cumplido de manera integral para lograr que los pacientes no se descompensen y se deterioren.

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