Hipoacusia

Hipoacusias

Presentación

L as enfermedades raras están definidas como aquellas enfermedades que tienen una baja frecuencia y aparecen raramente en la población. Para ser considerada rara, cada enfermedad sólo puede afectar a un número limitado de habitantes de la población total. Definidas en Europa como aquellos procesos patológicos cuya prevalencia es menor de cinco por 10.000 habitantes en la comunidad, se manifiestan como enfermedades crónicas y producen una elevada morbilidad y mortalidad prematura, además de un alto grado de discapacidad y un deterioro de la calidad de vida de los pacientes.

Suelen ser de difícil diagnóstico y conllevan una carga social importante por la repercusión en su entorno.

Según la Organización Mundial de la Salud, la incidencia de hipoacusia severa o profunda en el recién nacido es del 1 por 1.000, ascendiendo al 3 por 1.000 si se incluyen las hipoacusias moderadas y al 5 por 1.000 de los recién nacidos vivos cuando se consideran los diferentes grados de hipoacusia.

Atención Primaria e hipoacusias

El n 1978, tiene lugar la Conferencia Internacional sobre Atención Primaria de Salud, en Alma-Ata (URSS).

Aunque a nivel general no se han cumplido las expectativas suscitadas, pues su orientación era más apropiada para países menos desarrollados que nosotros y que carecían de recursos humanos cualificados y de estructuras sanitarias elementales, en España el espíritu de la declaración de Alma-Ata orientó el cambio de modelo de la Atención Primaria (AP), pasando de un modelo de atención individual reparativa a un modelo de atención individual y colectivo, también preventivo.

La AP estructurada en forma de Equipo de Atención Primaria (EAP) atiende a la promoción de la salud, prevención, tratamiento y rehabilitación de la enfermedad, e incluso últimamente se incorporan actuaciones de tipo sociosanitario, todo ello en los llamados Centros de Salud (CS). Por otra parte, además de las funciones asistenciales, también se deben realizar funciones docentes, formativas y actividades de investigación.

Este modelo ha funcionado satisfactoriamente durante 25 años, como lo demuestra el hecho de que el 84% de los usuarios califican la atención recibida en AP como buena o muy buena.

Desde finales del siglo pasado asistimos a un cambio de mentalidad social y desde todos los foros se demanda y acepta que el potencial paciente-usuario-cliente sea gestor de su propia salud. Paradójicamente la sociedad está instalada en un estilo de vida cuando menos poco saludable y, lejos de gestionar su cambio a nivel individual, “externaliza” el problema y exige que su salud sea responsabilidad absoluta de los profesionales sanitarios. De alguna manera, y esto es una reflexión de diferentes grupos de trabajo, se podría justificar esta paradoja en base, por una parte, a la asimilación del término salud con el de bienestar y, por otra parte, al término empleado para identificar la estructura del primer nivel de asistencia: Centro de Salud.

La AP, considerada por algunos como “puerta de entrada al sistema sanitario”, es, sin embargo, el “lugar de permanencia” de los ciudadanos en el sistema sanitario. La asunción de nuevas competencias por el EAP, las nuevas demandas de la población, los cambios demográficos e incluso las nuevas formas de enfermar, conducen a que la mayoría de actuaciones en materia sanitaria sean en el ámbito de la AP.

Todo ello exige a los profesionales un gran esfuerzo formativo. En este esfuerzo colaboran la administración, la industria farmacéutica, distintas instituciones y, fundamentalmente, las sociedades científicas.

La Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN) tiene como objeto fundamental el perfeccionar la competencia profesional de los médicos dedicados a la misma, fomentando la investigación, desarrollando la formación continuada para así conseguir una AP de calidad. Esta mejora de la competencia se estructura en grupos de trabajo que lideran dentro de la Sociedad la formación en cada área concreta.

En la primavera de 2007, en SEMERGEN dábamos los primeros pasos para constituir un grupo de trabajo en enfermedades raras (ER), en atención a su peculiaridad y a la importante repercusión sobre los afectados y sus familias.

Las ER constituyen un auténtico problema de salud pública ya que, aunque individualmente su prevalencia es muy

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