Atados A Una Estrella

Asociación Mexicana de Tanatología, A.C.

“EL DUELO DE LOS PADRES POR EL NACIMIENTO

DE UN HIJO CON SÍNDROME DE DOWN

Y PARÁLISIS CEREBRAL”

T E S I N A

QUE PARA OBTENER EL DIPLOMADO EN

T A N A T O L O G Í A

PRESENTA:

CARMEN PATRICIA CORNEJO AGUIAR

DIRECTOR DE TESINA:

DR. MANUEL TOVILLA Y POMAR

Asociación Mexicana de Educación Continua y a Distancia, A.C.DEDICATORIAS

….. A Dios, por darme el tiempo y la oportunidad de crecer como ser humano.

….. A mis padres, que siguen conmigo aunque ya no estén.

….. A mis hermanos Alfredo y Gustavo por su constante presencia.

….. A Miguel Ángel, permaneces vivo en mi corazón y en mis recuerdos.

….. A mis hijos, Carmen Patricia y Carlos, Oscar, Haydeé Daniela y mi nieta Gala, por su

amor y por ser los motivos de mi vida.

….. A todas las madres y padres de hijos con necesidades especiales con toda mi

admiración y mi profundo respeto. AGRADECIMIENTOS

….. Al Dr. Alfonso Reyes Zubiría, por transmitirme sus conocimientos y su profunda

espiritualidad.

….. Al Dr. Manuel Tovilla y Pomar por su amistad, ayuda y orientación en la elaboración

de este trabajo.

….. A Jesús, que con su luz ilumina mi vida, gracias.ÍNDICE

INTRODUCCIÓN…………………………………………………………7

TANATOLOGÍA………………………………………………………….10

¿Qué es la Tanatología?...................................................................10

¿Qué es el duelo?........................................................................... 12

Tipos de duelo…………………………………………………………….14

El duelo anticipatorio……………………………………………………..14

El duelo normal……………………………………………………………15

Los duelos especiales……………………………………………………16

El duelo por la muerte de un niño……………………………………….19

El duelo por la muerte de un hijo………………………………………..19

Los duelos anormales…………………………………………………….20

LA PERSONA HUMANA. ESPIRITUALIDAD…………………………22

“MI HIJO TIENE UNA DISCAPACIDAD”………………………………24

SÍNDROME DE DOWN…………………………………………………..29

Historia del Síndrome de Down………………………………………….29

Patologías asociadas más frecuentes…………………………………..32

Características……………………………………………………………..33

Tratamiento………………………………………………………………...35

La familia del niño con Síndrome de Down…………………………….36

Los padres………………………………………………………………….37

Los hermanos………………………………………………………………39

La asociación materno – paterna………………………………………...42

Posibles reacciones del niño con necesidades especiales……………44

Errores frecuentes de los padres…………………………………………45

PARÁLISIS CEREBRAL…………………………………………………..47

¿Qué es la Parálisis Cerebral?.............................................................47

Tipos de Parálisis Cerebral………………………………………………..49

Tratamiento………………………………………………………………….50

EL PADRE Y LO MASCULINO ANTE LA DISCAPACIDAD…………52

OBSTÁCULOS EN LA COMUNIDAD……………………………………57

EL TRABAJO DEL TANATÓLOGO…………………………………….57

RESILIENCIA………………………………………………………………60

Mecanismos para afrontar la adversidad………………………………..60Características de la Resiliencia………………………………………….62

CONCLUSIÓN……………………………………………………………...65

GABY BRIMMER…………………………………………………………...68

BIBLIOGRAFÍA……………………………………………………………..70OBJETIVOS

- Ayudar en el conocimiento del duelo y en el proceso de adaptación por el que tienen

que pasar aquellas madres y padres ante los cuales se presenta una cruda realidad por la

invalidez de un hijo. Que con el tiempo aprendan que los obstáculos se convierten en

desafíos, gracias al enriquecimiento que esos hijos dieron a sus vidas.

- Fomentar y desarrollar holísticamente sus potencialidades para enfrentar con éxito la

difícil tarea que se les encomendó al tener un hijo con discapacidad mediante la

aceptación, el optimismo y la creatividad, en la que el trabajo y el humanismo sean una

realidad.

- Ayudar a que los padres que están pasando por esta situación puedan vivir

plenamente, sintiéndose productivos y encontrando un sentido a su vida.

- Llamar la atención de las personas que se dedican a la Tanatología, para que se

enfoquen más a estos padres y su problemática, cuya reacción es principalmente

emocional, en forma de sufrimiento y aflicción. Teniendo en cuenta que “duelo” es el

nombre del proceso psicológico, que no se limita a tener componentes emocionales, sino

que también los tiene fisiológicos y sociales. Si su elaboración no es correcta, el duelo

puede convertirse en una enfermedad. No se trata sólo de la pérdida, sino también de lo

que la pérdida se llevó.

- Desarrollar fortaleza y crecimiento emocional y hacerles ver que, más allá de las

discapacidades, hay un mundo lleno de sueños y esperanzas.

- Formar redes de padres de familia con niños con capacidades

diferentes a partir de su propia experiencia de vida, para que encuentren el sentido y el

significado de la propia vida a pesar de las situaciones con la que nos enfrenta el destino.

JUSTIFICACIÓN

El presente tema obedece a la poca atención que se le da al duelo que viven los

padres por la pérdida en la salud de los hijos.

Al hablar de duelo, se piensa únicamente del duelo por la muerte de una persona y

esto no es así, además de éste, el duelo se refiere a la pérdida de muchas cosas o

situaciones; pérdida del trabajo, del status, de una relación amorosa, de una casa, por mutilación, etc., fundamentando la importancia de la Tanatología para contribuir a un

mejor trabajo de duelo, comprendiendo a los padres que sufren como lo que son, una

unidad bío-psico-social y espirirual y justificando una participación activa en el trabajo de

un duelo con la dignidad que corresponde a toda persona humana, sobrellevándolo de tal

manera que logre subsanar un sinnúmero de pérdidas, cuando se sufre por un hijo con

limitaciones.

El tema que nos ocupa, está dirigido a toda aquélla persona interesada en brindar

ayuda a un ser humano que está transitando por un camino de dolor y desesperanza.

INTRODUCCION

“Comienza haciendo lo que es necesario;

después, lo que es posible y,

sin darte cuenta, estarás haciendo lo imposible”

San Francisco de Asís

El ser humano no está acostumbrado a aceptar el dolor. Nadie nos ha enseñado. En

nuestra cultura occidental y progresista, las manifestaciones de dolor deben ser

reprimidas por prejuicios que nos impone el medio en el que nos desenvolvemos.

Socialmente, la expresión del sufrimiento está mal vista. Se nos exige superar cuanto

antes la crisis. No obstante, nos olvidamos de que la tristeza, la nostalgia y el dolor son

reacciones absolutamente normales y necesitan su tiempo para ser expresados.En el transcurso de la vida, el ser humano se ve, muchas veces y de maneras muy

diversas, confrontando el dolor. A quien logra sobrellevarlo, le sirve de impulso y estímulo;

a otros el dolor los carcome lenta e irremediablemente. Algunos hacen todo por evadirlo o

negarlo, pero es inútil. Todo dolor negado regresa por la puerta trasera, después

permanece largo tiempo como una experiencia traumática y puede ser la causa de un

sufrimiento perdurable. No se puede esquivar el dolor, no se le puede ignorar una vez que

se presenta. Tarde o temprano todos tenemos que llorar la pérdida de un ser querido. El

dolor debe aceptarse y experimentarse, cuando no se le reconoce es imposible aliviarlo.

El mundo exterior nos obliga constantemente a comportamientos evasivos, pero aunque

nos resulte difícil incorporar la palabra “duelo” a nuestra vida, hoy es más necesario que

nunca porque ésta, con sus constantes cambios, nos coloca frecuentemente en

situaciones de pérdida.

En una sociedad donde el éxito, el brillo personal o profesional, las metas y los logros

alcanzados son mostrados como exponentes de valía de una persona, resulta muy difícil

admitir que a todo proceso de pérdida

...