SINDROME DE TOURETTE Y DISCRIMINACIÓN

                                      Universidad Tecnológica Metropolitana
        Facultad de Humanidades y Tecnologías de la Comunicación Social
                                       Escuela de Trabajo Social
                                         Valentina Luksic Ardiles[pic 1][pic 2]

SINDROME DE TOURETTE Y

DISCRIMINACIÓN

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Introducción

    La existencia de enfermedades desconocidas es variada y muchas veces ignoramos la importancia que amerita el saber siquiera reconocer cada enfermedad. Este es el caso del Síndrome de Guilles de Tourette, enfermedad presente en nuestro país; a pesar de lo extraño que suene, se han dado muchos casos en regiones de Chile e incluso en la capital chilena, donde se miran con desprecio o miedo a las personas que muestran los síntomas de esta extraña pero no desconocida enfermedad.

Pero, ¿qué rol cumple el trabajador social en esta situación? Bien, comenzaremos dando una definición de Trabajo Social según la Federación Internacional de Trabajadores Sociales (FITS) y la Asociación Internacional de Escuelas de Trabajo Social (AIETS) que explicará su rol en la sociedad:

“El Trabajo Social es una profesión basada en la práctica y una disciplina académica que promueve el cambio social y el desarrollo, la cohesión social, y el fortalecimiento y liberación de las personas. Los principios de la justicia social, los derechos humanos, la responsabilidad colectiva y el respeto a la diversidad son fundamentales para el Trabajo Social. Respaldada por las teorías del Trabajo Social, ciencias sociales, las humanidades y los conocimientos indígenas, el Trabajo Social involucra a las personas y las estructuras para hacer frente a los desafíos de la vida y aumentar el bienestar”

Esta definición nos deja claro el deber que tenemos como trabajadores sociales, el cambio social, el desarrollo, cohesión social, respetar los derechos humanos, la diversidad; dentro de estos conceptos que nos llevarán a ejercer una labor realmente profesional y esto implica a todas las personas que por diferentes razones son pasadas a llevar, ya sea por sus “discapacidades”, situación económica o simplemente falta de oportunidades.

Este trabajo se enfoca en la situación en que viven las personas que presentan síndrome de Tourette, en cómo se desenvuelven social y laboralmente. Nos enfocaremos en la discriminación por la ignorancia, en la falta de inclusión a personas con capacidades distintas y en cómo el trabajador social puede actuar para crear una forma de inserción en personas que son excluidas por su condición.

Se considerará el punto de vista de Amy Gordon Hamilton, educadora y escritora que dio una visión distinta a lo que se refiere el Trabajo Social. Su punto de vista me ayudará a complementar la importancia de la interacción de la persona que presenta Tourette y el Trabajador social.

Presentación del tema

El tema que se presentará es sobre la exclusión de personas que presentan Síndrome de Tourette, las cuales son discriminadas, prejuiciadas por su enfermedad. Además de ser una enfermedad muy poco conocida, también son juzgados por ello, ya sea mirándolos de forma extraña, con miedo, burlas, sobrenombres, etc. En este trabajo abarcaremos las distintas experiencias que han tenido distintas personas que tienen Tourette; comprenderemos y atestiguaremos la falta de apoyo, la ignorancia de una sociedad que rechaza las cosas que no conoce o no entiende y el cómo, en nuestra labor de trabajadores sociales, podemos intervenir frente a esta segregación.

La materia objeto de esta investigación se basa en la escritora, Amy Gordon Hamilton haciendo referencia a esta frase, "El trabajo social, incluso más explícitamente, está dirigido no solo hacia intereses materiales, pleno empleo, niveles de vida adecuados, sino a los problemas éticos y estéticos de la sociedad.

El trabajo social se interesa por la autodeterminación, por el desarrollo personal, por los derechos, por la justicia, por la tolerancia étnica y religiosa, por la seguridad familiar, en resumen, por los ideales democráticos" (Hamilton, Principles of Social Case Recording, 1946), la interación entre el individuo y la situación. Ella intentó buscar un concepto del trabajador social el cual incluyera tanto al individuo como la situación en la que vive, como puede ser la discriminación, la injusticia, violación de derechos y los volcó para crear un trabajador social que no estigmatice, que busque la tolerancia y la seguridad de la personas.

Amy Gordon Hamilton mantenía allá por 1967 que el trabajador social tenía que prepararse para administrar psicoterapia porque cuando alguien toma conciencia de su problema y quiere ser tratado no importa que dicho tratamiento sea considerado como parte del trabajo social o como terapia o psicoterapia. Lo importante es la demanda y que el tratamiento sea administrado por un profesional con una formación previa y reconocida. (Gómez, 2006)

Como menciona Amy Gordon Hamilton, se necesita profesionalismo para ayudar a una persona, además de lograr que la persona tome conciencia de su problema, y que puede tener solución, sólo necesita ayuda de alguien que sepa sobre su problema.

Esto ayuda al trabajo social, porque se basa en la ayuda profesional, además de una ayuda multidisciplinaria, enfocándose en la importancia de un grupo de diferentes áreas que puedan trabajar en conjunto. Esto se aplica muy bien en una persona con Síndrome de Tourette, debido a su problema médico, laboral, social; se necesita diferentes profesionales para atender cada problema.

Aspectos empíricos

Como se mencionó anteriormente, encontrar instituciones que se dedicaran específicamente al Síndrome de Tourette es muy difícil, sin embargo, hay centros donde trabajan con los tics más fuertes; a través de ejercicios para poder controlarlos o minimizarlos, y se ha encontrado una especie de grupo de apoyo en las redes sociales, llamado “Síndrome de Tourette en Chile”; este grupo que se encuentra en Facebook, tiene como objetivo apoya, guiar, enseñar a la gente sobre el Síndrome de Tourette, dar a conocer sus historias, de sus hijos, hermanos, etc. Es un grupo muy receptivo, ya que acogen a cualquiera que tenga una duda sobre el tema, o que quiera contar sus experiencias o sus miedos.  

La razón de la creación del grupo es la de:

        “Difusión del síndrome de Tourette. Grupo para ayudar, guiar y compartir          

         experiencias con familias que tengan algún miembro con Tourette u otra  

         necesidad especial” (Síndrome de Tourette en CHILE, 2012)

En cuanto a centros especializados en problemas de movimientos, se encontraron están dos centros fundamentales, que son el CETRAM, el centro de trastornos del movimiento (CETRAM, 2011) y Liga Chilena contra el Mal de Parkinson.

Estos centros de salud, tienen la labor de minimizar tics a través de ejercicios, medicamentos, y control médico. Además la página web del CETRAM publica documentos que hacen referencia a los distintos tipos de trastornos del movimiento y de otras enfermedades: también avances médicos en todo el mundo, desde Chile, América, hasta Europa.

Todavía falta más especialización en este tema, si bien existen centros que traten el Tourette, aún nos falta mucho para abarcar de forma completa y efectiva esta enfermedad tan poco conocida.

planteamiento del problema de investigación

    Existe un problema trascendental que no sólo hace referencia al Síndrome de Tourette, sino a la salud en general; esto se debe a que Chile posee una calidad de salud tan desigual, que es imposible quedar exento de esta injusticia. Pero el problema radica principalmente en la interacción de las personas con Tourette  y la sociedad, en cómo estas no se pueden desenvolver a plenitud por los prejuicios impuesto en ellas.

    Está investigación, como mencionamos anteriormente se enfoca en la persona con Síndrome de Tourette y su relación con el ámbito laboral. Para que exista esa relación, debe existir un lazo que no sólo lo una a lo social sino también a lo familiar, lo cual es fundamental para este desarrollo, ya que la familia es lo que une al sujeto a todo el contexto social, y paralelamente veremos al sujeto como individuo.

    Para seguir el hilo de esta investigación nos orientaremos esta búsqueda a nuestro “Diagrama de problemas”, el cual es de corte cualitativo y de matriz epistemológica fenomenológica. Dentro de este diagrama, la investigación tiene tres aspectos, los cuales son: individual, familiar y social. Mencionaremos cada uno de ellos e indicaremos cómo influye cada uno en el sujeto.

1. Aspecto individual:

• 1.1 Autoimagen: muchas veces no es un problema a menos que la sintomatología sea muy severa, pero lo que más baja la autoestima es el rechazo de la sociedad, de las personas y cercanos. Casi no existen grupos donde gente con S.T se junten, hablen sobre sus problemas, compartan inquietudes, pero dentro de mi búsqueda encontré un grupo en una red social en Chile que realiza esa labor, ya sea apoyando, guiando, enseñando, esta se llama “Síndrome de Tourette en Chile”, consta de 151 miembros, los cuales presentan Tourette o tienen amigos o familiares con ese síndrome.

• 1.2 Imagen social: Como mencionamos en el punto anterior, la persona que tiene Tourette le es muy difícil construir una relación socialmente hablando, debido al desconocimiento e ignorancia de parte de la gente, ya que sobre el Síndrome de Tourette se conoce muy poco.

2. Aspectos Familiares:

• 2.1 Familia: La familia es un pilar fundamental para la persona que presenta Tourette, ya que gracias a esta puede construir lazos con la sociedad de forma más “fácil”, además al tener un entorno que lo acepta y lo apoya, le es más sencilla poder generar lazos, dejando de lado su Tourette.

Un ejemplo de esto es Ángela (Angy) es de Madrid, España, es una mujer que tiene tres hijos y uno de ellos padece Síndrome de Tourette, ella es una prueba precisa de como la ignorancia de la gente puede llevar a malos actos y a la discriminación. Angy cuenta que:

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